Behandling
MS behandling i utlandet
Med hilsen
Åge B.
Norge er like langt fremme i MS behandling som de fleste land i verden
SPMS
Cellegift ved SPMS har først og fremt effekt hos dem med fortsatt noe svingninger i sykdommen. Effekten er mer usikker hos dem har hatt en stabil/sakte utviklende sykdom - men noen kan oppleve stabilisering. MEN ingen kan regne med å bli bedre enn en er på tidspunkt for evt. oppstart av behandling.Beslutningen om å starte behandling eller ei bør gjøres ut i fra en totalvurdering av sannsynligheten for effekt og potensialet for bivirkninger (noen alvorlige). Kostnadene er "minimale" 10-12000/år. Jeg synes du kan diskutere dette med din nevrolog - det er godt mulig at hennes vurdering er rett - men det er også viktig at du får trygghet for de valg som gjøres i forhold til behandling av din sykdom.
Baklofen
Vanligvis i løpet av dager - en uke. Men det kan også være behov for justeringer etter noe lengre tid. Best svar får du hos dem som hjelper deg/justerer din pumpe. Praksis kan variere litt fra sted til sted.
MEDISINER
Jeg har nesten akkurat begynt på Tysabri, og lurer på om nevrologen er kjent med dette studiet.Du kan se det på:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18437041?dopt=AbstractPlus
Dette er et utfordrende spørsmål som ikke helt lett kan besvares i korte ordelag. Forfatterne (hvor flere er ansatt i firma som er involvert i enkelte av medikamentene) har sammenliknet registreringsstudier som de i utgangspunktet sier ikke kan sammenliknes - siden det ikke foreligger direkte sammenlikning av medikamentene i egne studier.
MEN tre slike studier foreligger nå nylig hvor Copaxone er sammenliknet med Betaferon og Rebif, hvor hovedanalysen viser ingen forskjell mellom medisinene (Copax. vs Rebif og Copax. vs Betaferon). Tidligere har studier vist en viss forskjell mellom Avonex og henholdsvis Rebif og Betaferon - men denne effekten er mer usikker på lengre sikt.
Foreløpig kan en vel si at effekten er noenlunde lik for Copaxone, Rebif, Betaferon og Avonex med noen mindre fordeler ved hvert av medikamentene - men Tysabri har vist noe bedre effekt - men er fortsatt andrevalg grunnet noen tilfeller av alvorlig bivirkning.
Men dette finnes det forskjellig meninger om - særlig farget av firma vurderinger.
PPMS
Det er flere medisiner under utprøving som også synes å kunne påvirke sykdomsutvikling hos dem med PPMS. Det er derfor rimelig håp om at vi vil ha slike medisner tilgengelig i løpet av noen; 3-4-5 år (umulig å tidfeste eksakt).
Interferon-behandling
Interferon-beta og annen MS medisin har effekt ved at de reduserer risiko for ny sykdomsutvikling. En kan som hovedregel ikke forvente bedring av symptomer - så sant en ikke er inne i ett attakk i perioden for oppstart. Dersom det siste kan en muligens oppleve bedring av attakket i perioden en startet opp behandlingen. Dette vil vanligvis skje i løpet at 1-2 måneder.
Cellegift
Langtidseffekt av dine tarmproblemer på selve MS sykdommen og utvikling av SPMS er ikke sannsynlig. Cellegift kan hjelpe på selve immunbetennelsen ved MS sykdommen og ikke på selve tarmplagene.
SPMS - cellegift
Syns problemer kan være knyttet til synsstyrke/skarphet (som er normalt hos deg) og samsyn. Det kan være dette siste som er et problem for deg.
Cellegift er den eneste medisinen vi bruker i dag ved SPMS - slik at det er nok det rette for deg.
Det at du skal vente til etter treningsopphold kan være fornuftig dersom det er planlagt til nær fremtid. Dette pga av du kan bli litt kvalm og trett en periode etter selve infusjonen.
SPMS
Cellegift kan være et alternativ for behandling ved sekundær progressiv MS - dersom en ikke har effekt av interferon-beta.
Pigmenter i øyet
Pigmenter i øyet har ikke så langt jeg kjenner til noe med øyedråper eller cellegift behandling (mot MS) å gjøre.
Cellegift m.m.
Cellegift bruker vi gjerne ved utvikling av sekundær progressiv MS (SPMS) - særlig dersom det er attakker til stede. Ellers bruker vi cellegift dersom ikke en har god nok effekt av interferon-beta/ glatirameracetate (Copaxone) og heller ikke natalizumab (Tysabri). Det vil si at cellegift er 3. valg ved attakkvis MS (RRMS) eller 1.-2. valg ved SPMS med attakker.
Din lysømfintlighet kan være relatert til MS sykdommen (synsnervebetennelser) - MEN kan også være relatert til andre forhold i øyet (eks. brytningsfeil/forstyrrelser). Du bør derfor kanskje få en sjekk hos øyelege. "Hoppende" syn er nok mer relatert til MS sykdom og forstyrrelse av øye bevegelser/koordinasjon.
PPMS
PPMS kjennetegnes ved jevn utvikling av symptomer - uten attakker og uten bedring (pga at det er ingen attakker som kan bedres). MEN personer med PPMS kan oppleve stabile periode som hos noen kan være lange.
Per i dag har vi igjen medisiner som bremser utvikling av PPMS Årsaken til dette er at de medisinene vi per i dag har tilgjengelig for behandling ved MS har alle en betennelsesdempende effekt. Det vil med andre ord si at det er betennelses-delen av MS sykdommen vi kan behandle og dempe. Attakker i MS sykdommen er assosiert med betennelsesutbrudd (og kontrast forandringer på MR). Det vil si at det er sykdomsfaser med attakker vi kan påvirke med dagens MS medisiner. PPMS og evt. sekundær progressiv MS (SPMS) uten attakker kan ikke påvirkes med betennelsesdempende medisiner. PPMS og SPMS uten attakker har ikke betennelsesutbrudd som ved attakkvis MS (RRMS).
Crohn og MS
Nå får jeg enda mer problemer i forhold til dette, min neverolog vil ikke gi meg noen medikamenter i forhold til min MS(som jeg også hadde symtomer på før tarmen spakk) fordi hun mener jeg har sekundær, progressiv MS som det ikke finnes medisiner mot.
Jeg bruker LDN og tibetanske urter, og går derfor ganske bra, men jeg merker at jeg får stadig mer problemer med øynene. Virker ikke som om det øvrige jeg tar, virker posirivt på dette, så jeg er redd! Jeg har sendt et brev til Ullevål universietssykehus, forklart situasjonen, og forlangt at de stryker Morbus Chron diagnosen fra min journal, så jeg kanskje kan bli vurdert i forhold til andre Vestlige medisiner. Har fått informasjon om at dtte kan bli vanskelig, men det kan ikke være slik at en skal lide for en leges feil resten av livet! Har du noen råd om hva jeg kan gjøre?Det er så slitsomt for meg og være i en 50%jobb, ha en diagnose og i tillegg måtte sloss mot helsevesenet i tillegg!
Medisiner vi per i dag har tilgjengelig for behandling ved MS har alle en betennelsesdempende effekt. Det vil med andre ord si at det er betennelses-delen av MS sykdommen vi kan behandle og dempe. Attakker i MS sykdommen er assosiert med betennelsesutbrudd (og kontrast forandringer på MR). Dersom det er attakk aktivitet i sykdommen vil vi vanligvis behandle. Dersom du har sekundær progressiv MS med nylige attakker er det grunn til å vurdere behandling. Dersom sykdommen har vært stabil over lengre tid (år) vil effekt av slik behandling være usikker.
Hva gjelder kombinasjon Crohns sykdom og MS ser vi at dette kan forekomme. Begge sykdommene er immun betennelses sykdommer. Dersom du har aktivitet i MS sykdommen bør en vurdere behandling selv om du har begge sykdommene.
Det er ikke noen løsning å "stryke" Crohn diagnosen - jeg vil tro at du blir vurdert for MS behandling delvis uavhengig av Crohn sykdommen.
Jeg foreslår at du diskuterer åpent med din nevrolog hvilke vurderinger som ligger til grunn for beslutningen om behandling / ikke behandling.
SPMS
Jeg er gående, men spurte etter medisiner da jeg føler et behov for og bli sterkere, da jeg har fått en 50%jobb som miljøterapeut som jeg gjerne vil beholde. Jeg har merket de siste månedene at jeg har problemer med øynene, hvor synsbildet ofte "skjelver" og jeg har mye vondt i hodet. Jeg kjenner også generellt at jeg har en infeksjon i kroppen! Tidligere har jeg ofte hørt at det anbefales og starte så tidlig som mulig med medisiner! Hvorfor vil ikke neverologen gi meg cellegift, og gi meg et håp om og bli bedre?Er jeg nødt til og skifte neverolog/sykehus for og få dette tilbudet?
Medisiner vi per i dag har tilgjengelig for behandling ved MS har alle en betennelsesdempende effekt. Det vil med andre ord si at det er betennelses-delen av MS sykdommen vi kan behandle og dempe. Attakker i MS sykdommen er assosiert med betennelsesutbrudd (og kontrast forandringer på MR). Dersom det er attakk aktivitet i sykdommen vil vi vanligvis behandle. Dersom du har sekundær progressiv MS med nylige attakker er det grunn til å vurdere behandling. Dersom sykdommen har vært stabil over lengre tid (år) vil effekt av slik behandling være usikker.
LDN
Lav dose Naltrexon (LDN) er undersøkt i mindre studier uten at det er vist å ha effekt. Noen MS pasienter mener å ha god effekt av behandlingen mens andre rapporterer det motsatte - som med mye annet som prøves ved sykdommen. Til det foreligger dokumentasjon for effekt av slik behandling vil de fleste leger avstår fra foreskriving av slik behandling.
ATTAKK?
Fikk diagnosen MS for ca. ett år siden og hadde da tunge armer og følelse av å ha ett belte som strammet seg hardt rundt livet. Jeg fikk kortison behandling for dette som jeg synes var en veldig effektivt behandling. Alle symtomene begynte og forsvinne etter 2-3 dager.
Har nå fått nye symtomer som trykk i hode og øyne (dette er der hele tiden) Dette blir verre i en periode på ca 20 sek. Øynene føles opphovne og som om jeg har vært våken i flere døgn. Får også samtidig problemer med å snakke (føler jeg skal begynne å snøvle), problemer med arm og fot (ikke tunge som sist, men heller lett og dette fort ned da det føles som om fot og arm blir slapp). Alt dette varer i ca. 20 sek. og har ett opphold på ca. 2 min. Sånn har det vært hele tiden siden romjulen. Har hvert hos nevrolog og fått Neurontin for dette. Det har nå gått over 2 uker siden jeg begynte, men ingen forandring på symtomene som jeg har. De er like plagsomme som før. Jeg ønsker å få kortison behanling igjen da dette var så effektivt og jeg vil da komme raskere tilbake i arbeid (er nå sykemeldt). Kan jeg kreve å få kotisonbehandling?
Hilsen utålmodig.
Av hva jeg forstår har du nå episodiske symptomer som kommer og går regelmessig gjennom dagen. Det er mulig dette er et nytt attakk - ellers kan det være "etterdønninger" etter hav du har hatt tidligere (dersom det er samme symptomer). Det siste behandles med anti-epilepsi medisin som Neurontin. Dersom det er et nytt attakk kan det evt. behandles med steroider. Foreslår at du kontakter din nevrolog for nærmere avklaring.
GRAVIDITET
Ett annet spm. Jeg må jo utsette å begynne med bremsemedisin, noe som konstant lurer rundt som en vond følelse oppi hodet. Er redd for at ved å utsette behandling, at jeg forverrer min ms.Men vil jo så gjerne ha barn. Er det feks greit, om jeg nå eter neste forsøk, begynner på bremse medisin, om jeg ikke blir gravid, og slutter av igjen i en periode, for å prøve igjen? Altså gå på bremsemedisin feks 5 mnd, og så gå av igjen?
Det er ikke dokumentasjon på MS og IVF forsøk med hormoner. Men en vet at behandling med østrogener sannsynligvis reduserer sykdomsaktivitet, og vi vet at MS aktivitet er lavere under graviditet hos "MS-kvinner"
Det er mulig med kortere behandlingsperioder med bremsemedisin - men ville ha foreslått 6-12 måneder. MEN dersom du ellers har en stabil sykdom kan du evt. avvente slik behandling. Du kan evt. få gjennomført MR for å se på tegn til sykdomsaktivitet (sammenlikne med tidligere bilder).
Attakker
På forhånd takk for svar!
Et typisk attakk med relativ rask tilkomst av symptomer går gravis tilbake i løpet av 4-8 uker. Dersom det ikke går helt tilbake kan en kalle "restene etter attakket" som restsymptomer. Dersom du har symptomer som du fikk helt siden 2005 må dette klart oppfattes som restsymptomer.
Dersom en er i attakkvis fase av sykdommen (RRMS) har en attakker og oftest effekt av steroide medisin på attakker med raskere tilbakegang av symptomer.
Smertebehandling ved MS kan være vanskelig - men oftest har en best effekt av antidepressiv medisin i form av sarotex eller cymbalta - eller antiepilepsi medisin i form av neurontin, tegretol eller lyrica.
Hva gjelder tysabri medisin er indikasjonen for denne først og fremst; to eller flere moderat til alvorlige attakker (behov for steroide medisin) til tross for interferon eller copaxone (sprøytemedisin) behandling.
Synsforstyrrelser
Av det du beskriver kan en få inntrykk av at det er "nystagmus" du har - forstyrrelse i bevegelse/koordinering av øyne. Du vil trenge en vurdering hos nevrolog - forhold til evt. attakk behandling (dersom nylig tilkomst av symptomer) og evt. forebyggende behandling (bremsmedisin).
Vinterkulde
Noen rapportering bedring av funksjon i "Syden", men vi vet ikke hva som er årsaken til dette; varmt & tørt klima, sollys eller annet. Men de fleste vil vel kanskje si klimaet. Derfor er jeg usikker på hva "sollyslampene" kan gi effekt i denne sammenhengen. Disse har vel kanskje første og fremst effekt ved søvnforstyrrelser og depresjoner. Men det skader vel ikke å prøve.
Øyebehandling
Er dette noen spesiell rissiko for mennesker med MS
eller autoimune sykdommer. Enkelte klinikker hevder dette!
MS medfører ikke spesiell risiko ved laserbehandling av øynene. Øyelege vet om det er spesielle kontraindikasjoner.
Bremsemedisin BEHANDLING
Jeg er 25år. fikk vite at jeg har MS får noen uker siden, eller mange undersøkelser som blant annet mr og prøve av væske i rygg margen. fikk betennelse på synsnerven får ett halvt år sia, derfor alle disse undersøkelsene.
men det jeg lurer på hvorfor ikke alle som har MS får begynne med medisin med gang de får vite at de har MS? min lege sa at jeg ikke fikk noe medisin fordi jeg bare har hatt ett "anfall".
Er det ikke viktig at man forebygger og bremser sykdommen før man får "Anfall". ?
JEg er jo intr i å få den medisinen jeg har krav på og kan få førr å bremse og forebygge sykdommen.
Så er jeg litt usikker på m jeg har hatt/har symtomer nå. HAr sånn prikking under føttene og i tærne, føles litt vanskelig å bøye tærne fram og tilbake. merker det mest når jeg har lagt meg og skal prøve å bevege på tærne. HAr hatt det i noen uker nå, er ikke ondt eller plagelig men jeg kjenner at det ikke skal være sånn.
Kan det være noe symtomer eller?
Tilgjengelig bremsemedisin har vist effekt ved aktiv (gentatte attakker) attakkvis MS - reduserer risiko for nye attakker med ca 30 %. I noen tilfeller kan det også være aktuelt å behandle etter første attakk - dersom stor svikt (mange nevrologiske utfall) eller betydelig forandringer på MR.
Studier har vist at behandling etter første attakk (dersom flere forandringer på MR) fogså orsinker et evt. nytt attakk og reduserer risiko for utvikling av permanent funksjonssvikt.
Grunnen til at en er noe avventene med oppstart av behandling hos alle etter første attakk er at en del vil likevel (uten behandling) går inn i stabil fase uten nye attakkere. Jeg mener at dersom det er tegn til nye attakker (eller evt. tegn til nye forandringer på MR), bør likevel alle vurderes for behandling.
FINANSIERING AV BEHANDLING
Dersom nevrologen tidligere har ment at medisin vil være nyttig kan de da ikke endre dette pga økonomi vel ??????
NEI!!!!
Attakk
GODT NYTT ÅR!
Nå har jeg nesten avsluttet Medrol tabl.kur pga schub, men blir ikke noe bedre. Føler meg nesten mer som på danskebåten pluss mye spasmer i foten, enn før kuren. Tar i tillegg Lioresal pga spasmer. I dosetten ligger dessuten syre-nøytraliserende og Omega tabletter. Er det kombinasjonen som ikke er bra, som gjør at jeg ikke blir bedre? Kom dessuten til å tenke på at jeg har slukt ned medisinene med drikke og klementin (som har mye syre i seg..), det var kankje dumt av meg?
Skal ringe sykehuset i morgen, men greit med en second opinion...
På forhånd takk for svar!
Noe sent svar kanskje - men likevel: Jeg tror ikke at det er av betydning at du har tatt med sammen med syre-nøytraliserende, Omega-3 og drikke og klementiner. Tror heller at effekten kommer noe senere. Dersom du har nylig økt Lioresal dose kan du også bli litt svimmel/ør av dette.
Attakk behandling
"Svimmelhet kan være et symptom ved MS - dersom den tilkommer relativt brått kan det være ledd i et attakk - da ofte med ledsagende ustøhet og tidvis også dobbeltsyn. Det kan da være aktuelt å prøve attakkbehandling. Er det tilkommet mer gravis er det mer usikkert om attakkbehandling hjelper"
Er det kortison du henviser til da, f.eks. Medrol? Eller finnes det annen atakkmedisin? (-:
Vanligvis bruker vi intravenøs metylprednisolon (Solu Medrol) - eller noen steder brukes tabl. i form av Medrol. Andre bruker dexametason tbl. (som er en annen variant av kortison).
Bivirkninger?
Jeg tar morgen, midt på dagen og kveld, og det går ca 6-7 timer mellom hver dose, er det OK?
Er i tillegg mye svimmel/ustø, antagelig et atakk og det blir vurdert Medrol av MS nevrolog på sykehuset.
I kveld har hatt vondt i hjertet, som et press over brystkassa på venstre side og jeg føler meg litt tungpusten. Det er hjertesykdom i familien - flere har fått infarkt i 50 års alderen, jeg er kvinne, 41 år men røyker ikke og har ikke høyt kolesterol eller blodtrykk (sist jeg målte hos legen for noen måneder siden). Men kan det allikevel være bivirkninger, og farlig å fortsette med medisinen?
Har hatt problemer med å nå fram til sykehuset og håper derfor på et svar her.
Baklofen eller Lioresal doseres tre ganger i døgnet og 25 mg som total døgndose er foreløpig en lav dose.
Hva gjelder videre dosering og de andre symptomene du beskriver vil det være umulig å gjøre en tilstrekkelig vurdering gjennom denne siden. Du må derfor ta kontakt med din fastlege/nevrolog - eller evt. legevakt avhengig av hvor uttalte symptomene er.
Bremsemedisin
Har hatt ms i 20 år.
Har det siste året prøvd rebif 22 økende til 44.
Det tok de hvite blodlegemene. Måtte avlsutte behandlingen.
Copaxone ble prøvd. Allmenntilsatnden ble nokså dårlig.
Behandling avsluttet.
Kan jeg være en kanditat til og få tysabri ?
Hva er og anbefale og prøve ?
Det høres ut som du sluttet med Rebif pga lave verdier av hvite blodlegemer (LPK). Det er kun nødvendig dersom de synker i betydelig grad - stabilt - moderat lave verdier kan aksepteres. Copaxone ble avsluttet grunnet allmenn bivirkninger.
Dersom du fortsatt har attakker og kun moderat stabil reduksjon i LPK (ikke synkende) kan du prøve Rebif, Betaferon, Avonex (interferon-beta) igjen. Dersom ikke det går og du har gjentatt attakker kan det være aktuelt å vurdere Tysabri. Dersom progressiv utvikling kan cellegift være aktuelt å vurdere.
Effekt av bremsemedisin
hvor mange uten bremsemedisin blir så dårlige ?
Har man tall for slikt ?
Eksakt tall for dette vites ikke. Det vi vet er at ca halvfarten av alle dem med MS (både attakkvis MS; RRMS, inklusiv dem som utvikler sekundær progressiv MS; SPMS, og dem med primære progressiv; PPMS) vil ha behov for rullestol etter ca 30 år med sykdom (etter første symptom) og UTEN BEHANDLING.
Tallet er lavere for dem med RRMS - og vi regner med at dette nå er betydelig lavere etter at vi fikk bremsemedisin.
LDN
Når en skal anbefale behandling med et medikament (som også er reseptpliktig) må en ha en viss dokumentasjon for at aktuelle medikament har effekt ved sykdommen.
Slik dokumentasjon finnes ikke. Derfor kan en ikke anbefale LDN ved MS. Det er ikke gjort noen avtale mellom nevrologer om dette - men det er et generelt prinsipp - at slik dokumentasjon må foreligge.
Stamceller
Det foregår mye spennende forskning rundt MS - stamcelleforskning, reparering av skadet myelin, vaksiner og så videre.
Tror du at vi i løpet av "vår tid" har medisin som kan fullt stoppe MS utviklingen , og enda bedre reparere skader ?
Jeg vet at jeg ber deg se inn i spåkulen, men du kan jo med alle mulige forbehold tillate deg en liten refleksjon bare :o)
Stamcelle forskning fokuserer nå på reparasjon av "MS skader". I den sammenheng er det hovedsaklig to "typer" skader; gamle med arrdannelse og nye med pågående betennelse (før arrdanelser"). I hvor stor grad en kan oppnå reparasjon og hvorvidt en kan oppnå reparasjon på begge typer skader er ennå usikkert.
Men det kommer stadig nye og bedre behandlinger som kan hindre nye MS attakker.
Det er derfor godt håp om at en kan få mer effektiv medisin som kan hindre nye episoder/attakker. Reparasjon kan være mer vanskelig - men her er det også mye forskning på gang..
Vaksine
Jeg lurer på hva som er vanlig vedr. influensavaksine og Novantrone-infusjoner. Skal ha min 2. infusjon om 2 uker, mens influensavaksinasjonen for risikogruppene er i kommende uke. Er dette for tett innpå hverandre? Blir influensavaksinasjon anbefalt til alle MS-pasienter uansett hvilken behandling en følger?
Kontraindikasjon for vaksinering er "overfølsomhet for virkestoffene, ett eller flere av hjelpestoffene, egg, hønseprotein eller gentamicin. Vaksinasjon skal utsettes hos pasienter med febril sykdom eller akutt infeksjon". Jeg vil foreslå at vaksine tas ca 2 uker før planlagt infusjon - eller 3 uker etter.
Forebyggende medisin (bremsemedisin).
Ved flere episoder siste 2-3 år bør en starte med forebyggende medisin (bremsemedisin). Bivirkninger er ofte er mindre problem som kan håndteres med god hjelp fra MS sykepleier.
Diabetes i tillegg til MS skal ikke være hinder for bruk av slik medisin.
"Vaksine" behandling
Har du kjenskap til denne MS vaksinen som omtales i linken over ?
Er det noe som er under utprøving ? Når vil det eventuelt bli frigitt !
Dette er en mindre studie som først og fremst evaluerer sikkerhet av DNA-myelin (MBP) vaksine ved MS. Tretti pasienter mottok vaksine som viste seg å være sikker innenfor undersøkt tidsramme - meg tegn til positiv effekt. Produktet vil måtte undersøkes nærmere for sikkerhet og effekt for en større studie kan gjennomføres. Det vil nok derfor evt. ta 5-6 år før dette evt kan være tilgjengelig for vanlig bruk. Det er foreløpig usikkert hvordan dette evt. vil tas videre.
Ref.: Bar-Or A, Vollmer T, Antel J, et al. Induction of antigen-specific tolerance in multiple sclerosis after immunization with DNA encoding myelin basic protein in a randomized, placebo-controlled phase 1/2 trial. Arch Neurol 2007;64:1407-15.
Diangnose og behandling
Hilsen bekymret.
Dersom det er tilkommet nye episoder av symptomer og forandinger på MR bør en starte behandling. Detaljer om diagnose må diskuteres med nevrolog - foreslår at du kontakter MS spm. som kan koordinere oppfølging for vurdering. Stoffskifte sykdom gir ikke slike symptomer som du beskriver.
SYKEMELDING VED BEHANDLING
Jeg kjenner at sykdommen er progressiv og forventet ikke å få medisiner derfor har jeg allerede bestilt et kuropphold på et Ayurvedic senter i Sri Lanka (jeg vi likke dvele ved behandlingen, opplysninger finnes på nettet).
Opphold og reise koster penger, samtidig sjekker min fast lege om jeg får sykepenger for denne perioden.
Kan du svare meg om at NAV dekker mine utgifter og om jeg har krav på syekmeldign.
mvh
Leif Sigve
--------------------------------------------------------------------------------
Svar fra sosionomen:
Dette spørsmålet synes jeg du skal sende til nevrologen.
Mvh
Turid Hesselberg
Jeg kjenner ikke til type og effekt av behandling ved kuropphold på et Ayurvedic senter i Sri Lanka. Dersom det er det samme som var omtalt gjennom MS forbundet for en del år siden - var vel effekten noe usikker. Jeg vil tro at dersom dette er en akseptert behandling - kan det være muligheter for sykemelding - men ellers kan det sannsynligvis bli vanskelig. NAV er dem som kan svare mer sikkert på dette.
Ellers så er cellegift behandling et godt alternativ ved sekundær progressiv MS. Ved progressiv MS helt fra start av sykdom (primær progressiv MS - PPMS) har vi dessverre ingen tilgjengelig medisin.
STATINER
Har et par spørsmål ang. undersøkelsen som pågår med utprøvingen av Simcombin og Avonex i kombinasjon . Hva slags forsknings resultater , eller hva er det som tillsir att dette har en positiv effekt ? Og hvor god effekt forventes det att dette kan ha i forhold til dei 30 % som Avonex skal ha alene ?
På forhånd takk for svar !
Simcombin har en betennelses dempende effekt som vi tror kan være gunstig ved MS. "Pilotstudier" har vist at medisinen reduserer tilkomst av nye MR forendringer (sammenlikning før og under behandling) - men tilsvarende effekt er ennå ikke vist på attakk rate. Flere studer er nå i gang for å studere effekt av interferon-beta alene og i kombinasjon med statiner som eksempelvis Simcombin. Prosentvis tilleggseffekt er foreløpig usikker - det er nettopp dette som nå undersøkes i nevnte studier.
STATINER
Har et par spørsmål ang. undersøkelsen som pågår med utprøvingen av Simcombin og Avonex i kombinasjon . Hva slags forsknings resultater , eller hva er det som tillsir att dette har en positiv effekt ? Og hvor god effekt forventes det att dette kan ha i forhold til dei 30 % som Avonex skal ha alene ?
På forhånd takk for svar !
Simcombin har en betennelses dempende effekt som vi tror kan være gunstig ved MS. "Pilotstudier" har vist at medisinen reduserer tilkomst av nye MR forendringer (sammenlikning før og under behandling) - men tilsvarende effekt er ennå ikke vist på attakk rate. Flere studer er nå i gang for å studere effekt av interferon-beta alene og i kombinasjon med statiner som eksempelvis Simcombin. Prosentvis tilleggseffekt er foreløpig usikker - det er nettopp dette som nå undersøkes i nevnte studier.
SMERTER
Har mye smerter! Mest i hudlaget, føler at jeg brenner opp, stikninger, nummenhetsfølelse, i føtter, hodet/ansikt, og hender.
Nevrologen min og Smertesenteret har ikke kunnet hjelpe meg med disse smertene!
Bruker nå Lyrica 150 mg + 175 mg dagl., de tar kanskje litt, men har fortsatt mye smerter! Vet ikke snart hva jeg skal gjøre, da dette styrer hele min hverdag!!!
Forslag til smertelindring?
Smerter ved MS er vanligvis nervesmerter (nevropatisk smerter). Disse behandles best med epilepsimedisin i form av Tegretol, Neurontin, Lamictal, Epinat eller Lyrica. Alternativet kan være antidepressiv medisin i form av Sarotex. Det siste har ofte god effekt på brennende smerter. I tillegg er det en relativ ny antidepressiv medisin som har god effekt på nervesmerter. Det er Cymbalta - kan denne kan prøves?
Immun medisiner
Hva er fordelen med denne kontra de selvbetjente medisinene som finnes på markedet ?
MS medisiner som tas en gang per måned på sykehus er natalizumab (Tysabri). Det er andrevalgs behandling til dem som får gjentatte attakker til tross for interferon-beta eller copaxone behandling (selvbetjente medisinene).
Behandlingen har vist bedre effekt enn interferon-beta eller copaxone behandling (selvbetjente medisinene) - men det er rapportert to tilfeller av alvorlig virusinfeksjon i hjernen hos to pasienter som brukte denne medisinen kombinert med Avonex (interferon-beta). Av den grunn er medisinen foreløpig forbeholdt til dem med aktiv MS og ikke i kombinasjon med annen medisin.
SPMS?
Ved først attakkvis MS (RRMS) og siden utvikling (gradvis) av svikt uten distinkte attakker kan det være utvikling av SPMS. Da kan evt. cellegift ha effekt - men sjansen for dette er størst dersom en fortsatt har noen attakker - i tillegg til progresjon - evt. tegn til aktivitet/nye lesjoner (evt. kontrast lesjoner) på MR. Gradvis økende plager med nystagmus - kan være en del av dette bildet. Behandling må du diskutere med din nevrolog..
SPMS
Typisk SPMS har en når attakkene forsvinner og det tilkommer jevn forverring. Ofte vil det være en overgangsfase hvor en opplever progresjon med enkelte attakker. Dersom en opplever klare attakker og evt. effekt av attakk behandling har en nok fortsatt RRMS og forebyggende medisin kan hjelpe.
Alemtuzumab
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7680641.stm
Kjøres det forsøk med denne i Norge og i tilfelle, hvilke erfaringer er gjort?
Det skal sannsynligvis startes en såkalt fase-III studie hvor norske sentra skal være med. Vi holder på med gjennomgang av protokoll nå i disse dager...
SPMS
Vi har dessverre ingen medisin som bedrer MS sykdommen - gir bedre styrke. Dersom du opplever attakker og eller tegn til ny sykdomsaktivitet på MR kan kanskje cellegifte hindre ytterligere forverring.
Starte behandling?
Ser idag at ny studie viser at tidlig behandling med betaferon bremser utviklingen ved MS. Fikk selv diagnosen i 2002, men hadde første tegn i 1998. Jeg går ikke på noen form for medisin. Har vel det man kan kalle den milde typen, og har ikke noen fysiske funksjonshemninger. Har hatt litt forskjellig rusk, som nummenhet i bein og armer, synsnervebetennelse, nedsatt førlighet, treg vannlating, fatigue. Men dette er ting som ha gått tilbake. Det jeg sliter mest med i hverdagen er tretthet. Har hatt gradert uførepensjon, 50%, i tre år og har søkt om dette videre da det viser seg at full jobb kombinert med tre barn fra 1 - 11 år ikke er forenlig. Går og venter på svar ang dette. I samråd med min nevrolog kom vi til for ca. 2 år siden at jeg kan vente og se det an ang. medisin. Dette p.g.a. at bivirkningene kanskje ville være mer elastende enn de plagene som jeg hadde. Men nå blir jeg litt i stuss når jeg leser dette. Mener du at jeg bør vurdere medisin?
Dersom du har hatt attakker de siste årene og det evt. har tilkommer nye forandringer på MR bør du vurdere oppstart av medisinering. Dersom det er helt stabilt bør du kunne avvente - men bør da kanskje gjøre MR en gang å året noen ganger for å få bekreftet dette.
Synsnervebetennelse - forebygging av MS
Jeg har hatt betennelse på synsnevnen to ganger i løpet av en seks-års periode. Hver gang har det vært antydet at det er en mulighet for at jeg kommer til å utvikle ms. Begge ganger har jeg blitt utredet uten at det har blitt påvist sykdommen. Finnes det en måte å forebygge ms, feks gjennom kosthold?
Mvh Ingrid
Vi har dessverre ingen veldig sterke holdepunkter for hva som kan gjøres for å reduserer risiko for MS. MEN vi har noen holdepunkter for at tilstrekkelig vitamin D inntak kan være viktig - 5-10 mikrogram (2-400 IU)daglig i tillegg til noen fiskemåltider per uke (vitamin D kilde). I tillegg bør du ikke røyke. Flere råd enn dette har vik ikke dokumentasjon for å kunne gi.
Sprøyte behandling
Jeg har begynt på betaferon for noen mnd siden.
Jeg skulle ta sprøyta her en dag, og da jeg satt den var den øverste delen på sprøyta løs. Det hadde ikke jeg lagt merke til før jeg stakk. ( bruker sånn injektor for å sette sprøyta)
Så da alt var gått inn så oppdaget jeg at da meste hadde bare rent ut av sprøyta. Så jeg vet ikke hvor mye jeg har fått i meg av mengden.
Er det krise, eller går det bra? tar jo sprøyta annen hver dag.
Det går helt fint...
Tysabri og PML
Leser i artikkel at det er oppdaget ennå to tilfeller av virus etter bruk med Tysabri.
Det jeg lurer på i den sammenheng er om det er lurt og avvente til det kommer andre medisiner,eller om en skal ta imot tilbudet om behandling med Tysabri,tiltross for en mulighet for og få dette viruset.
Hva mener du ?
Risikoen for virusinfeksjon (PML) ved bruk av Tysabri er svært liten og jeg synes du skal ta i mot tilbud om behandling dersom din sykdom skulle tilsi det. Du vil bli nøye fulgt opp mht. symptomer som skulle tilsi utvikling av virus sykdom.
Graviditet under behandling
Har derimot nå klart "praktstykket" å bli gravid! Er ca. 2 mnd. på vei og har brukt Copaxone frem til nå. (Har vært vant til store uregelmessigheter i min menstruasjonssyklus og tenkte ikke noe større over at jeg var "sent ute".) Hva pokker gjør jeg nå?
Du bør sannsynligvis slutte med Copaxone. MEN diskuter dette med din fastlege. Så langt jeg har oversikt over er det ikke påvist skadelige effekter på foster/barn i slike situasjoner du er kommet i nå.
Valg om du vil bære frem barnet bør således ikke påvirkes av din copaxone behandling frem til nå.
MS behandling
Hilsen fortvilet med ms som ikke får noen som helst tilbud om behandling(medisin)
Åge B
Dersom din sykdom er av en slik karakter at det er indikasjon for behandling som attakkvis MS - eller evt. tidlig sekundær progressiv MS - med sykdomsaktivitet - SKAL du tilbys behandling.
Dersom du har primær progressiv MS - finnes ingen medisin som reduserer sykdomsaktivitet.
MEN uansett - finnes det en rekke medisiner som kan dempe ned plagsomme symptomer; symptomatisk behandling.
Dersom du ikke får behandling som du mener du har "krav på" bør du diskutere dette med din nevrolog og be om forklaring på hvorfor du ikke får dette. Dersom du fortsatt er usikker - bør du ta dette opp med din fastlege og evt. MS forbundet.
Interferon bivirkninger
I første omgang foreslår jeg grundig gjennomgang av injeksjonsteknikk med MS sykepleier og evt. behandling med paracetamol og Ibux. Dersom plagene ikke bedres etter dette foreslår jeg overgang til Copaxone.
Tbl. medisin
Sannsynligvis 2010