Hvordan fungere som familie med MS
Peter Anker, tidligere nestleder i MS-Forbundet og brukerrepresentant i "Persons with MS - comité" i regi av MSIF ( den internasjonale MS-organisasjon ) har gitt et intervju sammen med sin familie til Choe Neild, MS i Focus. Peter har selv oversatt intervjuet fra engelsk.
31.03.2005 14:19 - Peter Anker, MS-foreningen i Oslo
Peter, fortell oss om din familie
Jeg bor i Oslo med min kone Hege (48) og vår datter Elisabeth (18) som går siste året på videregående skole. Vi har også 2 sønner Carsten (25) or Erik (24) som ikke bor hjemme lenger. De er begge studenter. Selv er jeg nå pensjonist og bruker tiden min som jeg selv ønsker, blant annet til MS-arbeid. Det er imidlertid klart for meg og for barna at det er Hege som bærer byrdene ved sin omsorg i familien.
Når fikk du diagnosen?
Jeg hadde mine første symptomer i 1964, da jeg var 11 år. I 1975 fikk jeg dobbeltsyn og diagnosen MS ble stilt, men jeg fikk ikke kjennskap til diagnosen da. Den medisinske etikk den gang var å beskytte unge mennesker fra potensielt dårlige nyheter. Jeg var 22 år og mener jeg hadde rett til å vite.
Fem år senere var jeg gift med Hege og vi hadde 2 små gutter og bodde i USA. Under en sommerferie i Norge fikk jeg vite at jeg hadde en demyliserende sykdom. Hege og jeg gikk en tur og hun sa "dette forandrer ingenting". Jeg reiste da tilbake til USA alene og fant ut så mye jeg kunne om MS. På denne tiden følte jeg meg veldig ensom. Etter hvert begynte vi å forstå mer av alvoret rundt sykdommen. I denne sammenheng sa Hege blant annet at "jeg er din kone og vil alltid være det, men jeg blir aldri din sykepleier". Når jeg har nevnt dette til helsepersonell sier de "og slik skal det være".
I løpet av mange år har flere av symptomene jeg fikk som barn kommet tilbake sammen med mange nye. I dag bruker jeg krykker for å gå og ofte rullestol til avlastning og når distansene blir for lange.
Hege, hvordan balanserer du omsorgen for Peter mot annet arbeid?
Da barna var mindre, var jeg hjemme med dem. Ettersom Peters sykdom har progrediert, vokste oppgavene. Likevel arbeider jeg nå 3 dager i uken på Oslo Montesori skole.
Hege, hvordan har det vært å oppdra barn med MS i familien?
Guttene kan ikke huske at pappa gikk og gjorde ting uten krykker eller hjelpemidler, men vi har en video som viser at Peter puffer husken i hagen med guttene på uten at han bruker noen støtte. Elisabeth har aldri sett noe slikt, men hun husker godt hvordan hun reagerte etter å ha hørt at pappa var syk og at han aldri ville bli frisk igjen. Hun visste også at det var grunnen til at han var lite med på hennes skole og sportsaktiviteter. Jeg har i mange år måttet arbeide for to, også fordi jeg ikke ønsket at Peters MS skulle gå ut over barnas aktiviteter. Jeg ønsket at de skulle kunne fungere på lik linje med sine venner uten begrensninger.
Elisabeth, hva skjedde da du fikk vite om pappas MS?
En dag på skolen begynte jeg plutselig å gråte og kunne ikke holde opp på en lang stund. Ingen i klassen kunne forstå hva som var i veien, og jeg måtte si at jeg var lei meg fordi pappa var syk og at han aldri ville bli frisk igjen. Etter en tid fikk jeg vite at også en annen jente i klassen hadde en mor med MS. Vi laget en klubb for å skaffe oss så mye kunnskap om MS vi bare kunne. Det var godt å ha en annen å snakke med som forstod hvordan jeg hadde det.
Carsten, Erik og Elisabeth, hva tror dere fremtiden bringer for familien?
Vi er fortrolige med pappas sykdom. Utviklingen til nå har vært veldig langsom og vi håper den vil fortsette å være det. Men vi vet også at det ikke finnes noen garantier.
Peter, fortell oss om familiens somre på Vasskalven
Hvert år tilbringer vi på familiens sommersted på Vasskalven i Tjøme kommune i Vestfold ca. 130 km syd for Oslo. Det er et magisk sted på en magisk øy uten strøm og innlagt vann. All transport må skje med båt. Leselys får vi fra solcellepanel og drikkevann må hentes fra nabo-øya Hvasser. Hver dag svømmer jeg for mosjonens skyld, ja det gjør vi jo alle sammen, også for den daglige hygienen. Vanntemperaturen varierer mellom ca. 18-22 grader. Det er ganske bemerkelsesverdig hvor godt kjølig vann virker på min MS. Jeg føler meg aldri i bedre form enn etter en god svømmetur i Oslofjorden. Dette er jo vel beskrevet i nevrologien og er intet mysterium. Vi har fått bygget et gelenderopplegg på bryggen slik at jeg klarer meg selv uti og opp fra sjøen uten hjelp. Ut av og oppi båt krever imidlertid hjelp fra Hege eller ett av barna.
Jeg kan godt se at det hadde vært enklere med et mer komfortabelt hus, men de gangene vi har diskutert det, blir det nedstemt av barna. De vet at de må hjelpe meg, og så lenge de synes det er greit så blir det vel som det er.
