MS-registeret trenger flere blodprøver

14.10.2008 09:34 - Kjell-Morten Myhr, Hanne F. Harbo

Norsk MS-register og -biobank startet i 2007 med innsamling av blodprøver i tillegg til registeropplysninger etter skriftlig samtykke fra personer med MS. Mange har allerede gitt sitt samtykke til å bidra til denne viktige MS-forskningen, men vi oppfordrer flere til å la seg registrere og tillate innhenting av prøver til forskning. Vil du bidra, så ta kontakt med din nevrolog for å avgi ditt samtykke eller send inn skjemaer vi har oversendt deg fra Norsk MS-register og -biobank. På denne måten håper vi at Norge - både pasienter og forskere/leger - kan bidra til gjennombrudd i MS-forskningen.

Norsk MS-register og -biobank gir oss et unikt grunnlag for å etablere forskningsprosjekter som kan avdekke risiko- og årsaksfaktorer for utvikling av MS. Forhåpentligvis også prosjekter som kan studere sykdomsmekanismer som kan nyttes i forebygging, og utvikling av nye og bedre behandlingsprinsipper.

For at vi skal kunne registrere personer med MS i registeret og etterpå samle inn blodprøver og eventuell tilgjengelig ryggmargsvæske, må vi få skriftlig samtykke fra den enkelte pasient som har MS.

Halvparten har svart

Professor Kjell-Morten Myhr leder Nasjonalt kompetansesenter for MS.

Vi har sendt ut brev til over 4000 personer med anmodning om samtykke til blodprøver i tillegg til tidligere registerdeltakelse. Kun ca. halvparten har til nå svart på henvendelsen. Vi er i ferd med å sende ut påminning om dette, men det har vi tillatelse til å gjøre kun én gang.

De som har mottatt både brev og purring og ikke har svart på dette, kan svare på tilsendt brev eller purring og returnere dette i vedlagt svarkonvolutt. Dersom en ikke har tilsendt forespørsel tilgjengelig, kan en kontakte Norsk MS-register og -biobank eller sin lokale nevrolog der man kan avgi samtykke til slik registrering og blodprøver.

For at vi skal kunne lykkes i å komme nærmere løsningen(e) på MS-gåten, må vi ha flest mulig med i MS-register og -biobank. Jo flere som er med - desto større er sannsynligheten for at vi lykkes med dette.

Forskningsprosjekter har startet

Det er allerede flere prosjekter i gang for kartlegging av genetiske risikofaktorer, og det planlegges også større undersøkelser for kartlegging av miljørisikofaktorer for MS-sykdommen. Alle disse prosjektene kjennetegnes ved utstrakt internasjonalt samarbeid for å skape store materialer som gir større sjanse i å lykkes med gjennombrudd i løsningen på MS-gåten. Gjennom nevnte prosjekter er Norge i ferd med å markere seg som en enda viktigere aktør - både pasienter/organisasjon og forskere/leger - i å kunne bidra til gjennombrudd i forskningen. Ditt bidrag er viktig.