MS-konferansen 2011

MS konferansen 12. Mai 2011

Tema; Vannlatingsproblemer - det finnes muligheter.

15.05.2011 08:00

MS-KONFERANSEN 2011

MS-konferansen, region Øst, ble avholdt på Gardermoen den 12.mai 2011.

Årets tema var Vannlatingsproblemer? - det finnes muligheter.

Øystein Winje, åpnet møte og startet dagen med temaet Utfordringer med vannlating - mitt liv. Her fortalte han om sine egne erfaringer, og hvordan han selv har fått hjelp, hvordan han taklet situasjonen, og hva som han synes var vanskeligst.

Blærens normale funksjon og utfordringer ved MS v/ overlege, spesialist i nevrologi Sigrid Svalheim, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Nyrene produserer urin og de filtrerer vekk avfallsstoffer fra blodet. Urinen renner ned i urinblæren som fungerer som et oppsamlingsreservoir, selve urinblæren er egentlig en stor muskel som kan utvide seg og trekke seg sammen. Når den trekker seg sammen, presses urinen ut i urinrøret etter å ha passert lukkemuskelen. Lukkemuskelen som ligger nedenfor blæren å fungere som en sikkerhetsventil som enten er stengt eller åpen. Det er normalt for et frisk menneske å ha 5 - 7 vannlatinger om dagen, alt avhengig av hvor mye du spiser og drikker. En frisk urinblære rommer ca 500 ml urin. Hjernen og urinblæren henger sammen i et komplisert system. I hjernen finnes to sentre som samarbeider. Følenerver i urinblæren sender signaler til ryggmargen om at blæren fylles med urin. Ryggmargen sender informasjon videre til senter i hjernen om at du begynner å kjenne trant til å late vannet. Hjernen kan ignorere signalene en stund, inntil de blir sås sterke at man begynner å kjenne trang til å late vannet. Når du kommer på toalettet, sender hjernen informasjon til urinblærens sakrale vannlatingssenter som får blæren til å trekke seg sammen og lukkemuskelen til å slappe av. Da kan urinen renne ut gjennom urinrøret.

Ryggmargen og hjernen spiller en viktig rolle ved urinveisproblemene hos de som har MS. Hvis det oppstår skade på nervene, blir det vanskeligere for signalene å nå fram mellom hjernen og den delen av ryggmargen som kontrollerer urinveiene. Dette kan resultere i problemer med urinveiene og skjer med de fleste som har MS. Tarmen har samme nerveforsyning som urinveiene og kan påvirkes. Forstoppelse i tarmen kan påvirke evnen til å tømme blæren eller gi vannlatingstrang. Husk det er viktig å tenke på at MS ikke alltid er årsaken til at man får vannlatingsproblemer - andre grunner kan for eksempel være forstørret prostata eller stressinkontinens.

Urinveisproblemene kan stort sett deles inn i tre grupper;

Vannlatingstrang med eller uten lekkasje (inkontinens) Dette er en "overaktiv blære" som gjør at det kjennes som du må late vannet ofte, men bare med små mengder hver gang. Dette kan også medføre urinlekkasje.
Vanskeligheter med å tømme blæren (retensjon) og eventuelt i kombinasjon med sterk vannlatingstrang. I denne situasjonen er det musklene som skal samarbeide for at blæren skal tømmes seg som ikke er koordinert. Lukkemuskelen slapper ikke av samtidig som urinblæren trekker seg sammen. Urinstrømmen blir svak og avbrutt. Denne situasjon kan føre til lekkasje, urinveisinfeksjon og i verste fall nyreproblemer.
Problemer med å tømme urinblæren kan føre til urinlekkasje. Noe som ikke er så vanlig (men det forekommer) er at nederste del av ryggmargen er påvirket. Da kan blæremuskelen og lukkemuskelen bli svake og føre til en kombinasjon av problemer med å tømme blæren og lekkasje (overflow inkontinens). Urinveisproblemer hos personer med MS kan variere underveis.

Urinveisinfeksjoner; dersom du har problemer med å tømme urinblæren, er det mye større sjanse for å få urinveisinfeksjoner fordi bakteriene trives i urinen som blir liggende igjen i blæren.

De vanligste symptomene på Urinveisinfeksjon er:

Behov for å tisse ofte, med andre ord hyppig vannlating.
Svie når du tømmer blæren
Diffus smerte i nedre del av magen og/eller korsryggen.
Feber
Misfarget og illeluktende urin.

Urinveisinfeksjon med feber kan føre til Pseudoschub. Det kan innebære en forverring av MS sykdommen, men er ikke varig. Som et eksempel kan det føre til større problemer med blæretømmingen, som igjen kan føre til nye urinveisinfeksjoner. MS kan påvirke muskelkombinasjonen slik at det kan bli nødvendig å bruke kateter.

Problemer med urinveiene følger en person med MS stort sett hele livet. Symptomene kan komme og gå, men det er viktig aldri å ignorere dem, fordi da kan problemene bli større.

Kartlegging og opplæring på poliklinikken v/MS sykepleier Sandra Lundemo, Oslo Universitetssykehus, Ullevål: og Hege Jessen - urosykepleier fra firmaet MEDIQ

Urodynamiske undersøkelser - problemer med urinveiene følger en person med MS stort sett hele livet. Symptomene kan komme og gå, men det er viktig aldri å ignorere dem, ettersom problemene da kan bli større. Det positive er at komplikasjonene som er relatert til urinveiene har minsket drastisk, takket være bedre trening og oppfølging.

For å kunne avgjøre hvilken behandling som passer best for det, må man gjennomgå en utredning. Ved første møte kommer en spesialsykepleier/ uroterapeut eller lege til å samle informasjon om hvordan du opplever dine urinveisproblemer. Du må levere urinprøve, og de vil også sjekke via ultralydmåling om blæren er helt tom etter vannlatingen. Det er viktig å få rede på om man tømmer blæren helt tom. Så vil du bli bedt om å fylle ut et vannlatingsskjema for å se hvor ofte, hvor mye og når du later vannet. Dette skjemaet er verdifullt, og gir et mer eksakt bilde av problemene dine.

Den første undersøkelsen blir en god basis for å se om du trenger ytterligere undersøkelser på en spesialavdeling, som urolog eller gynekolog.

Slike undersøkelser vil føre til; bedre livskvalitet for pasienten, økt selvstendighet ift. Blæretømming, redusere inkontinens, lekkasje, urge, færre toalettbesøk i løpet av dagen og natten, redusere urinveisinfeksjoner, forhindre komplikasjoner og nyreskade.

Symptomer på blæreproblemer er; hyppig vannlatningstrang både dag og natt, inkontinens, urgeinkontinens (plutselig innsettende vannlatningstrang og lekkasje), Resturin, UVI(urinveisinfeksjon), avbrutt vannlating, svak stråle, startvansker, bukpressing for å tømme.

Dette må gjøres/undersøkes for å utelukke/behandle urinveisinfeksjon; urinprøve "stikses" dvs. man har en liten papirstrimmel(stiks) som dyppes i urinen og som da gir utslag på bl.a. blod, glukose, protein, osv., urinen blir sendt til dyrking og resistensbestemmelse til Mikrobiologisk avdeling, resultatet vil da vise hvilke bakterier som er i urinen slik at legen kan foreskrive riktig type antibiotikum. Det er viktig å bruke antibiotikumet slik legen har forordnet for å unngå event. resistens.

Miksjonsliste: Miksjonsliste legges ved innkalling til time hos nevrourolog og skal fylles ut av pasienten før konsultasjon. Den skal vise en oversikt over klokkeslett, væskeinntak og urinmengde i løpet av et eller flere døgn. Skjemaet gir legen gode opplysninger om pasientens vannlatningsforhold.

Under ser du eksempel på en Miksjonsliste.

Dato	Klokkeslett	Væske inn	Væske ut	Diverse

Uroflowmetri, vannet lates i en trakt (sittende eller stående) som er tilkoplet et apparat som registrerer strålens hastighet, trykk og urinmengde. Resultatet printes ut på papir. Dette gir informasjon om blærens tømmekapasitet ved å måle kraften av urinstrålen.

Ofte tas også blærescanning, dette er ultralyd av blæren for å sjekke urinmengden som er igjen. Blærescanning utføres mens du er liggende på en benk og er smertefritt.

Cystometri måler trykket i blæren under fylling og tømming, hvor mye rommer den om blæren er rolig og stabil eller om den er aktiv. Videre viser cystometri hva som skjer når blæren tømmer seg, hvordan den ytre lukkemuskelen fungerer og hvordan trykket er i blæren. Cystometri utføres ved at et kateter og en sonde føres inn i blæren - via kateteret fylles blæren sakte med sterilt saltvann, pasienten gir beskjed når han/hun føler vannlatningstrang, når blæren føles full og når urinen ikke lenger kan holdes.

RIK = ren intermitterende kateterisering - DEN BESTE MÅTEN Å TISSE PÅ!!!

Hvorfor? RIK reduserer risikoen for UVI(urinveisinfeksjon) og nyreskader, den sikrer fullstendig og regelmessig blæretømming og hindrer overfylt blære og dermed lekkasje.

Kateterisering utføres slik; et kateter føres inn i urinrøret, når urinen begynner å renne føres kateteret enda noen cm inn i blæren. Når det slutter å renne urin, trekkes kateteret langsomt ut. RIK kan utføres sittende, liggende eller stående, her må hver enkelt finne ut, hva som passer best for seg.

Det finnes flere typer kateteret for både menn og kvinner, det prøves alltid å finne det som passer best for pasientens behov. Det er vanligst at menn kateteriserer seg stående, mens kvinner oftest sittende eller stående. Grunnet anatomien er det litt vanskeligere for kvinner å finne urinrørsåpningen, det er lurt å bruke speil som er festet med borrelås på låret under opptreningen, og det krever en del trening å finne urinrørsåpningen for kvinner.

Det er høyst nødvendig å etablere korrekt kateteriserings teknikk, det er viktig å ha god oppfølging etter at du har fått opplæring, videre oppfølging og omfanget av det må vurderes individuelt også etter at pasienten er kommet hjem. Blåresept, pasientens navn og telefonnummer sendes til firmaet Mediq for videre oppfølging, Mediq kan gi både oppfølgning og opplæring i ditt eget hjem.

RIK reduserer faren for:

Sterk trang for vannavlatning
Hyppige toalettbesøk
Lekkasje
Toalettbesøk om natten
Ufullstendig blæretømming
Urinveisinfeksjon
Nyreskade.

Stivhet og spastisitet kan bli verre hvis du har full blære eller urinveisinfeksjon. RIK kan ha positiv innvirkning på sexlivet. Du kan opprettholde seksuell aktivitet uten å være redd for lekkasje eller ubehag.

Flere gode behandlingsromer finnes for urinlekkasje. Avhengig av hvilken type og grad av inkontinens du lider av, kan lege/terapeut forslå kirurgisk inngrep, medikamentell behandling eller såkalt adferdsterapi som består av bl.a. bekkenbunnstrening, blæretrening, elektrostimulering og eller / biofeedback.

Elektrostimulering og biofeedback er blant de enkleste, naturligste og minst invasive (med minst potensielle bivirkninger) behandlingsmetodene som finnes i dag. Mange velger derfor å starte med varianter av denne behandlingen av urininkontinens, men samme prinsipper vil også gjelde for behandling av analinkontinens.

Firmaet Mediq er ledende leverandør av medisinske forbruksvarer til sykehus, hjemmesykepleie, legekontor, bandasjister, apotek, bedrifter, forsvar og beredskap. Fordelene for oss ligger i faglig oppfølgning, hjemmebesøk, spare tid, produktnøytrale, levering dagen etterpå, fagpersoner tilgjengelige på telefon og de har egen sjåfør som kjører ut utstyr. Alt vi trenger fra Mediq er kostnadsfritt. De har oppfølging av pasienter i hjemmet ofte etter at de har fått opplæring på sykehus/lege. Kartlegger den informasjonen pasienten har fått, hva som er utfordringene og gir deg hjelp med kateterisering, inkontinensutstyr, uridomer.

Uridom er et slags kondom som tres på penis, for å sikre drenasje av urin. Uridomer har en åpning i tuppen som festes til en slange med en urinpose. Uridomer finnes i forskjellige utgaver og størrelser. Det er viktig å finne riktig størrelse til den enkelte bruker; både for å sikre god blodsirkulasjon til penis, samt minske faren for lekkasje. Huden på penis kan bli fuktig, svett og sår. Hos enkelte brukere kan uridomet sitte på i 24 timer uten problemer, mens hos andre igjen må man skifte uridomet x 2 i døgnet. Noen velger også å bruke uridom på dagen og bleier om natten, eller omvendt.

Uridomet festes til en urinpose med slange. Både slanger og posene kommer i forskjellige lengder og størrelser. Som regel festes urinposen på lår eller legg med en urinposeholder eller med borrelåsbånd.

Workshop for både fagpersoner og for personer med MS ble gjennomført på konferansen.

De forskjellige gruppene hadde forskjellige spørsmål, punkter det skulle tas stilling til.

Personer med MS/pårørende:

Erfaringer og meninger:

har du fått nødvendig informasjon om vannlatingsproblemer og MS?

- av hvem?

- Når i sykdomsforløpet?

Når er det best å få informasjon om temaet?

- ved diagnosetidspunkt?

- Hvis en får vannlatingsproblemer?

Hvilke erfaringer har dere med helsepersonells holdning til evt. vannlatingsproblemer ved MS?

- Har de nok kunnskap om temaet?

Naturlig nok var jeg med i denne gruppen, da jeg har MS, gruppas konklusjon var skremmende på fagpersonalet. Det var entydig at man fikk lite eller ingen informasjon ved diagnosetidspunkt, mens det var individuelt når pasienten ønsket informasjon - de fleste ønsket informasjon når det var aktuelt, men ønsket allikevel orientering om at vannlating ofte var et problem for MS diagnostiserte.

Når det gjaldt kunnskap om temaet, var det helt klar mening om at spesialister var de som hadde kunnskap om temaet, hos allmenn praktiserende/ fastleger var det ymse.

Når det gjaldt Helsepersonellets Workshop var punktene som følger.

er det vanlig å spørre pasienter med MS om de har vannlatingsproblemer?

- Alltid?

- bare hvis de tar det opp selv?

- Er det et vanskelig tema å ta opp?

- Behov for mer kunnskap om temaet?

Hvordan utredes/behandles vannlatingsproblemer hos pasienter med MS der du jobber?

- standardisert eller individuell utredning

- sykepleier/uroterapeut?

- Fastlege?

- Spesialist?

Hvem bør gi personer med MS informasjon om temaet, og når bør den gis?

- sykepleier/uroterapeut/lege?

- Ved diagnose?

- Hvis de får vannlatingsproblemer?

Som dere skjønner, her var jeg ikke med, men en samtale i plenum etterpå, kunne fortelle oss at det var sjelden sykehuset informerte om problemet, oftere var det på opptreningssenter, og aldri hjemmesykepleien. De fleste synes det var greit å ta opp temaet, og de mente det var balansegang om kunnskap om temaet.

Ingen eller svært få informerte om problemet når de ga diagnosen om MS, da fortalte de mest om hva er MS, og tok så litt etter hvert.

Siden det var få ung med MS under konferansen og de fleste av oss var diagnostiserte en tid tilbake, var det blant de diagnostiserte lite positivt å si om hvordan de ble forelagt all info, men at man håper at det pr i dag er mye annerledes når det gjelder all info vedr. diagnosen og hva en kan forvente i forhold til blant annet vannlatings problematikk.

Nytt innen forskning v/ professor Trygve Holmøy, Akershus Universitetssykehus/MS-senteret Hakadal.

Multippel sklerose (MS) er en kronisk, inflammatorisk sykdom som rammer sentralnervesystemet og er den mest vanlige, ikke-traumatiske, invaliderende, nevrologiske sykdommen blant unge voksne. Det antas at ca. 2 millioner mennesker over hele verden har MS. Selv om symptomene kan variere, omfatter de mest vanlige symptomene på MS tåkesyn, muskel- og leddsmerter og problemer med styrke og koordinasjon. Den mest vanlige formen for MS er relapserende MS.

Menneskenes nervesystem

Menneskekroppens ulike deler kommuniserer med hverandre ved hjelp av nervesystemet.
Hjernen registrerer hendelser i omgivelsene og styrer personen slik at han/hun reagerer på riktig måte. Ryggmargen utgjør den nødvendige forbindelsen mellom hjernen og kroppen. Et nett av nerver løper gjennom hele kroppen for å transportere signalene frem og tilbake.

I det sentrale nervesystemet (CNS) - hjernen og ryggmargen - har nervecellene kontakt med hverandre via sine utvekster. I det perifere nervesystemet, f.eks. nervene i armer, ben og overkropp, har nervecellenes utvekster kontakt med musklene og sanseorganene.

En nervecelle består av en hoveddel og flere utvekster (eller nervefibre). En særlig lang utvekst (aksonet) leder nerveimpulsen videre til andre nerveceller. I hjernen (og også i ryggmargen) ligger cellene samlet i visse områder - såkalt grå substans, mens andre områder mest består av akson, såkalt hvit substans.

Betennelse, også kalt inflammasjon, er en kompleks prosess og utgjør en viktig del av vårt immunforsvar som beskytter kroppen mot fremmede stoffer, for eksempel virus og bakterier. Ved MS reagerer immunsystemet, av ukjent årsak, med betennelse mot kroppens eget nervesystem. De inflammatoriske angrepene retter seg hovedsakelig mot myelinet, fettvevet som dekker og isolerer nervetrådene slik at nervesignalene kommer raskt og sikkert fram.

- Ved disse betennelsene spiller en type hvite blodlegemer, T-lymfocytter, en viktig rolle. Disse cellene driver betennelsen framover og får andre celletyper til å produsere antistoffer og mange andre proteiner - med vevsskade som

Under utbruddene ødelegges deler av myelinet, og nervetrådene etterlates mer eller mindre nakne. Det blir dermed vanskeligere for nervesignaler å komme seg fram gjennom nervetråden. Men også selve nervetråden kan bli angrepet, og til og med bli "klippet av". Da kommer ikke nervesignalene fram i den nervetråden i det hele tatt.

- Det kroniske inflammatoriske miljøet er ikke sunt for nervecellene, MS rammer ikke bare myelinet, i dag vet vi at nervecellene dør ved MS. På lang sikt innebærer dette at personer med MS gradvis mister hjernevev.

Hvordan merker man betennelsen?
MS-attakkene arter seg ved flekkvise betennelser, såkalte lesjoner, som kan oppstå forskjellige steder i hjernen og ryggmargen. Hvilke symptomer man opplever under et attakk, avhenger av hvilket område i hjernen som rammes, men endret følsomhet med nummenhet eller muskelsvakhet i forskjellige kroppsdeler er vanlig. Under et attakk kan symptomene komme smygende eller plutselig, og utvikles over dager og uker, for så å roe seg over uker og måneder.

- Også mellom attakkene kan det ofte forekomme inflammatorisk aktivitet i hjernen. Denne aktiviteten kan påvises ved hjelp av magnettomografi (MR-undersøkelse) av hjernen eller ryggmargen. Inflammatoriske lesjoner som ikke gir symptomer, kan også kalles "tause betennelser".

Hvert enkelt betennelsesutbrudd varer i cirka 6-8 uker. Ved å bruke et kontrastmiddel ved MR-undersøkelsen kan man i denne perioden se hvilke inflammatoriske lesjoner som er aktive. Deretter avtar betennelsen med varierende grad av vevsskade som resultat.

Når betennelsen opphører, vil i de fleste tilfeller også symptomene gi seg. Hvor bra symptomene leges, varierer fra person til person. Hos en del personer forsvinner symptomene helt, mens andre kan få mer eller mindre kroniske problemer.

- For å avbryte den akutte betennelsen ved et attakk brukes det ofte kortison. Med dagens bremsemedisiner mot MS kan man relativt effektivt motvirke nye betennelser. Dette skjer på forskjellige måter avhengig av hvilken bremsemedisin som brukes.
Kan skadene repareres?
Hjernevevet består av nerveceller, men også flere andre celletyper. En av disse kalles oligodendrocytter. Disse cellene danner myelin og kan til en viss grad reparere skadet myelin. Oligodendrocyttene har mange utløpere med myelin, som ruller seg rundt nervetrådene som en rullgardin. Ved et betennelsesutbrudd kan også selve oligodendrocytten ødelegges.

Vevsskader i nervesystemet kan repareres, blant annet ved at det dannes nytt myelin og nye nerveceller, på samme måte som at skadde nervetråder kan vokse ut igjen. Det er også mulig med kompenserende mekanismer ved at det sendes nervesignaler via en omvei eller at andre deler av hjernen tar over. Men hvis det hele tiden oppstår nye betennelser, vil stadig flere områder skades og det blir vanskeligere for hjernen å kompensere. Det kan gjøre at man mister flere funksjoner og at tapet blir mer permanent.

Teksten som er merket med grått er hentet fra nettet.

Årsaken til multippel sklerose (MS)er ikke fullt ut kjent, men både arvelige faktorer (gener) og miljøfaktorer kan påvirke risikoen for å utvikle sykdommen. MS er ikke spesielt arvelig, men gen-forskning brukes som et viktig verktøy for å kartlegge noen av risikofaktorene, i håp om at dette kan bane veien for mer effektiv behandling. MS-pasienters bidrag til MS-biobank og registre i Norge er en uvurderlig ressurs for slik forskning i Norge og for vårt samarbeid med verdensomspennende forskningsnettverk.

Vi har nå i slike svært omfattende internasjonale samarbeidsprosjekter identifisert en liste over mange arvelige risiko-faktorer ved MS. Disse gir hver for seg liten risiko for å utvikle sykdom, men kan sammen med miljøfaktorer være sentrale i sykdomsutviklingen. En rekke nye MS gener er nå identifisert, blant annet med bidrag fra norske forskere. Kan dette være angrepspunkter for ny behandling?

Migrasjon fra lav- til høyrisikoområde gir økt MS - risiko, effekt av migrasjon er størst før 15 år.

Foreslåtte miljøfaktorer som ble nevnt er;

Infeksjoner - kyssesykeviruset,
Lavt vitamin D
Lavt vitamin A,C
Mettet fett
Traume
Radonstråling
Tungmetaller, selen, lav pH i jordsmonnet…….

Epstein Barr virus og MS

Nesten alle MS pasienter har vært smittet
Mye antistoffer mot EBV disponerer for MS
Monokulose (kyssesyke) disponerer for MS
EBV finnes i hjernen hos MS - pasienter (?)

MS-behandling fremover - flere muligheter

MS utvikler seg i ett samspill av inflammasjon (betennelse) og nevrodegenerasjon (tap av celler i sentralnervesystemet). Tidlig i sykdommen har man mest inflammasjon og senere mer nevrodegenerasjon.

Så langt er det kun inflammasjonen relativt tidlig i sykdommen som lar seg påvirke gjennom de behandlingene vi har. Ingen av de tilgjengelige preparatene vi har, medfører noen sikker "reparasjon" av oppstått skade, felles er en forebygging av ny sykdomsaktivitet.

Så langt er interferonene og copaxone førstelinjebehandling. Disse preparatene har bredere virkningsmekanismer, moderat effekt og generelt lav risiko for alvorlige bivirkninger.

Tysabri kom i 2006 og nå i 2011 får vi Fingolimod (Gylenia) på markedet.

Dette er medikamenter med mer målrettet virkningsmekanisme, men samtidig har de potensielt mer alvorlige bivirkninger. Konsekvensene av lengre tids bruk er foreløpig også ukjent. Derfor er både Tysabri og Fingolimod (Gylenia) registrert som andrelinjebehandling - det vil si at man skal ha forsøkt å kontrollere sykdommen med førstelinjepreparatene før man skal gå videre til andrelinjebehandling. Mitoxantrone (cellegift) er fortsatt tredjelinjebehandling.

Det er meget positivt at vi får flere medikamenter tilgjengelig, men det er samtidig flere utfordringer i tiden fremover. Eksempelvis er risikoen for nye bivirkninger - når de brukes etter hverandre - uavklart. Flere nye preparater er i utprøving - også i kombinasjoner med eksisterende førstelinjebehandling. Innen få år regner vi med å ha ytterligere nye preparater tilgjengelig.

Litt om de nye tablettene;

Fingolimod (Gylenia) (godkjent)

Fanger immunceller i lymfeknuter
Reduserer schub med drøyt 50 %. Mer effektivt enn betainterferon
Sikker effekt på utvikling av invaliditet (30 % reduksjon), med andre ord sies det, det er dobbelt så virkningsfullt som Avonex
Kommer på markedet i disse dager, lite bivirkninger og det antas at disse tablettene blir 1. valgsbehandling sår de har litt mer sikkerhet vedr. bivirkninger.

Cladribin (movectro) (ikke godkjent - mer utprøving mø gjøres).

Cellegift mot immunceller
Reduserer schub ned drøyt 50 %
Sikker effekt på utvikling av invaliditet (30 %)

Ny behandling: symptomatisk (for de med progressiv MS)

Fampridine (Ampyra) gangpille, kan bedre gangfunksjon ved å hemme lekkasje i demyeliserte aksoner.
To studier har vist bedre gangevne
Kun effekt hos en andel av pasientene.

For pasienter med progressiv sykdom (sekundær progressiv uten schub /inflammasjon og primær progressiv), har vi så langt ingen behandling tilgjengelig, men en stor internasjonal studie med utprøving av ett nytt stoff er i oppstartfasen. Tiden vil derfor vise om vi i løpet av de neste årene får mulighet til å påvirke sykdomsforløpet også hos disse pasientene.

Til slutt ble det tatt opp litt om stamcellebehandling, det er foretatt utprøving med veldigpositive resultater. Jeg vil ikke utgi meg på å forsøke å forklare dette, men en ting er sikkert - her jobbes det intenst og det ser ut til å være flere lys i tunnelen. Sverige er kommet langt og det er på trappene utprøving av norske pasienter, men enda står en del av det formelle på vent. Noe som også er sikkert er at det er en " tøff og hard" behandling, siden imunsystemet må settes helt ut, før det kan startes på ny etter nye stamceller er tilført.

Til slutt, årets MS konferanse var spennende og interessant, litt for dårlige oppmøte både av fagpersonell og MS diagnostiserte eller pårørende. Det er viktig for oss alle, at det følges opp.

Ref. Bente

MS-KONFERANSEN 2011

MS-konferansen, region Øst, ble avholdt på Gardermoen den 12.mai 2011.

Årets tema var Vannlatingsproblemer? - det finnes muligheter.

Øystein Winje, åpnet møte og startet dagen med temaet Utfordringer med vannlating - mitt liv. Her fortalte han om sine egne erfaringer, og hvordan han selv har fått hjelp, hvordan han taklet situasjonen, og hva som han synes var vanskeligst.

Blærens normale funksjon og utfordringer ved MS v/ overlege, spesialist i nevrologi Sigrid Svalheim, Oslo Universitetssykehus, Rikshospitalet.

Nyrene produserer urin og de filtrerer vekk avfallsstoffer fra blodet. Urinen renner ned i urinblæren som fungerer som et oppsamlingsreservoir, selve urinblæren er egentlig en stor muskel som kan utvide seg og trekke seg sammen. Når den trekker seg sammen, presses urinen ut i urinrøret etter å ha passert lukkemuskelen. Lukkemuskelen som ligger nedenfor blæren å fungere som en sikkerhetsventil som enten er stengt eller åpen. Det er normalt for et frisk menneske å ha 5 - 7 vannlatinger om dagen, alt avhengig av hvor mye du spiser og drikker. En frisk urinblære rommer ca 500 ml urin. Hjernen og urinblæren henger sammen i et komplisert system. I hjernen finnes to sentre som samarbeider. Følenerver i urinblæren sender signaler til ryggmargen om at blæren fylles med urin. Ryggmargen sender informasjon videre til senter i hjernen om at du begynner å kjenne trant til å late vannet. Hjernen kan ignorere signalene en stund, inntil de blir sås sterke at man begynner å kjenne trang til å late vannet. Når du kommer på toalettet, sender hjernen informasjon til urinblærens sakrale vannlatingssenter som får blæren til å trekke seg sammen og lukkemuskelen til å slappe av. Da kan urinen renne ut gjennom urinrøret.

Ryggmargen og hjernen spiller en viktig rolle ved urinveisproblemene hos de som har MS. Hvis det oppstår skade på nervene, blir det vanskeligere for signalene å nå fram mellom hjernen og den delen av ryggmargen som kontrollerer urinveiene. Dette kan resultere i problemer med urinveiene og skjer med de fleste som har MS. Tarmen har samme nerveforsyning som urinveiene og kan påvirkes. Forstoppelse i tarmen kan påvirke evnen til å tømme blæren eller gi vannlatingstrang. Husk det er viktig å tenke på at MS ikke alltid er årsaken til at man får vannlatingsproblemer - andre grunner kan for eksempel være forstørret prostata eller stressinkontinens.

Urinveisproblemene kan stort sett deles inn i tre grupper;

Vannlatingstrang med eller uten lekkasje (inkontinens) Dette er en "overaktiv blære" som gjør at det kjennes som du må late vannet ofte, men bare med små mengder hver gang. Dette kan også medføre urinlekkasje.
Vanskeligheter med å tømme blæren (retensjon) og eventuelt i kombinasjon med sterk vannlatingstrang. I denne situasjonen er det musklene som skal samarbeide for at blæren skal tømmes seg som ikke er koordinert. Lukkemuskelen slapper ikke av samtidig som urinblæren trekker seg sammen. Urinstrømmen blir svak og avbrutt. Denne situasjon kan føre til lekkasje, urinveisinfeksjon og i verste fall nyreproblemer.
Problemer med å tømme urinblæren kan føre til urinlekkasje. Noe som ikke er så vanlig (men det forekommer) er at nederste del av ryggmargen er påvirket. Da kan blæremuskelen og lukkemuskelen bli svake og føre til en kombinasjon av problemer med å tømme blæren og lekkasje (overflow inkontinens). Urinveisproblemer hos personer med MS kan variere underveis.

Urinveisinfeksjoner; dersom du har problemer med å tømme urinblæren, er det mye større sjanse for å få urinveisinfeksjoner fordi bakteriene trives i urinen som blir liggende igjen i blæren.

De vanligste symptomene på Urinveisinfeksjon er:

Behov for å tisse ofte, med andre ord hyppig vannlating.
Svie når du tømmer blæren
Diffus smerte i nedre del av magen og/eller korsryggen.
Feber
Misfarget og illeluktende urin.