Når mamma har MS

07.02.2005 10:23 - Else Marie Bjørkli, Spot On Kommunikasjon DA

- Jeg blir helt satt ut av hvor lite alvorlig barn og deres følelser blir tatt når en av foreldrene er kronisk syk. Slik jeg oppfatter det er den generelle holdning at «barn trenger ikke å vite alt», og at « barn bryr seg ikke så mye». Men selvfølgelig gjør de det; de trenger informasjon og mulighet til å snakke åpent om sykdommen, og å stille spørsmål, sier Stine.

Viktig med åpenhet

- Da jeg fikk vite at mamma hadde MS tok det lang tid før det sank inn. Mamma ble bedre en periode da diagnosen ble stilt, så det var vel ingen dramatisk endring i tilværelsen for noen av oss. Nå visste vi hva som var galt, og hun fikk behandling for problemene.
- Mine foreldre har vært veldig flinke til å gi informasjon ut fra råd de fikk hos leger og fagfolk. Men jeg husker ikke altfor mye av det, jeg har nok fortrengt en del av det som ble sagt. Det ble kanskje for mye å forholde seg til, sier Stine.
God kommunikasjon var viktig i hjemmet, og de snakket mye om sykdommen. - Vi har også hatt åpent hus for mine og min brors venner, og har vært åpen om sykdommen. De har følt seg komfortabel med å stille spørsmål, og det er en lettelse. Av og til føles det litt slitsomt når folk stadig spør om hvordan det går med mamma, men stort sett er det godt å vite at folk ikke er redd for å vise at de bryr seg, sier Stine.

Ikke redd for at mamma skulle dø

Stine har ikke vært redd for at moren skulle dø av MS. Hun fikk mye informasjon som barn, og visste at sykdommen ikke er dødelig. - Men jeg er sjokkert over mange voksnes uvitenhet. Moren til en venninne av meg sa en gang til meg at «da kommer jo moren din til å dø om få år!», sier Stine. Hun var 13 år da dette skjedde. Selv om hun visste at dette ikke stemte, følte hun seg i tvil etter et slikt utsagn fra en voksen.

«Hvordan har du det da, Stine?»

Da Solberg gikk i 9. klasse var hun og familien på ferie i Connecticut i USA. Der var de innom et MS-senter, og fikk snakket med en psykolog. - Da hun hadde snakket en stund med mamma og stefaren min, snudde hun seg mot meg og spurte: «Hva synes du da, Stine?» Da løsnet det for meg, og jeg forsto plutselig hvor mye dette faktisk påvirket meg også. Jeg holdt kontakten med henne, og fikk masse brosjyrer og materiell som var utformet for barn. Jeg kunne spørre henne om alt jeg lurte på, også ting jeg ikke turte spørre mamma om, sier Stine.

Gøy med bismak

- Jeg husker en episode da jeg var rundt 14 år. Da jeg kom hjem fra skolen stod det en rullestol utenfor huset. Jeg skjønte jo hvorfor, men fikk litt av et sjokk allikevel. Det var lenge siden mamma hadde vært syk. Hun trodde jeg visste hva som foregikk, så hun hadde ikke gjort noe stort nummer av det. Alle som kom på besøk ville prøve stolen; de fleste friske syns jo det er gøy å kjøre rullestol. Men for meg var det gøy med bismak.

Nært søskenforhold

Hun og broren snakket mye om moren og MS. Søskenparet har alltid hatt et nært forhold, og kom enda nærmere hverandre etter morens diagnose. Hun og broren følte at de måtte være ekstra snille pga. morens sykdom. De visste at stress kunne utløse utbrudd, og kom for eksempel aldri for sent hjem. - Vi ville ikke være en ekstra byrde for mamma. Min bror og jeg har vært en viktig støtte for hverandre.
Jeg husker da jeg var rundt 16 år gammel. Mamma var i en periode ganske syk, og vi fikk det vel ganske i fjeset. Jeg fikk panikk for forandringer, og tenkte vel at så lenge alt er som det alltid har vært, så vil mamma være frisk. Jeg turte ikke å ommøblere hjemme, og følte at hvis jeg for eksempel flyttet et bord ville det få alvorlige konsekvenser, sier Stine.

«Kan jeg få MS?»

- Mange har spurt meg om jeg er redd for å få sykdommen, da de fleste tror at den er arvelig. Disposisjonen for å få MS er visstnok til en viss grad arvelig, men sannsynligheten er liten, så det har jeg egentlig ikke tenkt så mye på. Men det har vært episoder da jeg har vært stresset på grunn av mammas sykdom, og jeg har vært redd for at stressymptomer kunne være symptomer på MS. Men jeg har snakket mye med mamma om dette,
og er ikke redd for å få det.

Barnebok for alle

- Jeg er veldig fornøyd med boka «Mai- Elins mamma har MS». Det er masse fakta om MS, og boka er skrevet på en enkel og forståelig måte. Dette er i utgangspunktet en bok for barn, men boka er like fin for voksne. Jeg lærte en del nye ting om MS ved å lese boka, til tross for at jeg kunne mye fra før, sier Solberg. - Det er på tide at det settes fokus på barn og hvordan de opplever sykdom i familien. Inntil nå har det ikke vært god nok litteratur på området, avslutter hun.