Hun fikk oppfølging - etter 37 år
Diagnosen kom i 1972. Så kom oppfølgingen - 37 år senere. Anne Helene Orloff (bildet) har vært dårlig til å mase.
04.01.2010 10:13 - Olav Førde, MS-forbundet
Anne Helene Orloff (65) fra Egersund var midt i tyveårene da hun merket at noe var galt. Hun ble skjev i ansiktet, fikk lammelser og synsforstyrrelser. Det ble tatt ryggmargsvæskeprøve og hun fikk diagnosen i 1972.
- Jeg ble sendt hjem fra sykehuset med beskjed om å kjøpe B-vitaminsprøyter. Og det var det.
Lammelsene gikk etter hvert noe tilbake. Ved hjelp av symaskinen holdt hun beina i gang. Pedalene på Singeren var hennes tredemølle.
Kø hos nevrologen
I 1976 fikk hun lov til å ta sertifikat. Mange søknader måtte til og hun ble pålagt å bruke dobbelt så mange kjøretimer som normalt. Men hun fikk "lappen" til slutt.
Noen ganger når hun hadde attakk, fikk hun store smerter. Da oppsøkte hun fastlegen og ba om å bli henvist til nevrolog på sykehuset i Stavanger. Men der var det månedslange ventelister, fikk hun høre. En gang tok mannen hennes affære, kjørte henne inn til nevrologisk avdeling og forlangte at hun fikk snakke med en nevrolog. Det gikk greit, venterommet var tomt. Hun fikk med seg valium og beskjed om å holde sengen.
Dagene gikk. Noen gode, noen mindre gode. I 1978, mens hun var inne i en god periode, tok hun mot til seg og fikk ordnet med besøk hos nevrolog på sykehuset. Her fikk hun klar beskjed:
- Hva f....gjør du her, du som er så frisk?!
Sykdommen utviklet seg langsomt. Finmotorikken ble noe dårligere. Fortsatt var det taust fra helsevesenet, også da bremsemedisinene kom på markedet i 1997. Og forrige møte oppmuntret ikke akkurat til nytt besøk på sykehuset.
- Jeg har nok vært dårlig til å mase, sier Orloff.
Hun har aldri fått oppfølging, verken fra spesialister eller fra kommunen. De første årene betalte hun også fysioterapien sin selv.
- Jeg har nok spart samfunnet for en del penger, ja.
Men så, tidligere i år, fikk fastlegen hennes en vikar. Han var svensk og hadde god kjennskap til MS. Han søkte henne straks inn på rehabilitering, og MS-senteret Hakadal var neste stopp.
- Det var helt fantastisk. Fysioterapi, kostholdsråd, nevrolog, rettigheter, ergoterapeut. Og ikke minst fikk jeg treffe andre i min situasjon, sier Orloff.
Fanges ikke opp
Nå er hun hjemme igjen i Egersund, hun har kontakt med ergoterapeut som hjelper til med å tilrettelegge boligen, hun har fått gåstol, arbeidsstol er bestilt, handikapparkeringskort og TT-kort. En hel rekke små, men viktige detaljer som gjør hverdagen enklere. I tillegg opplevde hun i Hakadal at treningen hjalp på balansen og styrken i beina.
Nå blir det flere øvelser enn tråkking på symaskin.
Anne Helene Orloff mener at hun har vært heldig. Hun klarer seg fint hjemme, koser seg med barn og barnebarn og bruker bilen når hun vil ut. Likevel skulle hun gjerne hatt den oppfølgingen hun har fått i år, mye tidligere. Hun tror det sitter mange med MS rundt om i landet som ikke fanges opp av systemet. Hun innser at hun selv burde ha stått på hardere overfor fastlege og sykehus.
- Men jeg skulle ønske at dette ikke ble overlatt til den enkelte, at det fantes rutiner som hjalp oss videre.
- Og ikke som med meg, at jeg ved en ren tilfeldighet har fått et bedre liv.
Man skulle jo ikke mase
- Hun har virkelig vært glemt i systemet. Jeg håper inderlig det føles litt annerledes for de som får MS i dag.
Det sier MS-sykepleier ved Haukeland sykehus i Bergen, Randi Haugstad, til MS-bladet i en kommentar.
- Fastlegen har nok vært for lite aktiv her, og Orloff kunne vært flinkere til å mase, men den gang hadde man jo veldig stor respekt for legene, sier Haugstad.
De pasientene som i dag får bremsemedisin, kalles inn til oss hver sjette til niende måned. De som ikke får medisiner, prøver vi å kalle inn til kontroll en gang i året, forteller Haugstad.
Når de er inne til kontroll, kan de be om å bli søkt til rehabilitering, og vi kan søke dem inn på et rehabiliteringssenter. Problemet er at det er alt for få slike sentre rundt om i landet, og det blir ventelister. Dette er spesielt synd for de som nettopp har hatt attakk og kunne trenge et rehabiliteringsopphold "her og nå".
Når man får attakk og ønsker innleggelse, kommer man inn på sykehuset via fastlegen. Alle sykehusene i Norge har en MS-sykepleier som man kan ringe til hvis noe dukker opp, forteller Haugstad.
Det arbeides i dag med en nasjonal plan for MS-behandling. Den har fokus på oppfølging og vil anvise samme behandling uansett hvor i landet man bor, avslutter hun.
