"Men du ser jo så bra ut"

14.01.2005 10:29 - Nina Grytten, sosiolog v/ Nasjonalt Kompetansesenter for MS

«Du er jo så frisk og du er jo så rask, skulle ikke tro at det feilte deg noe». Dette utsagnet stammer fra en samtale jeg hadde med en ung informant som deltok i en intervjustudie om mestring av MS som ble foretatt ved Nasjonalt Kompetansesenter for multippel sklerose ved Haukeland universitetssykehus for et par år siden. Informanten setter fokus på et viktig problem for MS-rammede, nemlig hvordan andre oppfatter personer med usynlige symptomer på MS og hva dette gjør med vedkommendes selvbilde, og hvilke tiltak MS-rammede iverksetter for å få andre til å forstå hvordan man egentlig har det, eller sagt på en annen måte: Hvordan formidle hvem man egentlig er. Informanten uttrykker konkret hvordan hverdagen mestres ved dette utsagnet: « … jeg sier: jeg må bare sitte, jeg er så dårlig i beina selv om jeg er ung». Selv blant den nære familien kan det være holdning til MS at når man ikke kan se MS, er det egentlig ikke en sykdom.

Det kan synes som om oppmerksomheten i hovedsak er rettet mot behandling av symptomer av MS, inkludert helsevesenet, og mot hvordan man skal behandle den sykdommen som er synlig og åpenlyst vanskelig å mestre. Slik skal det kanskje være, men jeg vil samtidig rette søkelys mot sykdomstilstander som er kompleks medisinsk tilstand men som er vanskelig for oss andre å se og dermed forstå, og som nettopp derfor gir livet med MS en skjult og problematisk side. Min erfaring fra samtaler med pasienter og pårørende tyder på at dette problemet er høyst aktuelt for dem det angår, og ved en rask gjennomgang av internasjonale internettsider ser jeg at problemet er beskrevet bla. i en brosjyre fra det nordamerikanske MS-forbundet, National Multiple Sclerosis Society www.nationalmssociety.org/brochures.asp). Problemet med usynlige symptomer oppstår i møte med familie, venner, fremmede og helsearbeidere.

Usynlige MS-symptomer

Skjulte symptomer ved MS er smerte, utmattelse, eller økt trøttbarhet (fatigue), depresjon, nummenhet, synsforstyrrelser, varmesensitivitet og problemer knyttet til blære- og tarmfunksjon. Kognitive problem som hukommelsestap eller vansker med problemløsing er gjerne det symptomet som oppleves som vanskeligst å få forståelse for. «Sånn er det å bli førti, da husker du dårlig og det gjør vi også», slike holdninger oppgir en informant å møte blant venner. Andre forteller om venner som mangler forståelse for at tretthet setter begrensninger for aktiviteter. Alle kan glemme av og til, men MS-rammede kan oppleve hukommelsessvikt som rapporteres å være det mest forstyrrende skjulte symptomet på MS. Man regner med at nær halvparten av MS-rammede opplever kognitive problemer. Symptomene er gjerne klassifisert som «milde», men de kan ha stor virkning på individers liv. For skjulte symptomer finnes medisinsk behandling, terapi, mestringsstrategier, selvhjelpteknikker og selvhjelpgrupper som man kan få tilgang til ved å kontakte lege eller MS-forbundet.

Selvbildet

Å få en medisinsk diagnose som MS endrer vår oppfattelse av oss selv, vårt selvbilde. Å la MS ta del i vårt liv, akseptere at sykdommen er bofast og ingen gjest, er en forutsetning for å nyttegjøre seg det tilbudet av helsetjenester som tilbys. Men det å la MS bli en del av selvbildet kan være vanskelig når familie, venner, arbeidsgivere og kolleger ikke forstår symptomene og nærmest tviler på MS-diagnosen når «du ser så godt ut». Det er ofte en forskjell mellom hvordan man føler seg, og hvilke inntrykk omgivelsene får av en som ikke har synlige tegn på MS. Å inkludere MS i sitt selvbilde handler om respekt og anerkjennelse av hvem man er. Blir man ikke tatt på alvor for den man er, vil den MS-rammede gjerne oppleve at hans eller hennes rettigheter i forhold til helsevesen og trygdeetat ikke er reelle. Konsekvensen er at den MS-rammede unngår helsevesenet og oppsøker ikke trygdekontoret for å ta del i de godene vedkommende har lovfestet rettighet på.
Vi sier gjerne at vårt selvbilde formes ved at vi speiler oss i andres øyne. Det er familien og venner som spiller en særlig rolle for å gi oss det anerkjennende blikket som former vårt positive selvbilde.

Støtte fra familie og de nærmeste

Alle i familie- og vennekretsen rammes når en av de nærmeste får MS. Når stillheten om MS er brutt og man kan snakke åpent om sykdommen, da kan familiemedlemmer og venner avklare aktiviteter og ansvar som skal til for å tilpasse livet til den nye situasjonen. Alle i familien og de nærmeste må lære om MS. MS-forbundet arrangerer kurs for pårørende og tilbyr litteratur for alle. Nasjonalt Kompetansesenter for MS ved Haukeland universitetssykehus har for andre år på rad arrangert MS-skole for nydiagnostiserte og pårørende. Med opplæring vil ingen stille spørsmål om symptomene, enten de er synlige eller usynlige, er reelle.

En støttende familie vil ikke la den MS-rammede gi opp eller trekke seg tilbake, men vil heller ikke presse i situasjoner der smerte, fatigue eller andre problemer er overveldende.

Selvhjelpsgrupper

Samvær med andre som er rammet av MS på en synlig måte kan få individer som er rammet av usynlige symptomer til å føle seg forlegne. Det kan være vanskelig både overfor seg selv og andre å få forståelse for sine problemer når man sitter ved siden av en som ikke kan gå. Er symptomene skjulte vet ikke folk flest at man har en kronisk sykdom, og alle trenger kan hende ikke å vite det heller. MS-rammede trenger noen få fortrolige som vet hva som skjer, og som de åpent kan diskutere problemer med. Sammen med fortrolige kan man også avgjøre hvem som trenger å vite om MS.

Det er derfor tilrådelig å utforme selvhjelpsgrupper med tanke på sykdommens egenart, og sette sammen gruppa av individer som har gjort liknende erfaringer med sykdommen. I USA har man mange års erfaring med selvhjelpsgrupper for dem med mindre synlige symptomer på MS med tema «du ser jo så bra ut». Her møtes folk som nylig har fått diagnosen MS, andre har levd med usynlig MS i 10-15 år. Deltakere i disse gruppene oppgir at de forstår hverandre, de utveksler erfaringer og får konkrete praktiske råd for mestring av MS.

Selvhjelpsgrupper er et viktig supplement til helsetjenester ved at erfaringer med MS blir formidlet av dem som lever med sykdommen. MS-rammede oppgir at mestringsgrupper er en viktig kilde til å lære å mestre livet på tross av MS. Gruppene er oppkalt etter forventninger MS-rammede møter når omgivelsene insisterer på at «du ser jo så bra ut» («But you look so good …»).

For dem som vil lese mer om usynlige symptomer på MS:

Pedersen, E., Lerdal, A., og Momyr, K. 2003. Fatigue og MS. Biogen.
Se også www.multippelsklerose.no

Psykologi og MS. Utgitt av Biogen

Estensen, A. G., Bache, A. K., Stenmark, A. N. Vannlatingsproblemer ved Multippel Sklerose (MS).
Utgitt av MS-forbundet i samarbeid med Astra Tech.

Brosjyrene kan fås ved henvendelse til MS-forbundet