MS og barn: - Hadde aldri gått uten hjelp
Anne Hagane har MS og sliter med overveldende trøtthet (fatigue). Likevel valgte hun å få barn. Her er hennes historie.
20.11.2009 16:15 - Olav Førde, MS-forbundet
Fatigue er et såkalt usynlig symptom ved MS. Mange opplever en helt overveldende trøtthet. Anne Hagane (34) har fatigue. Noen dager føles kroppen helt kraftløs. Da hun møtte mannen i sitt liv, spurte hun seg selv: Vil jeg med min fatigue greie å ta meg av et lite barn? Hun tvilte seg fram til et forsiktig ja. I dag har hun to (!) smårollinger. Her forteller hun sin historie.
Tobarnsmor med fatigue
Av Anne Hagane, førskolelærer og småbarnsmor
Jeg fikk diagnosen i 2001 etter at jeg hadde mistet følelsen i bena. Nye angrep kom i armene på denne tiden, men etter det har det vært stille. Fatigue er min store utfordring. Jeg gikk en kort periode på Rebif, men det ble for mye negativt rundt medisinene. Så jeg sluttet. Om det får konsekvenser lengre frem er det ingen som vet.
Jeg er 75% ufør ettersom Nav mener jeg har en restarbeidsevne på ca 25%, siden min siste jobb var på 25%. Selv om jeg også ble sykemeldt fra denne jobben, holder de hardt på dette. Det samme gjentar seg i hver jobb. Det går supert i begynnelsen! Så blir jeg mer og mer sliten, selv om hele meg er innstilt på å klare det.
Barn har jeg egentlig alltid vært usikker på om jeg ville ha, men da MANNEN kom min vei, begynte biologiske klokker å ringe. Rolf jobber i Nordsjøen, to uker på og fire uker av. Vi tok beslutningen sammen. Bendik ble født i februar 2007 etter et fint svangerskap. Det var som om MS-en ikke eksisterte i disse månedene. Kanskje fordi jeg hadde et helt annet fokus?
Jeg var også overraskende oppegående i dagene som kom, men etter tre måneder fikk kroppen nok. Mye frustrasjon og sinne over trøttheten og begrensningene. Jeg ønsket avlastning og fikk dårlig samvittighet når jeg først fikk det. Hvorfor klarer ikke jeg være sammen med barna mine hele tiden? Hvorfor orker ikke jeg ha dem med overalt når alle andre klarer det?
Jeg har lært det nå. Å nyte tiden i barnehagen, nyte tiden de er hos svigermor og mine foreldre. Nyte muligheten jeg har til å ta en kaffe mens mamma passer. Vi er privilegerte!
Kamp mot Nav
Vi mente å ha hørt at siden jeg er uføretrygdet har ikke far krav på permisjon, men at det likevel fantes en ordning når mor var syk. Vi ble blankt avvist hos alle vi spurte. Likevel fant vi frem til en ordning som kalles utvidet fedrekvote/foredrepenger ved fødsel. Vi ble informert om at dette var det bare å søke om underveis hvis jeg ble så dårlig at jeg ikke klarte å ta vare på barnet alene. Da jeg så ble så utslitt at vi ville søke, fikk vi beskjed om at nå var det for sent. Dette skulle vi ha søkt om rett etter fødsel.....
Gravid igjen
Så ble jeg litt uventet gravid igjen da Bendik var halvannet år. Sjokket var stort for jeg hadde endelig begynt å komme meg på bena igjen. Skulle jeg gjennom alt en gang til? Dette svangerskapet var mye tyngre! Jeg kunne ikke hvile når jeg ønsket det. Bendik krevde sitt. Uten enestående hjelp fra Rolf, foreldre, svigers, venner og naboer hadde dette ikke gått. For Rolf er det ingenting annet som betyr noe enn at jeg skal ha det best mulig og få den hvilen jeg trenger. Fødselen var litt tøffere enn sist, men så fantastisk det er!
Ny kamp mot Nav
Denne gangen var vi føre var med Nav. Likevel....jeg er sjokkert over hvor lite de kan og hvor dårlige de er til å si fra at de ikke vet. Igjen var vi igjennom en utrolig telefonrunde der vi fikk blankt nei på at en slik ordning fantes, selv om vi nå visste helt sikkert at det gjorde det. Til slutt greide vi å trenge gjennom, og her er konklusjonen:
"Far kan ta ut foreldrepenger bare dersom mor etter fødselen eller omsorgsovertakelsen pga sykdom eller skade er helt avhengig av hjelp til å ta seg av barnet. Hvis bare faren har opptjent rett til foreldrepenger, er stønadsperioden opptil 145 stønadsdager ( 29 uker) med full sats eller opptil 39 uker med redusert takst".
(Se Folketrygslovens paragrafer 14-5, 14-13 og 14-14)
Man må ha gode uttalelser fra lege eller nevrolog som forklarer at man er helt avhengig av hjelp. Nav tar heller ingen hensyn til at det er flere barn i familien.
Rolf fikk altså 29 uker permisjon etter fødselen. Uten den hadde jeg ikke klart meg. Han skal nå tilbake på jobb, men denne tiden har vært uvurderlig.
Lite søvn og hvile
Søvn og hvile blir det jo enda mindre av med to små, men jeg prøver å lære meg å hvile når anledningen byr seg. Rutiner er ekstremt viktig. Særlig legging på kveldene. Her er begge i seng til kl 19 så har vi litt kveld igjen selv om jeg er i seng før kl 22. Dagen begynner et sted mellom 5 og 7.
Jeg har ikke hatt oppblussing av gamle symptomer etter denne graviditeten, men fatiguen er fremtredende. Noen dager aner jeg ikke hvordan jeg skal komme meg gjennom. Men en ting har endret seg med barn nummer to. Jeg nyter det mer.
Mange vil hjelpe
Jeg har lært at jeg må være glad for alle som vil hjelpe. Jeg får ikke lenger dårlig samvittighet av å spørre naboen og venner om de kan ta med ting fra butikken eller om de kan gå en tur med hunden. På vinteren har det hendt flere ganger at jeg kommer hjem og gruer meg til å ta snøfreseren fatt. Men det trenger jeg ikke for naboene har allerede vært der. Man blir bare utrolig glad av sånt!
Stolt og glad
Jeg er utrolig stolt av at jeg har fått to barn. Tenker ikke så mye på hvordan det blir for guttene å vokse opp med en kronisk syk mamma. Når tiden er moden vil de får vite at jeg er syk, men det tror jeg går helt fint. Det å være småbarnsforeldre er tøft, men tøffere for oss som er kronisk syke. Likevel håper jeg ikke dette står i veien for dere som ønsker dere barn. Så lenge man har et nettverk rundt seg, vil det gå bra. Det er nok lurt å innstille seg på at de første årene vil være tøffe (men også fantastiske!). Jeg ser jo nå med Bendik at ting er lettere når han er blitt større.
Noen kvelder er det beste i verden bare å ligge ved siden av Bendik i senga, mens han stryker meg over kinnet og sier "jeg er glad i deg mamma". Dette høres jo ut som en skikkelig klisjé, men det får bare være! Det fins ikke noe som betyr mer akkurat der og da.
