De har satt MS på kartet
Elin Aa og Grete Nordengen har stått fram på TV. - Vi har vist at MS ikke er slutten på livet!
16.07.2010 11:40 - Olav Førde, MS-forbundet
Elin veltet flere ganger med rullestol og skremte seerne i beste sendetid på NRK. Grete danset tango og sjarmerte bønder og seere på TV 2. Begge er kjendiser nå, begge har MS.
- Den eneste gangen jeg var innendørs på hele turen snublet jeg i en dørstokk og ødela kneet. Det var forferdelig å bli sendt hjem og samtidig vite at de andre gikk videre, forteller Elin Aaa (55).
- Jeg var så spent og nervøs at jeg gikk ned åtte kilo på de 14 dagene opptakene varte, forteller Grete Nordengen (38).
Elin har sekundær progressiv MS og bruker rullestol. Grete har relapsing remitting (attakkvis) MS. Ingen kan se på henne at hun har en kronisk sykdom.
Elin la ut på en strabasiøs tur tvers over Nordkalotten med Lars Monsen som reiseleder. TV-programmet hadde over en million seere i gjennomsnitt og ble en stor suksess for NRK. Grete meldte seg på reality-serien "Jakten på kjærligheten", et av de mest populære programmene på TV2, der hun til slutt sto igjen som vinner.
MS-bladet møter de to hjemme hos Elin Aa, i åssiden over Notodden, med utsikt til hvite topper innover Lifjell.
- Fjellet var en av grunnene til at jeg meldte meg på villmarksturen. Jeg hadde så lyst til å komme opp dit igjen, sier Elin.
- Men jeg ville også sette MS på kartet, vise at folk med MS kan gjøre annet enn bare å sitte hjemme. Du er ikke ferdig med livet selv om du får MS!
Gjennom kratt - over fjell
Elin brukte en spesialbygget rullestol på turen, som gikk gjennom krattskog og over fjell. Én gikk foran og dro, én gikk bak og dyttet og i midten skjøv Elin på så godt hun kunne. Ofte fikk andre deltakere sitte på. Til slutt brøt rullestolen sammen. Men hun kjempet seg videre i regn og vind. Det var kun tre ting som gjaldt. Komme seg framover, spise, sove.
Hun skryter uhemmet av de andre deltakerne. Og av Lars Monsen. Samholdet, humøret og pågangsmotet var upåklagelig. Elin gikk overende både i og utenfor rullestolen. Hun "gikk" og krabbet med bein som ikke ville, akte ned fjellskrenter, datt i myrer og gjørme. Det var kneet som til slutt stoppet henne. Hun snublet og falt, ironisk nok den eneste gangen hun var innendørs på turen.
Elin har hatt MS-diagnosen i 12 år. De usynlige symptomene er verst, selv om det tok tid før hun aksepterte rullestolen. Ofte kjenner hun en motorvei av uro og smerte gå gjennom kroppen. Men det går bra når hun er fysisk aktiv. På jobben er det verre.
Hun er utdannet lektor, men jobber nå 50 prosent i ledelsen ved Notodden videregående skole. Hun har ansvaret for skolens eksamen og dokumentasjonen elevene skal ha, og merker stresset i hektiske mai-dager.
- Jeg er mer sliten etter en dag på jobben nå enn jeg var etter en dagsøkt i villmarken.
Elin trener mye. I fjor vinter gikk hun og mannen, Rolf Kristian, mellom 15 og 20 mil på ski. Elin i piggkjelke og Rolf Kristian på ski. De er et team, så når det blir for tungt for Elin, er Rolf Kristian der og dytter eller drar. Om våren, sommeren og høsten bruker hun rullestolen rundt Tinnemyra, et vann i nærområdet. Treningen er hennes medisin.
- Det hender jeg overmannes av sorg over det jeg har mistet og uro over hvordan sykdommen vil utvikle seg. Av og til når jeg er alene på treningstur, roper jeg min frustrasjon ut over Tinnemyra, og anklager Gud fordi han ikke hjelper meg.
- Men så gjør Han det likevel. Han passer på slik at jeg ikke lar bitterheten få overtaket. Livet har mye godt å gi, sier Elin.
Bønder i Praha
Grete vant konkurransen på TV2 i fjor høst og dro til Praha med "Jakten på kjærligheten"-bonden, Carl Breen. De to ble imidlertid aldri mer enn gode venner. Grete som bor i Stokke i Vestfold, men som er av bondeslekt i Rendalen, sier hun følte seg mer hjemme da oppgaven gikk ut på å gjete kyr på gården til Calle enn da hun måtte danse tango på Losby Gods.
Hun opplevde TV-opptakene som stressende.
- Jeg gikk i spenning hele tiden, matlysten ble borte og kiloene rant av. Som slankekur fungerte det fint.
Midt under TV-serien sto Grete fram og fortalte at hun hadde MS. Hun fikk mengder av positive tilbakemeldinger.
- Flere unge som ganske nylig hadde fått diagnosen, tok kontakt med meg, og vi hadde mange gode samtaler. Dette var kanskje det mest positive som kom ut av det hele, sier Grete.
Krabbet hjem fra skolebussen
Grete har hatt MS-diagnosen i 10 år, men allerede på ungdomsskolen fikk hun de første symptomene. En dag sviktet beina, og hun måtte krabbe det siste stykket hjem fra skolebussen. Fortsatt "mister" hun beina fra tid til annen, men hun har hatt god hjelp av sin bremsemedisin og bruker i dag ikke ganghjelpemidler. Grete er utdannet gartner og har jobbet i landbruket. Det har ikke alltid vært like enkelt å holde på alene i skogen eller i fjøset.
- Det har vært vanskelig for meg å godta at jeg ikke kan klare å jobbe med det jeg ønsker. Både fordi det blir for tungt og fordi dagsformen varierer så sterkt.
- Ofte er jeg utmattet etter søvnløse netter med nervesmerter. Men det syns jo ikke, og det blir vanskelig å forklare at det er mye jeg ikke orker å være med på.
Grete synger i kor og er aktiv i foreningslivet.
- Ofte er dørstokkmila veldig lang, men jeg presser meg til å gå ut. Blir du sittende, har du tapt.
Det er ikke lett å gjemme seg på Notodden. Når Elin er i butikken, får hun raskt selskap av folk som har sett henne på TV. Heller ikke Stokke er noen metropol, og alle kjenner igjen Grete. Matinnkjøpene kan ta litt lengre tid enn normalt når folk kommer bort for å prate, men de to er skjønt enige om at dette bare er hyggelig.
- Vi har vel vist det norske folk at det går an å leve spennende med MS. Det får være viktigere enn om middagen blir sein.
Om attakkvis MS
Det er to hovedtyper av MS. Pasienter med attakkvis MS, også kal relapsing remitting MS, opplever tydelige og forbigående forverringer av sykdommen. Forverringene kalles "schub", "attakk" eller "relaps", som betyr tilbakefall. De bygger seg opp over dager og varer fra ett døgn til noen uker før de går helt eller delvis tilbake. Det finnes i dag medisiner som reduserer antall attakk og bremser utviklingen av sykdommen. Grete Nordengen har attakkvis MS.
Om progressiv MS
Dette er den andre hovedtypen. Symptomene øker langsomt og gradvis, uten noen gang å gå tilbake. Alle med progressiv MS vil derfor få permanent og gradvis økende invaliditet. Primær progressiv MS gir jevn forverring av symptomene fra første stund. Sekundær progressiv MS rammer en del pasienter som har hatt attakkvis MS i mange år. Disse merker da gradvis økende invaliditet, samtidig som attakkene mer eller mindre opphører. Det finnes i dag ikke godkjent medisin til bruk mot progressiv MS. Elin Aa har sekundær progressiv MS.
