Mytane om MS

07.04.2005 12:48 - Heidi Molstad Andresen, Hallingdølen, hma@hallingdolen.no

- MS slår ekstremt individuelt ut - det finst ikkje to like tilfelle. Det er kanskje noko av grunnen til at folk flest veit så lite om sjukdommen, seier Britt Helen frå Ål.
Ho vedgår at ho har kvidd seg til dette. I fleire år er det berre dei næraste som har visst at ho er sjuk. Først og fremst fordi ho ikkje vil at folk skal synest synd på henne - men også fordi det er så mange mytar om MS. Ein av dei er at alle som blir ramma, blir svært alvorleg sjuke. Svært fort. Difor er det også lett å bli mistrudd når ein tilsynelatande ser heilt frisk ut, slik som Britt Helen. No jobbar ho for å få i gang faste MS-møte i Hallingdal.
- Det er mange med MS i Hallingdal, berre Ringerike MS-foreining har 15 medlemer herfrå. Truleg er det like mange som har sjukdomen som ikkje er medlem. Til det er reisevegen til Hønefoss altfor lang og slitsam når du er sjuk, seier Britt Helen. No er målet å skape ein lokal møteplass for både MS-pasientar og pårørande, der dei kan dele tankar og erfaringar.

BRITT HELEN FEKK

diagnosen i 2001, men ingen veit sikkert når sjukdomen begynte å utvikle seg. Ser ein tilbake på historia hennar, kan dei vedvarande synsproblema i ungdomsåra og ikkje minst plagene under svangerskapet for seks år sidan ha vore dei første symptoma på MS. Under graviditeten hadde Britt Helen uforklarlege smerter i kroppen, var slepphendt, konstant sliten og trøytt og hadde vondt for å gå langt. Ho har ikkje vore i full jobb sidan dette, og er i dag 80 prosent uføretrygda på grunn av sjukdommen. For to år sidan flytta ho, ektemannen og ungane på 4 og 6 år attende til Ål etter å ha budd fleire år i nærleiken av Horten. Nyleg flytta dei inn i nybygd hus, berre nokre meter unna foreldra hennar.
- Me har bygd hundre prosent handikapvenleg og tilrettelagt for rullestol. Det er umogeleg å spå korleis sjukdomen vil utvikle seg, men likevel er ein nøydd til å ta høgde for at det verste faktisk kan skje. Det er kanskje det vanskelegaste å vedgå for seg sjølv, seier Britt Helen.

NÆRLEIKEN TIL

familien er viktig, og ein vesentleg grunn til at ho kom attende til Ål. I dårlege periodar er det avgjerande å kunne ha nokon som kjenner ein, å ty til for hjelp. Ektemannen har heile tida vore ei uvurderleg støtte både psykisk og praktisk.
- Aldri veit eg korleis kvardagen blir. Eg får vondt og blir svært sliten av å utføre heilt enkle gjeremål, og søv difor mykje. Somme dagar er betre enn andre, men det blir likevel umogeleg å planleggje ting. Eg har hatt mykje dårleg samvit for at eg ikkje kan vera med på alt som vanlege mødre kan.
Når det går så mykje opp og ned, er det også vanskeleg for folk å forstå. Mykje er sjølvsagt min eigen feil, fordi eg helst ikkje snakkar om korleis eg eigentleg har det. Eg går ut og er sosial når eg har betre periodar, og held meg heller inne når eg har ein dårleg dag.
Britt Helen slit også med såkalla kognitiv svikt. Ho gløymer å slå av kaffitraktaren, og kan gjerne køyre tre gonger til butikken før ho får med seg det ho eigentleg skulle ha. Ho ringer alle bortsett frå den ho eigentleg skulle ringe og må minnast om at det er hennar tur til å hente
ungane i barnehagen.
- Eg har alltid vore rotete, men dette er noko anna. Eg er heilt avhengig av å legge inn alle avtaler og beskjedar i kalenderen min, sjølv om dei er aldri så innlysande, seier ho.

HO ER LIKEVEL

mest oppteken av alt ho faktisk greier, og kor heldig ho er som ikkje er sjukare. På gode dagar tek ho seg ut med ungane, dyrkar hobbyen scrapbook og går på kafe.
- Svært mange unge med MS kvir seg for å kome ut or skåpet. Men det finst håp for mange, og i dag har me også medisinar som bremser utviklinga og som fungerer godt for mange. Sjølv om eg må revurdere mange av planane eg hadde for livet mitt, betyr ikkje det at eg må sette meg ned med hendene i fanget og la sjukdomen bli herre over meg. For meg var det på mange måtar godt å få ein diagnose og svar på kva som eigentleg feilte meg. Det einaste eg kan gjere no, er å prøve å løyse problema etter kvart som dei dukkar opp.
Britt Helen Tveito Helland veit lite om kva framtida med MS vil bringe. Ho tenkjer det beste, og planlegg for det verste.