- Min pappa kan ikke stå og heie på FFK

10.04.2007 09:51 - Olav Førde, MS-forbundet

Marie Brudevold er 16 år og går første året på Glemmen videregående i Fredrikstad. Hun går på medielinja og har skrevet stil om sin far. Den ble så bra at den kom på trykk i Fredrikstad Blad og ukebladet Familien. TV Norge har også vært på døra hjemme i Gressvik.
Marie skriver om oppveksten med en MS-syk far. Om fotball, sykkelturer, krykker, fortvilelse og skader.
Marie sier til MS-bladet at andre ungdommer som har foreldre med MS, godt kan ringe til henne hvis de trenger likesinnede å prate med.

Her er Maries fortelling:

Når pappa visner

Jeg var seks år gammel da pappa fikk de første symptomene. Jeg husker fint lite fra den tiden, men det er enkelte ting jeg ikke glemmer.
Jeg husker for eksempel at pappa og jeg var på sykkeltur, og at vi måtte leie syklene våre opp en bakke. Der vi gikk og leide på syklene, la jeg merke til at pappa dro litt på det ene benet sitt. Jeg husker at jeg spurte hva som var galt. Svaret husker jeg ikke, men pappa smilte iallfall og jeg tenkte ikke mer på det.

Krykker

Etter hvert som tiden gikk, og pappa måtte begynne å gå med krykker, syntes jeg det var kjemperart å se andre pappaer gå rundt uten krykker. Jeg var blitt så vant til å se pappa, at jeg faktisk klarte å tro at det å gå med krykker var mer alminnelig enn det å gå uten.
Det tok ikke så lang tid før jeg forstod at det var omvendt.
En annen ting jeg husker er at pappa og jeg var ute i hagen og sparket ball til hverandre. Jeg hadde sparket ballen til ham, og ventet på å få den tilbake. Han tok fart med benet og sparket til. Men ballen lå like stille. Pappa hadde truffet krykken sin i stedet, og falt rett ned på gresset. Vi lo så vi gråt.

Påvirker alle

I skrivende stund er det ti år siden pappa fikk diagnosen MS, eller Multippel Sklerose. Man skulle tro at den eneste som blir rammet i en familie med sykdom, er pasienten selv, men så feil kan man ta.
MS har påvirket alt som er mulig å påvirke i et familieliv. Siden pappa er ufør, er det nå bare mamma som arbeider, og vi lever derfor på én lønn. Huset har fått utvendig heis, innvendig heis, handikaptoalett, tersklene er fjernet, ytterdøra har blitt elektrisk og vi har fått ramper og andre større og mindre hjelpemidler som hjelper til med å gjøre hverdagen enklere for pappa.
Selv bilen har måttet bli byttet ut med en større bil med heis, slik at pappa får blitt med på ting og kommet seg litt ut. Allikevel ser vi mindre til familie, slekt og venner grunnet at deres hus har trapper og andre hindringer som pappa ikke kommer unna. Men selv om et liv med MS ikke er direkte lett, har vi fått god nok tid til å tilpasse oss situasjonen, ettersom sykdommen har forverret seg veldig sakte over lengre tid.

Drømmeferien

I 1999 reiste vi på ferie til Rhodos. Vi hadde det kjempefint de 14 dagene vi bodde der, og sykdommen la ingen demper på ferien. Pappa gikk med krykker, men hadde også en rullestol som han brukte når vi skulle gå lengre strekninger og lignende. Det var en ordentlig drømmeferie.
Men alt ble brått veldig mye verre. Pappa skled med krykka når vi skulle hjem, og slo opp et muskelfeste i benet, noe som førte til sterke smerter og en tung hjemreise. Jeg husker ikke mye fra selve flyturen, men når vi skulle av flyet, ble det styr.
Pappa hadde så vondt at han ikke klarte å komme seg ut av flysetet. Vi måtte derfor vente til alle passasjerene hadde kommet seg ut, for så å få hjelp av flymannskapet som hentet en spesialrullestol som var smal nok til å komme seg frem mellom flysetene. Det tok sin tid, men de fikk til slutt pappa ut av flyet. Mamma gråt.

Skremmende

Da vi endelig hadde kommet ut av flyet og flyplassen, hadde pappa så vondt at han foreslo at vi bare skulle legge ham ut på flyplassen og bare la ham ligge der. Å høre pappaen sin si sånt var både skremmende og vondt, men jeg skjønte hvorfor.
Jeg visste hvordan det var å slå seg. Bare at forskjellen på pappa og meg var at jeg som regel bare hadde skrubbsår på kneet som kunne lappes igjen med et lite plaster, mens pappa hadde større og vondere skrubbsår. Og ikke nok med det, hans var på innsiden. Jeg syntes fryktelig synd på han, og kunne gitt hva som helst for å sette et plaster på såret, blåse på det og fortelle han at alt kom til å gå bra, sånn han alltid gjorde når jeg hadde slått meg.
Pappa hadde vondt i mange uker fremover.

Forverringen

Utenom denne episoden var pappas forverring vanskelig å legge merke til, ettersom det gikk over så lang tid. Men det første tegnet på at han ble dårligere, var at han måtte kaste fra seg krykkene for godt, og begynne å gå med rullator.
Benet ble tyngre å dra på, og det andre benet begynte å svikte ganske ofte. Det hendte også bena hans ikke klarte tyngden av kroppen lenger, noe som førte til at han falt sammen på gulvet.
En gang falt han så alvorlig at han knakk ribben. Når jeg hadde vært vitne til å se pappa falle sammen en del ganger, gruet jeg meg mer og mer til å komme hjem fra skole og venner. Jeg var livredd for å finne pappa på gulvet. Livredd for at han hadde skadet seg. Det skjedde ikke så ofte at jeg fant ham sånn, men de gangene jeg gjorde det, var det utrolig fortvilende og vondt å bare stå der og se på at pappa lå hjelpeløs på gulvet.
Jeg og de spinkle armene mine var ute av stand til å hjelpe ham opp igjen. Jeg kjente en blanding av forvirring, redsel og bekymring for pappaen jeg en gang hadde syklet lange turer med. Pappaen som trente og jobbet som en maur og tegnet som en gud.
Jeg ville ikke at han skulle være syk.

Fanget

Når han hadde gått over til rullator, tok det ikke altfor lang tid før han måtte gi opp den også, og sette seg i rullestol. For godt. Dette førte til at huset måtte tilpasses. Tersklene ble fjernet, vi fikk stolheis fra første til andre etasje, badet fikk hjelpehåndtak og MS hadde forandret hele familiens tenkemåte.
Alle tenkte på hvordan vi kunne gjøre så ting ble lettere og bedre for pappa. Han begynte med en vanlig rullestol, helt enkel. Men etter hvert som årene gikk og ting ble vanskeligere, måtte han gå over til elektrisk. Ettersom han ikke lenger kunne stå på bena, fikk han en rullestol med heisemuligheter, slik at han kunne komme seg i stående stilling ved hjelp av et belte og en spak.
Pappa ble mer og mer fanget i sitt eget hjem. For å gjøre noe med dette, kjøpte vi en stor bil med heis og rullestolplass. Uten denne hadde vi aldri mer kunnet dratt på ferier og turer hvor pappa er med. Huset fikk også en utendørsheis, slik at pappa uten problemer kunne komme seg fra uteplassen og ned i gården. Takk for at vi lever i 2006.

Annerledes

Å leve med MS er ingen dans på roser. Fedre skal kunne stå på stadion og skrike "FFK!" som gærninger. De skal kunne løpe veggimellom rundt i huset og reparere alt som har den minste feil. De skal følge med barnet når det opptrer på skoleavslutninger og er med på fritidsaktiviteter. Fedre skal følge datteren sin opp kirkegulvet til grusom orgelmusikk og gi henne bort til kommende svigersønner.
Men min pappa kan ikke det. Andre ungdommer tar det som en selvfølge at fedrene deres slipper alt de har i hendene når det er noe de trenger. Men det er ingen selvfølge. Det kunne like godt vært deres pappa som plutselig en dag blir satt ut av spill, takket være MS.
Alle de ungdommene som har lyst til å dø av skam når faren reiser seg og danser apedans under en skoleavslutning, burde være glade for at faren deres i det hele tatt er i stand til å kunne gjøre det.
Jeg hadde gitt hva som helst for å se pappa gjøre noe sånt.