Storsatsing på MS-forskning
Pengemangel har lenge stoppet planene om å etablere en biobank i tilknytning til MS-registeret i Bergen. Nå er de første pengene kommet, og etableringen er i gang.
18.12.2006 09:50 - Olav Førde, MS-forbundet
Professor Kjell-Morten Myhr, Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen, håper å samle 10.000 blodprøver i banken. Det vil gi grunnlag for avansert MS-forskning, skriver han i denne artikkelen.
Vil ha blodprøver
Gjennom NevroNor, en satsning på nevro-forskning i Norge, har vi i disse dager fått midler for oppstart av biobank-etablering. Detaljer om bevilgningen vites ikke eksakt, men gjennom denne har vi dekket inn om lag en tredjedel av finansieringsbehovet. Det arbeides med å få på plass fullfinansiering av storsatsningen. Blant annet har vi, i samarbeid med MS-forbundet, fremmet saken for Helse- og sosialkomitéen i Stortinget. Vi håper at vi om kort tid kan begynne å sende ut forespørsler til pasienter som er registrert i MS-registeret med anmodning om samtykke for blodprøvetakning. I første omgang vil vi fokusere på noen få fylker - for siden å ta for oss resten av landet.
Et nasjonalt samarbeid
Nasjonalt kompetansesenter for MS som ble etablert i 1997 ved Haukeland Universitetssykehus, etablerte Nasjonalt MS-register i 2001. Registeret inneholder nå om lag 3600 pasienter, som utgjør om lag 60 % av alle MS-pasienter i Norge. Registeret skal være basis for MS-forskning, særlig for undersøkelser om årsaksforhold ved sykdommen. Store representative (så mange som mulig) pasient-materialer er en forutsetning for å kunne lykkes med å finne årsaken til MS. På bakgrunn av dette har en nasjonal samarbeidsgruppe, med representanter fra alle helseregionene og universitetssykehusene og støtte fra MS-forbundet i Norge, etablert grunnlag for utvidelse av registeret til også å omfatte biologisk materiale (blodprøver og ryggmargsvæske). Alle formelle godkjenninger fra etikk-komité, Datatilsynet, Biobankregisteret og Sosial- og helsedirektoratet er innvilget.
10.000 blodprøver
Målsetningen er å etablere Norsk MS Register & Biobank som vil inneholde 10.000 blodprøver (DNA og serum) fra MS-pasienter (5000) og familie-kontrollpersoner (5000) og 2000 ryggmargsvæskeprøver fra pasienter. Over sikt vil vi også inkludere en egen biobank-enhet med vevsprøver.
Norsk MS Register & Biobank vil være basert på skriftlig samtykke fra alle involverte personer. Enheten bli organisert med allerede eksisterende Nasjonalt MS-register som koordinerende enhet for lagring av personidentifiserbare opplysninger. I tillegg etableres egne lagringsenheter for ryggmargsvæske, serum og vev ved Haukeland Universitetssykehus, samt lagringsenhet for DNA ved Nasjonalt folkehelseinstitutt, Oslo.
Unik mulighet
Norsk MS Register & Biobank vil kunne danne et unikt grunnlag for etablering av avansert MS-forskning. Enheten vil også kunne bidra til økt samarbeid med internasjonale forskningsgrupper som arbeider med samme problemstillinger. Enhver MS-forsker vil etter søknad til et styre med representanter fra helseregionene og universitetene, kunne få tilgang til register-opplysninger og biologisk materiale.
Etableringskostnader for en fullverdig biobank vil utgjøre ca 10-11 millioner kroner. Dette vil dekke utsending av informasjon og innsamling av samtykker. I tillegg kommer utsending og innsamling av blodprøveglass, samt preparering og lagring av DNA materiale. Tilsvarende kostnader vil gjelde for serum, ryggmargsvæske og vevsbiobank-enhetene. Kartlegging av vevsforlikelighetsgener i materiale er også inkludert i kostnadsoverslaget.
Kjell-Morten Myhr, professor
