Barnenevrologen: Ikke la dette lamme hverdagen
Det er registrert rundt 15 barn under 16 år som har MS i Norge. Professor Ola H. Skjeldal tror det dreier seg om flere.
10.09.2009 14:28 - Olav Førde, MS-forbundet
- Vi har svært mange barn her ved Rikshospitalet med demyeliniserende sykdom. Langt fra alle utvikler MS. Men det er viktig å følge dem, sier Skjeldal til MS-bladet.
- Ikke minst med tanke på nyere forskning som viser at det er gunstig å komme tidlig i gang med behandling.
Skjeldal gir interferon-behandling til barn under 16 år med MS, men han tør ikke sette i gang med den nye MS-medisinen, Tysabri.
- Selv om mange foreldre ønsker den mest effektive og nyeste medisinen, så er det viktig at de medikamentene vi gir er godt utprøvet. Dette gjelder ikke minst hos barn. Man har for liten erfaring ennå med dette medikamentet, og det er bivirkninger, sier Skjeldal.
- Det typiske med barn er jo at de vokser. Og vekstprosessene påvirkes av slik medikasjon.
Han er ikke enig med forskere som hevder at barne-MS er mer aggressiv enn voksen-MS. Mange ganger stilner sykdommen av og går inn i et mer konstant mønster, opplyser han.
Den yngste han har hørt om som har fått konstatert MS, var ett år gammel, men de fleste barn han kommer i kontakt med på Rikshospitalet er tenåringer.
- Jeg tror det er lurt å være åpen om dette. Da unngår vi mystifisering. Det er en alvorlig sykdom, men det kan gå mye bedre enn man frykter, og det er viktig å bevare en kjerne av optimisme, sier Skjeldal.
Han trekker fram ett aspekt ved sykdommen som kan være vanskelig for barn og unge, nemlig trøtthet (fatigue). For eksempel på skolen kan dette være kilde til konflikt, fordi eleven ellers ser så frisk ut. Her er det viktig at det kommer ut informasjon til lærere og medelever, mener Skjeldal.
Han tror det er gunstig med fysisk aktivitet så lenge de unge får regulere dette selv.
- Man må leve ut barne- og ungdomstiden, selv om man har MS, sier Skjeldal, som gjerne gir råd til foreldre.
- Det er en rivende utvikling når det gjelder forskning og behandling. Ikke fortvil for mye, bevar optimismen og ikke la dette lamme hverdagen.
Skjeldal ser gjerne at Rikshospitalet kan fungere som et nasjonalt senter for diagnostisering og behandling av barne-MS. I dag bestemmes medisinering og symptombehandling på Rikshospitalet, mens tiltakene settes ut i livet lokalt.
- Slik bør det nok også være, men det krever god kommunikasjon, sier Skjeldal.
MS-bladet nr. 5 - 2008 v. Olav Førde, MS-forbundet
