Siri som aldri var syk
Siri Malde er kontaktperson for Unge med Multippel Sklerose i Rogaland. Her er hennes historie, fortalt til Marie Rein Bore i Stavanger Aftenblad.
03.02.2006 12:37
Siri Katrine Malde må ha hatt en ekstra tur oppi styrkedrikkgryten da hun var liten: Full av energi, aldri syk,knapt tatt en smertestillende tablett, idrettsjente, driver med dykking, reiste mye, jobbing i Nordsjøen som nattkokk på produksjonsskipet «Balder».
- Jeg var på jobb i Nordsjøen og kjente det var noe tull med foten, den ville ikke lystre meg. Men jeg gikk ut turnusen. Da jeg kom hjem, strevde jeg med foten, både fot og arm var iskalde, men nei, jeg ville ikke gå til legen, jeg var redd hvite frakker.
Men da mannen min kom hjem fra sin jobb i Nordsjøen,krevde han at jeg kom meg til lege på flekken, forteller Siri Katrine Malde.
12. februar 2003.
- Det er en dato jeg alltid vil huske. På sykehuset fortalte de at jeg hadde fått MS. Jeg som alltid hadde vært så sterk. Sykdom var å være svak, jeg hadde aldri vært svak. Jeg kom hjem til mannen min og sa: «Jeg har fått MS».
Han sa: «Vi kommer oss gjennom det». Jeg klappet sammen da jeg ringte rundt for å fortelle at jeg hadde MS, og folk sa: «Uff, nei!». Si aldri «Uff, nei» når noen forteller de er blitt syke. Det ble et steintøft år. Jeg kjempet imot hele tiden, ville ikke godta at jeg hadde MS. Jeg begynte på jobb igjen, men det tok et år før jeg kunne si at jeg hadde MS uten at jeg følte jeg hadde en stor, vond klump i magen, forteller hun.
Hun hadde vondt hver dag, men utenpå vistes ingen ting. Til legen sa hun at alt var bare bra. Hun ville ikke være syk, ville ikke være svak. Det var mannen hennes som meldte dem inn i MS-foreningen.
- Visste du noe særlig om sykdommen før du fikk MS?
- Lite. Jeg har erfart at veldig få har greie på hva MS er. Nå har jeg lært: Det er en kronisk, livsvarig sykdom, men du dør ikke av den. Det finnes behandling som kan dempe sykdommen og redusere anfallene, sier hun.
Siri forklarer anfall som en form for betennelse i nervesystemet, i isolasjonen (myelinet) som omgir nervetrådene. Dette kan gi en slags arr
som setter seg i hjerne eller nervebane. MS kan gi forskjellige
symptomer; eksempelvis vansker med syn, overveldende tretthet (fatigue),
nedsatt muskelstyrke i armer og bein, smerter, problemer med balanse. Den kroniske sykdommen og forløpet av den kan arte seg svært forskjellig fra person til person. Siri beskriver sin MS som en slags berg- og dalbane; gode perioder, dårligere perioder, remitterende MS, heter det på fagspråket.
- Sykdommen kan påvises gjennom endringer i hjerne og ryggmarg. Men forskere har ikke funnet den endelige nøkkelen til å løse MS-gåten. Forholdsvis mange i Rogaland har MS. Flest unge får den, ofte rundt 30 årsalderen, flere kvinner enn menn. I Norge er det nå rundt 8000 med MS.Etter to anfall, eller betennelser, anbefaler leger å begynne med medisiner.
- Jeg er fremdeles i full jobb i Nordsjøen, selv om det var en nedtur at jeg ble så dårlig at jeg måtte reise hjem sist jeg var ute. Jeg har en flott arbeidsplass og veldig greie kolleger.
- Hvordan var møtet med helsevesenet?
-Veldig bra, så ikke fullt så bra, og så veldig bra igjen, forteller Siri.
Nasjonalt vil MS-foreningen i Norge i år rette spesiell oppmerksomhet mot unge med MS. Siri er ungdomskontakt i Rogaland.
- Vi har møter og tar opp spørsmål knyttet til sykdommen. Å få barn, for eksempel. Som kvinne med MS må du slutte med medisiner hvis du ønsker å bli gravid, men da forverres egen situasjon. Hva er rett å gjøre?
Vi drøfter samlivsproblemer. Skilsmisseprosenten er stor hos folk med MS. Vi har også tema som rettigheter i abeidslivet, eller hvordan leve mest mulig energibesparende.
Siri setter trofast sine sprøyter:
- Dessuten trener jeg en del og tar tran, og et glass rødvin av og til. Vi må ikke glemme å leve. For meg er det å reise viktig, forteller hun og ramser opp kommende reiser til Houston, til Dublin, til Amsterdam.
- Og så vil jeg på safari i Afrika.