Hopp til hovedinnholdet

Spørsmål og svar

Hvorfor får jeg ikke dekket utgiftene til HSCT?

Jeg fikk avslag på HSCT i Norge og dro til Moskva. Hvorfor får jeg ikke dekket utgiftene?

Jeg har RRMS siden 2010, brukt Extavia, Copaxone, Aubagio, Tecfidera og sist Gilenya og hele tiden hatt kliniske atakker og nye lesjoner på MR, men fikk likevel avslag på HSCT i Norge (hadde da ikke begynt på Gilenya, Tysabri er ikke aktuelt da jeg er JC+) Begrunnelse: Ingen indikasjon. Og valgte derfor å reise utenlands for å ta HSCT ved Pirogov klinikk i Moskva.
Her har jeg fått via 3T MRI (høyere oppløsning enn 1,5T MRI som brukes hjemme) at jeg har nålestikklesjoner som vanskelig oppdages, ca. 20 vanlige lesjoner og definitivt inflammativ aktivitet og dermed indikasjon for behandling etter EBMTs retningslinjer.
Min prognose for å stoppe min MS er 100% og 90% - 100% uten restskade. Min norske nevrolog kunne ikke gi meg noen prognose i det hele tatt.
Jeg har måttet pantsette huset og låne 500.000 for å gjøre dette og lurer på hvilke muligheter jeg har for å få refusjon fra HELFO evt. fradrag på skatten. De medisinene jeg ikke lenger trenger å ta, koster 230.000 i året, sa min MS-sykepleier til meg før jeg dro i oktober.
Jeg er straks ferdigbehandlet og hjemme etter et vellykket forløp. Jeg sparer altså staten for minst 2,3 millioner kroner i å ikke bruke bremsemedisin de neste 10 årene og kan ikke skjønne hvorfor jeg ikke skal kunne få mine utlegg av denne behandlingen dekket?
Jeg skjønner ikke heller hvorfor jeg fikk avslag ved Haukeland basert på ingen indikasjon da jeg både klinisk og ved MRI hadde aktivitet tross stadig sterkere bremsemedisiner.
Hvorfor starte på de dårligste medisinene som man vet ikke gir endring i funksjonsnedsettelse på lang sikt i stedet for å gå på med det beste med en gang? Ingen ville vel gjort det med en kreftpasient eller hjertepasient?
For meg var det viktig å stoppe MS mens jeg ennå var arbeidsfør, og det var på håret, for siste attakk i sommer ga meg større kognitive plager som kunne gjort det umulig for meg å fortsette å arbeide. Nå er hodet helt klart, og jeg vet jeg er tilbake i jobb i løpet av 2016.
Jeg vet du gjør en god jobb for å fremme denne behandlingen i Norge, men for oss som ikke har tid til å vente på at gresset gror, bør det også jobbes for at vi får refusjon av Helfo tilsvarende kostnaden av en HSCT i Norge.

Vi avgjør ikke spørsmål om refusjon

Hei,
det er naturligvis ikke jeg/vi i stamcellebehandlingsgruppen her som avgjør kriteriene til om du kan få dine utgifter dekket. Muligheten til det vil jeg tro er bedre hvis du fyller de norske kriteriene?
Evt. antar jeg at det kanskje kunne hjelpe noe hvis en kunne dokumentere at en fyller de europeiske stamcellebehandlingskriterier, som de svenske kriteriene eller EBMT- kriterier, men disse ligner i stor grad på de norske behandlingskriteriene.
Vurderingene av henvisninger hit blir først gjort av de nevrologene jeg har sendt henvisningen til. Deres begrunnelse i din journal for et avslag på en slik søknad har du rett på å få hvis du vil, men jeg kan ikke gjengi det i en spørrespalte som dette.
Hvis de to nevrologene jeg sender søknaden til er enige i sin vurdering, vil de avgjøre saken som flertall.
Vi i stamcellebehandlingsgruppen på Haukeland ønsker å fortsette det norske stamcelletransplantasjonstilbudet ved MS, og å kunne bygge ut behandlingen i et omfang som tilsvarer det i Sverige. Dette arbeider vi for nå.

Vennlig hilsen
Lars Bø

-

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.