Brosjyre om kognitiv svikt
Hun var sykepleier, han bankdirektør. Hun mistet orienteringsevnen, han ble rotete og glemsk. Begge mistet jobben, begge har kognitiv svikt.
15.12.2006 13:36 - Olav Førde, MS-forbundet
MS-forbundet, Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og Cerebral parese-foreningen har i år satt fokus på kognitive problemer. Det er arrangert en konferanse om temaet i hver helseregion. Den siste gikk av stabelen i Oslo i desember. Her ble det lansert et informasjonshefte som nå er distribuert til ulike aktører i helsevesenet. Men også pasienter, pårørende og arbeidsgivere kan finne nyttige tips.
Brosjyren er finansiert med Extra-midler fra stiftelsen Helse og Rehabilitering.
Om lag halvparten av alle med MS får en form for kognitiv svikt. Også personer med parkinsonisme, epilepsi og cerebral parese rammes. Kognitiv svikt er symptomer på sykdommen på lik linje med de fysiske. På konferansen i Oslo fikk 120 sykepleiere, fysio- og ergoterapeuter og annet helsepersonell blant annet høre hvordan det er å oppleve kognitiv svikt.
Fant ikke pasientene
Wenche Rønning er sykepleier. Hun har epilepsi og kognitiv svikt. Hun har problemer med å gjenkjenne mennesker og steder. Hun finner ikke bilen sin på parkeringsplassen og roter seg bort i sykehuskorridorene.
I 1994 ble hun uføretrygdet. Men hun ville ikke slå seg til ro med det. Etter 12 års kamp med A-etat, trygdekontor og ulike attføringsordninger, er hun tilbake i jobb én dag i uka.
Det avgjørende for hennes suksess var egen stahet og til slutt tett oppfølging fra et attføringssenter.
Rotet med milliarder
Tom Skårvin var bankdirektør og forvaltet milliardverdier. Han fikk Parkinson og kognitiv svikt. Han ble etter hvert ukonsentrert, glemsk, rotete, ustrukturert og lite effektiv. Dette gikk dårlig sammen med bankjobben. Sk¨årvin ble først 50 prosent ufør, så helt ufør ett år senere.
Han har innsett at han ikke kommer tilbake i noen bankjobb, men har funnet oppgaver i Parkinson-forbundet, skriver bok, lager kortfilmer om det å ha PS, trener og har blitt en god samtalepartner for andre med PS. Skårvin har justert ambisjonsnivået og lever godt med situasjonen.
Brukte for lang tid
Inger Johanne Storlien er sykepleier, fikk MS og lette kognitive problemer og ble rådet til å ta attføring. Attføringsopplegget fungerte ikke. Hun greide studiene, fikk gode karakterer, men brukte for lang tid. Det ble ikke tatt hensyn til at hun trengte pauser. Til slutt brøt Aetat attføringsavtalen, og det eneste hun kunne gjøre, var å si opp arbeidsforholdet sitt og søke uførepensjon.
Nå tar hun strøjobber der hun holder foredrag for helsepersonell.
- De sier jeg er flink. Jeg har aldri blitt kalt ressurssterk så ofte som etter at arbeidslivet ikke ville ha meg.
Får ikke oppmerksomhet
Nevropsykolog Knut Follesø er ekspert på kognitiv svikt. Han opplyste på konferansen at nevrologiske pasienter ofte opplever problemer som slagpasienter kan ha.
- Men de får ikke samme oppmerksomhet. Ennå er det ikke tilbud om kognitiv rehabilitering, sa han.
Det finnes ingen etablert definisjon av begrepet. Follesø foreslo denne arbeidsdefinisjonen:
" En forstyrrelse i evnen til å oppfatte, vurdere, lagre, gjenhente og handle i forhold til informasjon om våre omgivelser".
Kognitiv svikt skyldes skader eller feilutvikling av hjerneceller, skader i nervebanene som overfører signaler mellom ulike deler av hjernen eller svikt i de signalstoffene som tillater impulser å forflytte seg fra celle til celle.
Tenker i sirup
Mange opplever endring i innlæring og hukommelse. Det kan for eksempel være nødvendig med flere repetisjoner og mer intens oppmerksomhet for å få nye ting til å sitte. For noen - særlig hos dem med MS - er det vanskelig spontant å komme på det som skal huskes, men ofte vil et hint eller stikkord være tilstrekkelig, opplyste Follesø.
- Noen forteller at oppmerksomheten plutselig trekkes mot irrelevante lyder og hendelser, og dermed mister de tråden i det de gjør. Andre får en følelse av å tenke i sirup og aldri bli ferdig i tide. Er temposvikten stor, kan det for eksempel være uforsvarlig å kjøre bil.
Vanskeligere enn fysisk svikt
Det finnes studier som viser at dersom man samler MS-pasienter i to grupper, en med fysiske og en med kognitive symptomer tidlig i sykdomsforløpet, vil gruppen med fysiske symptomer holde seg lenger i arbeidslivet og rapportere høyere livskvalitet enn gruppen med kognitive vansker.
Tekniske hjelpemidler og arbeidstilpasninger for kognitive vansker er ikke velutviklet.. Men det finnes blant annet hukommelseshjelpemidler. For eksempel mobiltelefon, GPS, klokker med alarm, dataprogrammer som strukturerer informasjon, hukommelsesdagbøker og timeplaner.
Og enkle grep på jobben kan hjelpe. Åpent landskap er for eksempel ikke gunstig for en som distraheres av irrelevante lyder.
Blir ikke oppdaget
- Det er viktig å kartlegge kognitiv svikt, sa Follesø. - Både for å kunne gi råd om skolegang, arbeidssituasjon og trygderettigheter. Men også for å legge opp treningsprogram.
Han opplyste at kognitiv svikt ofte ikke blir oppdaget i primærhelsetjenesten.
- Det er ofte mangelfull kunnskap, temaet kan være ubehagelig og vanlige legekonsultasjoner er ofte for korte, sa Follesø.
Han slo fast at de pasientene som føler at det er noe galt, bør tas på alvor.
Trening kan hjelpe
Forskning viser at fysisk trening kan hjelpe. Jevnlig kondisjonstrening av moderat intensitet og intervalltrening ser ut til å ha best effekt.
Kognitive funksjoner kan også trenes spesifikt. Trening av oppmerksomhet, konsentrasjon og evne til problemløsing kan være gunstig. Hjernen er svært tilpasningsdyktig og endringsvillig, opplyste Follesø.
Arbeidsgruppen som står bak informasjonsbrosjyren, har bestått av Gurli Vagner og Inger Johanne Storlien, MS-forbundet, Eva H. Johnsen og Wenche Rønning, Epilepsiforbundet, Thyra Kirknes, Parkinsonforbundet, Knut Wærstad, Cerebral Parese-foreningen, avdelingsoverlege Elisabeth Gulowsen Celius, Ullevål universitetssykehus og nevropsykolog Knut Follesø.
Brosjyren kan bestilles fra organisasjonene.
