Mestring av MS - pasienter og pårørende forteller

31.03.2005 09:51 - Nina Grytten, v/ Nasjonalt kompetansesenter for MS

Bakgrunn for prosjektet

Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom i sentralnervesystemet av ukjent årsak. Sykdommen kan medføre tap av kroppsfunksjon og er hyppigste årsak til funksjonshemming blant unge voksne, men forløpet er individuelt varierende og spenner fra nesten ubetydelige nevrologiske utfall som for eksempel følesans-forstyrrelse i den ene foten, til mer sammensatte funksjonstap som bla. lammelser, synsforstyrrelser og svekket kontroll over blære og tarm. MS rammer ofte unge voksne i etableringsfasen, og sykdommen er uforutsigbar i forløpet. For pasienten og pårørende medfører disse faktorene usikkerhet både når det gjelder sykdommens utvikling og de sosiale og økonomiske utsiktene.
Mestring av kroniske sykdommer er tema som får stadig økende interesse i litteraturen. Min studie av pasienter og pårørendes mestring av MS føyer seg inn i en voksende tradisjon innen MS-forskningen. Ved Nasjonalt kompetansesenter for multippel sklerose, Haukeland Universitetssykehus, har vi gjennomført en undersøkelse av MS-pasienters og pårørendes erfaringer med helsevesenet. Med utgangspunkt i dette spørsmålet tar vi også opp tema som mestring av MS. Studien har ikke som mål å evaluere tjenesteytingen, den er snarere konsentrert på forhold mellom bruker og helsetjeneste - forhold som har konsekvenser for pasienten og pårørendes personlige og sosiale relasjoner.

Intervjuundersøkelsen

Jeg har foretatt 14 dybdeintervjuer. Intervjuundersøkelsen er kvalitativ, dvs. at samtalene er åpne styrt av en intervjuguide. Vi er stor takk skyldig alle pasientene og pårørende som tok seg tid til å delta i intervju som i mange tilfeller varte i flere timer. Når vi nå skal gjøre et utvalg av funnene vil vi presentere ulike strategier som blir brukt til å mestre MS, og hvordan pårørende og helsevesenet kan ta del i mestrings-prosessen. Det er vår erfaring at de individuelle mestrings-strategiene må forstås som personlige holdninger og verdier, betinget av situasjon, sykdommens karakter og formet av erfaringer fra møte med helsetjenesten.

Mestrings-strategier

Det å få en kronisk sykdom som multippel sklerose innebærer at man ikke bare må forholde seg til den medisinske tilstanden, men også den subjektive følelsen av helse og velvære, og ikke minst blir man berørt av samfunnet og omgivelsenes holdning til sykerollen. Usikkerheten ved MS er knyttet til både sykdomsforløpet, til personlig livskvalitet, og til nye roller og forventninger fra foreldre, arbeidskolleger, venner, naboer og fra tilfeldige fremmede man møter i hverdagen. En strategi for å mestre denne usikkerheten er å skjule sykdommen. Så lenge sykdommen ikke har synlige symptomer vil noen velge å unngå fokus på MS i møter med andre. MS-pasienter forteller om oppmerksomhet som ofte oppleves som ubehagelig, på arbeidsplassen, blant fremmede på restauranter og til og med på sykehuset. Pårørende til dem som jeg velger å kalle "de uavhengige" har som fremste oppgave å bidra til å skjule, eller "gjemme" sykdommen for omgivelsene, og ønsker å klare seg selv uten hjelp fra helsevesenet. Pårørende spiller en viktig rolle for pasientene. Vi snakker gjerne om en skjult beskyttende hjelper - en "skjult assistent". Andre roller som pårørende påtar seg er bla. å gjøre praktisk arbeid i hjemmet, informere om sykdom og konsekvenser til nettverket, foreta kommunikasjon med offentlige etater på vegne av pasienten, og bistå i organisering av helsetjenester. Pårørende yter en grunnleggende form for helsetjeneste, og utgjør en uformell dimensjon av det helhetlige pleie- og omsorgstilbudet. Denne verdien må synliggjøres i offentlig planlegging av helsetjenestetilbud for kroniske pasienter, og man må ta stilling til hvilken rolle familien skal spille i forhold til helsevesenet.

Åpenhet om MS og symptomene er en annen måte å mestre MS på. Pasientene og pårørende forteller at denne strategien letter samhandling med andre, og man unngår misforståelser og "ris til egen rumpe", som en pårørende uttrykte belastningen ved å skjule MS. Denne pasientkategorien som jeg velger å kalle "de aksepterende" har i likhet med "de uavhengige" som mål å "klare seg selv". MS-pasientene er en sammensatt gruppe som likevel uttrykker visse felles grunnleggende idealer for helsetjenesten.

Anerkjennelse og mestring i helsevesenet

Mestringsprosessen krever at pasienter og pårørende omstiller seg til ny situasjon, fyller nye roller i hverdagen, i arbeid, blant venner og familie. For å ivareta pasientenes behov bør helsevesenet utvide sitt fokus til ikke bare å hjelpe pasienter til å tilpasse seg MS, men også til å forberede pasienter og pårørende på et nytt selvbilde, nye roller, nye betingelser for relasjoner til venner, familie og arbeidskolleger. MS-pasientene savner en dialog med helsevesenet. Ved å anerkjenne betydningen av sosial-psykologiske faktorer for MS-pasientenes velvære, og ved å inkludere pårørende i dialog og samarbeid, vil helsevesenet bidra til mestrings-prosessen.
Et annet tiltak for å bidra til at pasienter skal mestre usikkerheten ved MS, er å tilby konsultasjon av lege i alle fall en gang i året. Kurs og så kalte "MS-skoler" som belyser flere sider ved MS; hva vi kan forvente av utviklingen av selve sykdommen, hvilke tiltak som kan bidra til pasientens helse og velvære, og hva vi kan gjøre for å mestre sykdommen på det psykologiske og sosiale felt, blir etterspurt av informantene. Både pasienter og pårørende uttrykker et klart behov for informasjon. Til forskjell fra hva man tidligere har antatt i helsevesenet at behovet for informasjon nærmer seg metning etter som årene går, er dette informasjonsbehovet konstant tilstede hos pasienter og pårørende. Et annet viktig behov er samhørighet og fellesskap med andre i samme situasjon, å utveksle erfaringer og dra lærdom av andres kunnskap. Dette sosiale fellesskapet kan pasienter finne i et såkalt "MS-kollektiv", hvor pasienter kan tilegne seg kunnskap som viser seg å være grunnleggende for pasientenes mestring. For at helsevesenet skal kunne tilby formålstjenlig tilbud til pasienter er det avgjørende at det tas stilling til den rollen som pårørende og andre uformelle informasjonsnettverk spiller for mestring av MS.

Anbefalt litteratur for dem som vil lese mer

Informasjonsmateriell kan bestilles via MS-Forbundets nettside www.ms.no eller ved å benytte bestillingslisten over tilgjengelig informasjonsmateriell i hvert nummer av MS-Bladet.