Ingen forsto at Mira hadde MS
Jentungen fikk attakk etter attakk med kvalme, hodepine og gangproblemer. De sa det var noe psykisk, ingen tenkte på MS.
22.06.2011 10:06 - Olav Førde, MS-forbundet
Det forteller Linda Marie Wigelius fra Hauge i Dalane til MS-bladet. Hun var en av deltagerne på MS-forbundets samling for familier med barn med MS på Tjøme i Vestfold i mai.
Det begynte i 2007 da Mira var åtte år gammel. Hun fikk hodepine, magesmerter, ble slapp og ville ikke stå opp. Legene mente det var noe psykisk. Mistrivsel på skolen ble lansert som forklaring. Og var hun ikke et litt engstelig barn? En barnepsykiater ble koblet inn og Mira ble utredet for ADHD.
- Vi kjente jo ikke jenta vår igjen i disse beskrivelsene, sier mamma Linda Marie. - Mira har alltid likt seg på skolen, har vært aktiv og blid.
Bønn om hjelp
I 2009 fikk hun spasmer og problemer med syn, hørsel og konsentrasjon. Fortsatt var det lite hjelp å få hos legene.
- Jeg tror vi var hos ni forskjellige leger på sykehuset, vi følte at ingen tok ansvar. "Vi ser masse barnepsykiatri i dette", var svaret vi fikk av en lege.
Da det til slutt ble så ille at Mira krøp sammen og til tider ble sittende i rullestol, hadde familien fått mer en nok. Det ble et nytt besøk hos fastlegen med bønn om hjelp, og nå ble de tatt på alvor. Fastlegen ordnet med en grundig utredning på Stavanger universitetssykehus (SUS). Diagnosen ADEM* ble stilt, og Mira fikk første runde med kortison. Det hjalp umiddelbart, forteller Linda Marie.
- Å, så høy du er blitt, utbrøt en av sykepleierne.
Først i fjor fikk Mira diagnosen "sannsynlig MS" etter stadige tilbakefall av ADEM.
* ADEM: Akutt disseminert encefalomyelitt. Betennelsesreaksjon som skader myelinet rundt nervetrådene, en såkalt demyeliniserende tilstand med sterke likhetstrekk til MS.
De burde hørt på oss
Linda Marie og pappa Stig Olav er klar over at MS sjelden forekommer hos barn og at mange leger ikke har erfaring med sykdommen. Men de syns likevel de burde blitt tatt på alvor.
- Vi kjenner jenta vår. Mira er tøff og gir aldri opp.
Mira spiller håndball og er med i speideren. På en speidertur skulle alle bære like tunge sekker, forteller Stig Olav. Han pakket Miras sekk lettere enn de andres, i forståelse med speiderlederen. Mira var en av de første som kom fram til leirstedet. Og - hun hadde tatt sekken til en av de andre jentene.
Det er fort gjort å bli hysterisk når du ser at barnet ditt lider og ikke får hjelp, men vi var hele tiden avbalanserte og rolige i møte med legene, forteller Stig Olav.
- De burde hørt på oss.
Sliter på skolen
Mira får nå behandling og oppfølging på SUS. Foreldrene skryter av barneavdelingen der, men greier ikke helt forsone seg med at det tok så lang tid før ADEM-diagnosen ble stilt.
Familien har hele tiden vært åpen om Miras sykdom overfor venner, nærmiljø og skole. Det har fungert bra.
- Vennene mine er akkurat som de var før, sier Mira.
Hun er en av de raskeste i klassen og ble nylig tatt ut på skolens lag til Tine-stafetten.
Mira har alltid vært flink på skolen, men sliter mer med skolearbeidet nå, forteller Linda Marie. Hun klarer ikke helt å få i stand et tilpasset opplegg som virker for Mira, i samarbeid med skolen.
- Dette er jo helt nytt for begge parter, det blir litt som å gå opp en sti. Hvis vi ser mulighetene i stedet for begrensningene, så vil det gå mye bedre, sier Linda Marie.
Godt å treffe andre
Seks jenter mellom sju og 18 år med MS. En rekke foreldre og søsken. Og tusen spørsmål.
MS-forbundets familiesamling ble denne gang arrangert på idylliske Tjøme i Vestfold. Seks jenter under 18 år med MS, ni søsken og ti foreldre deltok.
Programmet var omfattende med blant annet nevrolog fra barneavdelingen på Rikshospitalet, idrettspedagog som la opp aktivitetsprogram for barna, familieterapeut som tok opp utfordringer i samlivet og spesialpedagog som orienterte om tilrettelegging i skolen.
Linda Marie Wigelius var fornøyd med samlingen.
- Det var veldig kjekt å treffe de andre foreldrene og prate med dem, og opplegget var flott.
Linda Marie var spesielt opptatt av rettigheter og hjelpemidler på skolen.
- Ta bare enkle ting som skrifttyper og linjeavstand. Små grep som kan lette skolearbeidet for Mira.
