Ung med MS i Bucuresti

17.06.2005 10:27 - Mari Bergseth, leder i utvalget for unge med MS

I år var tema unge med MS. Med på turen var også Kirsten S. I. Bakke, Mona Enstad (henholdsvis styreleder og generalsekretær i MS-forbundet), og Linn Kathrine Skaret-Johnsen. Programmet var variert, med ulike foredrag og workshops.
Foredragene spendte vidt fra behandling, undersøkelser og unges forventninger til eget liv (med og uten MS), til måter å takle stress og en travel hverdag på. Jeg lærte mye nyttig fra fagfolkene, men det var likevel de personlige historiene til tre unge med MS som gjorde mest inntrykk. Linn Kathrine, Simona Dracinchi fra Romania og Kenneth Muscat fra Malta fortalte om hvordan det var å få MS-diagnosen og hvordan det er å leve med MS. De tre har hatt relativt forskjellige forløp, men tankene rundt det å ha MS, reaksjonene fra omgivelsene og forventningene til eget liv var felles. Ikke bare dem i mellom, men også hos oss som satt i salen og lyttet.

Alle kunne velge to workshops, og valget mitt falt på "MS og sport/trening" og "behandling og terapi". På det første fikk vi blant annet se at selv rullestolbrukere kan ha god nytte av å trene i klatrevegg. Stikk i strid med hva mange tror så vi at det ikke er noe problem å dykke med MS. En mann som til daglig sitter i rullestol dykket på Tenerife og svømte med fisk og skilpadder. Det er klart man blir inspirert av slikt!
Min andre workshop handlet om hvorfor man velger ulike behandlings- og terapiformer. Her prøvde vi å dra felles kunnskap av hvordan ulike land i Europa bidrar til at personer med MS skal få et best mulig liv. Mye av tiden gikk med til å diskutere hvorfor folk avbryter en behandling og hvordan dette kan hindres. Vi kom frem til at førstehåndserfaring, personlige historier fra andre på samme behandling, og tett oppfølging av behandler og MS-sykepleier vil øke motivasjonen.
MS-forbundets satsning med MS-ambassadører ble godt mottatt. Mange mente at dette var en glimrende måte å øke kunnskapen om MS hos helsepersonell og personer som selv har MS, og på den måten kan man gi oss med MS et enda bedre tilbud.
På konferansens siste dag ble deltagerne delt i tre grupper: representanter fra ulike MS-forbund som jobber med MS, frivillige, og unge med MS. Alle tre gruppene fikk samme oppgave - vi skulle diskutere behov og forventninger hos unge med MS. På tross av at vi bor i land med vidt forskjellige tilbud, både hva angår medisinsk behandling og statlige støtteordninger, har vi de samme behov og forventninger. Høyt opp på listen kom behovet for informasjon, ikke bare til oss med MS, men til alle berørte rundt oss. I tillegg ønsket vi oss felles europeisk standarder for blant annet behandling og antidiskriminering. Det var også godt å observere at det ikke bare var oss unge med MS som satte fingeren på dette, flere av våre punkter gikk igjen hos de andre gruppene.

Når jeg drar på arrangementer som dette, hvor MS tross alt står i fokus, er det ikke uten litt "frykt" i maven - "tenk hvis jeg ikke har noe annet til felles med de andre deltagerne enn MS"… vel, også i Romania ble denne mavefølelsen gjort til skamme. Vi skulle hatt mer tid til det sosiale. Jeg har mange gode innspill til hvordan vi i Norge kan bli enda bedre på å gi unge med MS et godt tilbud, hodet er fullt av inspirasjon, adresseboken full av nye navn og ikke minst hjertet fult av nye vennskap.