Et prosjekt om livskvalitet

Antonie Giæver Beiske

14.04.2005 15:15 - Antonie giæver Beiske, nevrolog

- En gullstandard som er gyldig verden over, og som retter oppmerksomheten mot det den MS-rammede opplever som viktigst for subjektivt velvære, sier nevrolog Antonie Giæver Beiske om målet for det nye spørreskjemaet. Det er hun som har ansvaret for den norske delen av prosjektet. I løpet av siste høst og vinter har hun intervjuet 90 MS-pasienter på MS-senteret i Hakadal.

Prosjektet MusiQol (Multiple sclerosis Quality of Life) ble satt i gang av en gruppe nevrologer fra Spania, Italia, Tyskland, Frankrike og England. Det finnes allerede en rekke spørreskjemaer og skalaer som brukes ved måling av livskvalitet ved forskjellige sykdommer. Nevrologgruppen ønsket å få laget et skjema som kan brukes internasjonalt, som er oversatt til mange språk og først og fremst legger vekt på det den MS-rammede selv er mest opptatt av.

Etter en omfattende intervjurunde med 107 MS-rammede utarbeidet gruppen et spørreskjema med 73 spørsmål innen områder som fysisk velvære, symptomer, psykologisk velvære, selvfølelse, forhold til venner, forhold til familie og helsepersonell. Dette skjemaet er det som er blitt besvart av deltakerne i prosjektet. Interessen i fagmiljøene har vært stor, og gruppen av land som deltar i prosjektet, er nå vokst til 20. Spørreskjemaet er foreløpig oversatt til 14 språk. I Norge er "studien" godkjent av Regional komité for medisinsk forskningsetikk.

- De 73 spørsmålene ble besvart to ganger med tre ukers mellomrom, og foregikk ved avkryssing av det mest aktuelle svaralternativet. I tillegg ble alle bedt om å kommentere det de følte var uklart eller mente de burde ha blitt spurt om. Spørsmål som av en eller annen grunn virket støtende, ble de bedt om ikke å besvare. Vi fikk mange gode tilbakemeldinger som er blitt sendt videre til Frankrike, til videre bearbeiding, forteller Beiske.

Antonie Giæver Beiske skryter av både deltakerne i studien og ansatte på MS-senteret som foretok noen av de praktiske prøvene som var en del av undersøkelsen:

- De frivillige deltakerne gjennomførte studien på en eksemplarisk måte. Sykepleierne informerte, sørget for informert samtykkeerklæring og utførte den gang-, koordinerings- og hukommelsestesten som kalles MSFC. Den siste testen var det mange som kjente igjen fra kontroller ved norske nevrologiske poliklinikker. Alle deltakerne ble undersøkt av nevrolog. Funksjonsnivået og vurdering av kognitiv svikt ble testet, og de ble spurt ut om familiær forekomst av MS, tilleggssykdommer, medisinering og behandling. I det hele tatt var undersøkelsen svært omfattende.

Oktober 2004 er fristen for innsending av skjemaene til statistisk bearbeidelse. Planen er å luke ut de spørsmålene som ikke tilfører nye opplysninger som andre spørsmål har dekket, eller er lite anvendelige.

MS-bladets lesere vet godt at MS er en kronisk sykdom der virkningen av medisin er begrenset. Når det settes i gang behandling der ventet effekt er begrenset, blir det ekstra viktig at ikke livskvaliteten forringes over tid, understreker Beiske. Verdens helseorganisasjon definerer livskvalitet som en tilstand av fullstendig fysisk, psykisk og sosialt velvære. Helsepersonell er tradisjonelt mest opptatt av den rent helserelaterte livskvalitet og symptomer, og vil dermed være mest opptatt av den virkning behandlingen kan ha på symptomene, mens pasientene er vel så opptatte av bivirkninger og subjektivt velvære. Derfor er det så viktig å få svar på spørsmål om hva som bedre pasientens livskvalitet i forhold til helse og velvære, sier Beiske.

Hun retter en stor takk til både deltakerne og til personalet på MS-senteret for et knirkefritt og fruktbart samarbeid.

- Det var alltid hyggelig å komme til MS-senteret, enten det var kveld eller helg. Som nevrolog ble jeg kjent med enda flere flotte mennesker fra hele Norge, og jeg fikk høre hvordan de alle takler hverdagen sin. Personalet på MS-senteret har min beundring, og nå har de vist at de også kan delta i klinisk forskning, sier Antonie Giæver Beiske.