Veiledning om behandling
Vedrørende Betaferon
Hva brukes det for eller Hvordan hjelper det?Spesifikt.
Demper det utviklingen eller døyver det smertene/ubehaget ?
Betaferon er et interferon som brukes i behandlingen av MS. Medisinen er med på å redusere sykdomsaktivitet. Det vil si at den skal stabilisere sykdommen på det nivået du er når du begynner med medisinen. Du kan likevel få nye attakker, men de vil komme skjeldnere og ikke være så alvorlige. Den redusere nye attakker, gjennomsnittelig med ca 30%. Den fjerner desverre ikke ubehag og de plager du allerede har.
Takk for mail. Din fastlege eller din nevrolog kan søke for deg om et opphold ved MS senteret i Hakadal.
Hvis du går inn på MS.no , så er det referet der fra "Schrødingers katt". De treningsmetodene som ble brukt i studiet er referet der. Om du ellers lurer på noe vedr dette studiet, så ta konatkt med MS senteret i Hakadal der studiet ble gjennomført.
Behandling ved sekundær progressiv MS
Er det gjort studier over hvordan det går med de som er rammet av denne MS-formen?
De aller fleste med MS som har en attakkvis / svingende forløp av sykdommen, får en endring i sykdommen etter 10-20 år. Da går en gjerne over til det vi kaller sekundær progressiv MS. Forskjellen mellom primær progressiv MS og sekundær progressiv MS, er at primær progressiv har en en gradvis utvikling av sykdommen uten noen attakker / svingninger. Sekundær progressiv type kjennetegnes med at en har en langsomt gradvis utvikling, men at en også har attakker/ svingninger, men ikke så mye som i den typen som kallse attakkvis / relaps remitting MS. Det generelt positivt å komme i gang med behandling når en har MS. Medisinen Betaferon er godkjent for buk for pasienter med sekundær progressiv MS. Ellers er cellegift endel brukt for pasienter med denne sykdomstypen med relativt bra effekt. Vedrørende prognose er det ikke så godt å si noe generelt. Når du har hatt MS i mange år og klart deg bra, så skulle det ikke være noe i veien for at du klarer deg godt videre
Betaferon og blodprøver
skal vi som bruker Betaferon også ta så ofte blodprøver??
Betaferon er et interferon og kan gi forandringer i leverfunksjonen.
Det er vanlig å kontrollere dette ved blodprøver spesielt i oppstartfasen. Hos oss gjør vi det etter 1 og 3 mnd, og etter ca 7 mnd, deretter en gang i året. Men her kan nok rutinene være litt forskjellige fra sykehus til sykehus
blodprøver og bivirkninger av den nye typen Rebif
Jeg foreslår at du tar kontakt med sykehuset for å få en blodprøverekvisisjon slik at du får tatt blodprøver. Prøvene kan du ta hos din fastlege eller på sykehuset. Det er spesielt levreprøver og de hvite blodlegemene vi ønsker å kontrollere når en står på Rebif. Det er ikke uvanlig at en kan få litt bivirkninger den første tida etter at en har startet på Rebif- ny formulering. Dette selv om du ikke har hatt bivirkninger tidligere. Disse plagene går over etter en stund, men bruk gjerne febernedsettende om du har behov for det i denne første tida.
spørsmål om behandling
Det er nevrologen ved ditt sykehus i samråd med deg, som avgjør om du skal ha "bremse"medisn eller ikke. Du må ha et definert svingende forløp av din MS for å kunne få disse medisinene. Så lenge du har det, så pleier legen å skrive ut disse medisinene selv om du er relativ frisk av din sykdom. Om en ønsker en ny gjennomgang av sin MS ved en annen nevrologisk avdeling enn der en har sine vanlige kontroller, så er det mulig. Da kan din fastlege søke deg dit.
Spørsmål vedrørende behandling
Takk for henvendelse. De medisinene som er tilgjengelig i dag, og som har dokumentert effekt på MS er flere typer Interferoner og en som heter Copaxone. Medisinenen tilbys de som har et svingende forløp av sin MS. Også de som ikke er så mye plaget av sykdommen kan få tilbud om medisin så lenge en har en definert svingenede MS. Alle med MS, som ønsker en ny gjennomgang og uttalelse omkring sin sykdom, har rett på å få det ved Nevrologisk avdeling ved annet sykehus. Fastlegen din kan henvise deg.
rebiff 44, hvor ofte blodprøver
Jeg går på Rebif 44. Hvor ofte skal jeg ta blodprøver for å kontrollere levernivåer osv? Det er nå 4 måneder siden siste blodprøve.
Hei
Det er vanlig å følge pasientene som bruker Rebif tettest med blodprøver rett etter oppstart av Rebif, og så blir det skjeldnere.
I Bergen tar vi rutinemessig blodprøver ved oppstart, etter 1 mnd, etter 3 mnd og etter 6-8 mnd. Deretter hver 6-8 mnd
stamcellebehandling ved MS
eilertsen71@hotmail.com
Det har vært prøvd stamcellebehandling hos pasienter med MS, men i liten skala. Det har vært bivirkninger og dødsfall i forbindelse med behandlingen. Dr. Gry Klevan har skrevet noe om dette på Helsenett.no i oktober i år. Jeg anbefaler at du leser det hun har skrevet der
stamcellebehandling ved MS
Mvh Trond Eilertsen.
Stamcellebehandling hos mennesker med MS er prøvd i liten skala. Det har vært dødsfall og bivirkninger med behandlingen. Dr Gry Klevan har skrevet litt om dette temaet på Helsenett.no i oktober- 08. Anbefaler deg å gå inn der å lese det hun har skrevet.
Vedr Tysabri og cortison
jeg er mor til en MS-rammet som tidligere er behandlet med Rebiff, og nå i ett år med Tysabri (ved Universitetssykehuset i Akershus) Han fikk sikker diagnose i 1992/93.
Vi forsøker naturlig nok å holde oss oppdatert på det som publiseres om MS-forskningen og utviklingen av nye MS-medisiner. Vi ser at det er en studie, NORMIMS-studien, som prøver ut effekten av Interferon kombinert med cortison-behandling.
Mitt spørsmål er: Er det noen forsøk/studier som går på å anvende cortison i kombinasjon med Tysabri?
Takknemlig for svar.
Vennlig hilsen
Liv Westby
Pauline Halls vei 26
1410 Kolbotn
tlf 66 80 70 19
Tysabri er registrert for bruk som monoterapi. Av den grunn blir det ikke tilbudt noen kombinasjonsbehandling når en står på Tysabri. Det er heller ikke vurdert om det skal settes igang noen slik studie. Vi gir likevel cortison som behandling for attakker som vurderes som så alvorlige at de har behov for å bli behandlet.
Vedrørende refusjon av Avonex for pasienter som ikke er norsk statsborger
Jeg er 31 år, dansker og blev diagnostiseret med MS i 2007. Jeg er i behandling med Avonex og har ingen større gener af sygdommen. Jeg har nu fået job i Stavanger og flytter dertil i januar. Hvordan fortsætter jeg min behandling? Skal jeg henvende mig til det lokale hospital eller nærmeste Sclerose afdeling (Bergen)? Vil jeg stadig få min medicin betalt af offentlig sygesikring? På forhånd tak for hjælpen.
Med venlig hilsen
Gitte
Når du flytter til Norge, ta kontakt med ditt lokale sykehus som da blir Stavanger. Be legen din i Danmark oversende alle papirer til Nevrologisk avdeling i Stavanger, eller du kan overlevere dem selv der. Nevrolog i Stavanger kan skrive ut resept på Avonex til deg, etter at du har vært i kontakt med sykehuset. Dette skal / bør ikke by på problemer for deg.
vedr stamceller
Kvifor får ikkje alle MS pasienter stamcelle behandling.
Pr dags dato er ikke stamcellebehandling standard for MS pasienter. Dette hverken i Norge eller i de landene vi har rundt oss. Det forskes på denne typen behandling, men det er fremdelse langt fram å kunne vise en dokumentasjon som er god nok til at det kan tilbys som behandling. Av denne grunnen er det nok lite trolig at trygdekontor i Norge gir støtte for å reise utenlands for stamcellebehandling.
Leser på MS-siden, at det er foretatt n
Hei hei
Takk for mail.
Foreløpig er det ikke aktuelt å undersøke eller behandle. Det trengs mer dokumentasjon og undersøkelser før et slik tilbud kan gies.
Jeg anbefaler at du går inn på http://www.nationalmssociety.org/news/news-detail/index.aspx?nid=2206 Her er det en grei artikkel som omhandler dette. Håper den kan forkklare litt.
Vennlig hilsen Randi
Nå er det fler og fler personer med MS
Dette er en omdiskutert i Norge, men også i det internasjonale MS miljøet. Inntil det foreligger mer dokumantasjon, så er det usikkerhet omkring denne type behandling.
