Hopp til hovedinnholdet

Spørsmål og svar

Lars Bø

Nevrolog

Kan jeg forvente å bli bedre?

Jeg sliter mye utmattelse, til tross for ellers god effekt av Lemtrada.

Hei.
Jeg er en kvinne på 30 år, og har hatt MS siden 2010. Tidvis har jeg hatt mange attakk etter hverandre, mens det andre ganger har vært roligere perioder. Har fått fire forskjellige medisiner siden sykdommen ble påvist. De første to bremset ikke nok, og jeg fikk fremdeles nye flekker på hjernen. Tysabri fungerte veldig bra, jeg merket en stor forbedring, men ble dessverre positiv for JC virus og måtte slutte med den. Kan legge til at jeg gikk uten medisin en stund mellom disse byttene, men måtte settes på igjen fordi sykdommen var i aktivitet. Kan anslå at jeg har omtrent 60-70 flekker på hjernen etter hva jeg har fått med meg.

Etter Tysabri fikk jeg Lemtrada. Nå er det litt over ett år siden min siste kur, og det har egentlig gått bra, har til og med følt meg direkte frisk til tider. Har ikke fått påvist noen nye flekker ved MR, tvert imot hadde to gått nesten helt bort.
Til tross for det, føler jeg meg veldig utmattet. Jeg hadde egentlig forventet, og sett for meg, at jeg ikke skulle gjøre det mer. Dette har ført til at jeg er litt skuffet. Startet på en utdanning nå i høst etter to år som sykemeldt. Trives utrolig godt og har fått gode resultater, men hverdagen er et ork med middagslaging, barn, og andre dagligdagse ting. Jeg opplever at jeg er mye trist, sur og grinete, lav sexlyst og manglende energi til trening. Vil egentlig bare sove, noe jeg også sliter med og har gjort siden jeg var tenåring.

Kan jeg forvente å bli bedre, eller er det bare slik jeg må leve? Akkurat nå virker det ganske håpløst.
Kan kontakte helsepersonell her jeg bor, men har blitt litt mett på alt av sykehus. Føler det har vært så mye med meg de siste årene og tenker nå at jeg ikke vil være til mer bry. Som sagt hadde jeg forventet å føle meg friskere.

Håper på noen oppmuntrende ord om at Lemtrada kanskje fremdeles kan gjøre meg friskere enn jeg har følt meg denne perioden. Er det noe annet man kan gjøre? Jeg vil være aktiv og det er en sorg at jeg ikke klarer det.

Fatigue kan behandles

Hei,

Fatigue er dessverre et svært vanlig MS-symptom, og noe av det som går mest utover funksjonen og livskvaliteten. Du kan lese mer om det her i MS-veilederen, blant annet om hva som bør kartlegges som mulige årsaker: https://helse-bergen.no/seksjon/MS_veileder/Documents/Kapittel%202%20Symptomer%20ved%20MS,%20og%20behandlingsforløp/2.3.2%20Fatigue.pdf

Selv om fatigue ofte er vanskelig å behandle er det ikke håpløst.

I veilederkapittelet står det om mange behandelbare årsaker til fatigue som bør utelukkes, -før en kan konkludere at du har MS-fatigue uten noen annen underliggende årsak. Det står også om hva annet du kan gjøre hvis du har MS-fatigue.

Det er behov for flere studier på medikamentell behandling av fatigue. Medikamentet som har best dokumentasjon for effekt er amantadin (Symmetrel®): 100 mg x 1-2
Hvis det er fatigue forbundet med søvnighet, slik du beskriver, har jeg sett god effekt hos noen ved behandling med modafinil (Modiodal®): 100 mg om morgenen (evt 100 mg morgen og 100 mg kveld). Dessverre har vi ikke fått refusjon når vi har søkt om det.

Jeg har ikke funnet gode data på noen «sen-effekt» av Lemtrada på MS-fatigue.

Vennlig hilsen

Lars Bø
Overlege

-

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.