- Bli med og bidra til MS-forskning

09.10.2008 09:57 - Kjell Morten Myhr, Haukeland Universitetssykehus og Hanne F. Harbo, Ullevål universitetssykehus

Norsk MS-register og -biobank startet i 2007 med innsamling av blodprøver i tillegg til registeropplysninger etter skriftlig samtykke fra personer med MS. Mange har allerde gitt sitt samtykke til å bidra til denne viktige MS-forskningen, men vi oppfordrer flere til å la seg registrere og tillate innhenting av prøver til forskning. Vil du bidra, så ta kontakt med din nevrolog for å avgi ditt samtykke, eller send inn skjemaer vi har oversendt deg for norsk MS-register og -biobank. På denne måten håper vi at Norge - både pasienter og forskere/leger - kan bidra til gjennombrudd i MS-forskningen.

Norsk MS-register og -biobank gir oss et unikt grunnlag for å etablere forskningsprosjekter som kan avdekke risiko- og årsaksfaktorer for utvikling av MS. Forhåpentligvis også prosjekter som kan studere sykdomsmekanismer som kan nyttes i forebygging, og i utvikling av nye og bedre behandlingsprinsipper.

For at vi skal kunne registrere personer med MS i registeret og etterpå samle inn blodprøver og eventuell tilgjengelig ryggmargsvæske, må vi få skriftlig samtykke fora den enkelte pasient som har MS.

Når vi mottar samtykke, vil vi sende ut brev med blodprøverør som kan tas med til lege for prøvetaking og innsending. Ryggmargsvæske vil (dersom tilgjengelig) innsamles fra din nevrologiske avdeling uten at du trenger å foreta deg annet enn å avgi ditt skriftlige samtykke til dette.

Forskningsprosjekter har startet

Det er allerede flere prosjekter i gang for kartlegging av genetiske risikofaktorer, og det planlegges også større undersøkelser for kartlegging av miljørisikofaktorer for MS-sykdommen. Alle disse prosjektene kjennetegnes ved utstrakt internasjonalt samarbeid for å skape store materialer som gir større sjanse til å lykkes med gjennombrudd i løsningen på MS-gåten. Gjennom nevnte prosjekter er Norge i ferd med å markere seg som en enda viktigere aktør - både pasienter/organisasjon og forskere/leger - i å kunne bidra til gjennombrudd i forskningen. Ditt bidrag er viktig.

Halvparten har svart

Vi har sendt ut brev til over 4000 personer med anmodning om samtykke til blodprøver i tillegg til tidligere registerdeltakelse. Kun ca. halvparten har til nå svart på henvendelsen. Vi er i ferd med å sende ut påminning om dette, men det har vi tillatelse til å gjøre kun en gang.

De som har mottatt både brev og purring og ikke har svart på dette, kan svare på tilsendt brev eller purring og returnere dette i vedlagt svarkonvolutt. Dersom en ikke har tilsendt forespørsel tilgjengelig, kan en kontakte Norsk MS-register og -biobank eller son lokale nevrolog der man kan avgi samtykke til slik registering og blodprøver.

For at vi skal kunne lykkes i å komme nærmere løsningen(e) på MS-gåten, må vi ha flest mulig med i MS-register og -biobank. Jo flere som er med - desto større er sannsynligheten for at vi lykkes med dette.