Barn og unge får også MS
Barne-MS er en ensom diagnose. Nå skal det knyttes nettverk.
10.09.2009 14:18 - Olav Førde, MS-forbundet
MS-forbundet har gjennom stiftelsen Helse og Rehabilitering fått støtte til å arrangere en helgesamling for barn med MS og deres pårørende. Målet er å bidra til at familier med barn eller ungdommer som har MS, får mulighet til å danne nettverk. Prosjektet gjennomføres som et samarbeid mellom Lærings- og mestringssenteret på Rikshospitalet og MS-forbundet.
- Dette er et spennende prosjekt. Det gjelder å få bukt med ensomhetsfølelsen.
Det sier Elin Vestly som sitter i arbeidsgruppen for prosjektet. Hun har en datter som fikk diagnosen da hun var 11 år.
- Det er en ensom diagnose. Heldigvis er det ikke mange barn som får den, men det fører jo til at det blir vanskelig å finne noen å dele erfaringer med, sier Vestly.
- Vi sitter med mange spørsmål og kan føle usikkerhet og noen ganger aggresjon. Det hadde vært godt med likesinnede å snakke med - både for Ragna-Elise og meg, sier Elin Vestly.
- Bare det å få oppleve at vi ikke er alene om våre problemer, vil være viktig.
Hun har valgt å være åpen om datterens sykdom. Skole, familie og venner er informert. Hun har fått laget en individuell plan for Ragna-Elise og den følges opp med jevnlige møter.
Elin Vestly er også veldig godt fornøyd med oppfølgingen hun og datteren får på Rikshospitalet.
- Jeg kan ta kontakt når jeg vil og de ringer tilbake. Vi har også hatt god nytte av barne- og ungdomspsykiatrisk seksjon på sykehuset, sier hun.
17 år og MS
Ina Kjelbotn fra Namsos var 17 år da hun fikk MS-diagnosen. Nå vil hun være med og knytte kontakter med andre ungdommer som har MS.
- Jeg har ikke kjent noen på min alder som har MS. Det har helt klart vært et savn, sier Ina.
Hun håper gjennom dette prosjektet å kunne hjelpe andre, samtidig som hun lærer noe selv. Ina går siste året på videregående og planlegger å utdanne seg til MS-sykepleier.
Fag og moro
10 familier fra hele landet kan være med på familiesamlingen. Det legges opp til både faglig innhold og aktiviteter for barna og de unge. Samlingen planlegges i mai måned.
MS-bladet nr. 2 - 2008 v. Olav Førde, MS-forbundet
