Hopp til hovedinnholdet

Nordland MS-forening

Husk at onsdag 30. mai arrangeres Internasjonal MS-dag. Årets tema er #bringing us closer.

Personlige intervjuer med menn som lever med MS, tips og triks fra ekspertene og en solid dose humor, selvironi og positive vibber. Det nye nummeret av MANN med MS byr på godt lesestoff for både deg som lever med sykdommen, og dem rundt deg.

Beslutnigsforum har sagt ja til kladribin, mens okrelizumab må vente. Kladribin er en korttidsbehandling i tablettform for attakkvis MS. 20 dagers behandling skal holde i minst fire år.

Fotoutstillingen «PS!, jeg har MS» kommer til Trondheim den 8. mai. Offisiell åpning blir 12. mai.

Møt legen med MS som vil til topps i akademia, politikeren med MS som har nådd toppen, og Helene som syklet til topps i franske fjell.

Onsdag 30. mai arrangeres Internasjonal MS-dag. Årets tema er #bringing us closer.

I Danmark er det startet en prøveordning der MS-pasienter får resept på cannabis, som skal lindre smerte. Også i Norge åpner regelverket for at MS-pasienter kan få cannabis til medisinsk bruk.

Sted, tid og program for årets MS-konferanser er bestemt. Temaet for årets konferanser vil være "Å leve med MS". Programmet vil dekke flere områder. 

Første norske pasient er rekruttert til RAM-MS-studien, som skal sammenligne stamcelletransplantasjon med MS-medisinen Lemtrada.

Foreløpige resultater fra den såkalte MIST-studien viser at stamcelletransplantasjon har bedre effekt på attakkvis MS enn de tradisjonelle bremsemedisinene.

Denne videoen forteller kort hva MS er, hvordan MS påvirker kroppen og hvordan behandlingen fungerer.

Startskuddet for årets hjelpemiddelmesse for Sør- og Østlandet nærmer seg. Her presenteres hjelpemidler på en rekke områder. Se arrangementssteder og datoer her.

Ved Haukeland universitetssykehus behandles nå over 200 MS-pasienter med rituksimab, en medisin som ikke er godkjent for MS. Det har ført til diskusjoner i fagmiljøet.

Etter flere tilfeller av alvorlige bivirkninger trekkes MS-medisinen Zinbryta (daklizumab) fra markedet.

Les om nye medisiner, strid om ikke-godkjent medisin, cannabis mot smerter og om Jan Erik Lund. Han trener, og har ikke hatt forverring på 10 år.

24 år gammel fikk Karoline R. Ramberg MS. Sammen med Sara Gjesdal har hun laget en film om stamcelletransplantasjon. Se filmen her.

20. til 23. april vil MS-forbundet arrangere en samling for alle unge med MS i Norge mellom 18 og 40 år, uansett om du er medlem eller ikke.

Legemiddelfirmaet Roche kunngjør i dag at Ocrevus har fått godkjenning av EU-kommisjonen. Norsk godkjenning forventes om kort tid.

Et år med arbeid for MS-saken er over - dette er de store høydepunktene. 

Gjennom prosjektet "Bare bok gjør ingen klok" vil MS-forbundet legge grunnlag for et bedre helsetilbud til personer med MS. Prosjektet skal gjennomføres i 2018.

Kontaktinfo

Leder: Marianne Elvik
Tlf: 95072772
marianne.elvik@gmail.com

Styrets arbeid i mai

 

Styret i Nordland MS forening har hatt to arbeidsdager med planlegging og for å finne ut hvordan vi skal nå dere best mulig.

Vi ser at det kommer lite medlemmer på møtene som har vært de siste årene og vil finne ut om det kan gjøres på andre måter.

Derfor har vi laget en medlemsundersøkelse som er sendt ut til alle der vi ber om tilbakemelding fra dere.

 

Styrets oppgaver er:

Medlemspleie, være bindeledd til forbundet sentralt, jobbe med brukermedvirkning, samarbeid med FFO og andre organisasjoner, være brukerrepresentant osv osv

Nordland MS forening har medlemmer i hele fylket, på større steder er det flere medlemmer, mindre steder et - fire medlemmer. Fylket er langt og det er derfor vanskelig for alle å delta på møter m.m

Det har i flere år vært praktisert at foreningen inviterer til møte på hotell, der det er noe egenandel på reise og eller hotell. I de senere år har det vært lite deltakelse, noe som kan ha mange grunner:

Det er slitsomt å reise, ikke behov for ms felleskap, foredrag som ikke interesserer, skummelt å treffe andre. Vi er i forskjellige faser i livet pga alder og har forskjellige behov osv osv….

På facebook og internett får man raskt svar og mange har ms felleskap der. Forbundet har hjemmeside med mye informasjon www.ms.no Det er likemenn og fagpersoner som kan ringes til. På større steder er det egne grupper som møtes på til samtaler om å leve med ms og generell prat.

Det vil si at tidene er nye og alt mer tigjengelig.

Forbundet sentralt jobber for oss, for bedre medisiner, stamcelle behandling, bedre rehabilitering og ikke minst forsknings medvirkning både i inn og utland. De har regionale konferanser, ungdoms og familiesamlinger m.m, men dette leser dere for øvrig jo om i ms bladet.

 

Mens vi venter på tilbakemeldinger på undersøkelsen starter vi med å fortsette å bygge opp lokale grupper der vi har mest medlemmer. Der har vi en ansvarlig for hver plass. Bodø (Ståle Normann), Fauske (Annika H Aasbakk), Mo i Rana (Wenche Nodland), Mosjøen (Ann Kristin Stormo), Lofoten (Ing-Wenche Andreassen).

Er det flere som ønsker å starte opp lokalt (eller som vi ikke vet om) er det flott om dere tar kontakt. Noen har lokale facebook sider, sjekk ut det.

 

Vi skal også prøve å ha faglige innlegg på de stendene i tillegg til at gruppene treffes på kafé.

I tillegg vurderer vi om vi skal arrangere medlemsmøter med faglige innslag og overnatting (for de som trenger det) som før, men dele opp fylket i to/tre og ha samme faglige møtet der. Det vil spare dere for lange reiser. Årsmøtet må være felles for alle.

 

Den regionale ms konferanse i år er i Bodø 2/10. Foreningen betaler deltakeravgiften for dere som er medlem, meld dere på til Kari@ms.no og oppgi at dere er medlem her. Se vedlagt invitasjon.

Husk grasrotandelen: 893957022 Nordland MS-forening. Vi ønsker dere en riktig fin sommer

 

Hilsen Styret

MS forbundet region nord

19 – 20. april var det års og ledermøte i MS forbundet region nord. Tre av oss som er i styret i Nordland er også i regionen, og siden det var mange nye i styret så ønsket vi å ta med flere for å starte en opplæring og for å bli kjent med da andre foreningene i Troms og Finnmark.

 

De som var med var Ing-Wenche, Ståle og Marianne (som fra før er i styret) og Inger-Else. Nestleder, sekretær og ett styremedlem kunne dessverre ikke delta.

 

Region Nord er en del av forbundet som har ansvar for den regionale MS konferansen og for å samle de lokale lagene for å skape samarbeid, jobbe med rehabilitering på vegne av alle lokallag bl.a

 

Vi hadde to hektiske dager fulle av styreopplæring, ideutveksling og tips til forskjellige aktiviteter.

30/4 og 1/5 samles det nye styret i Nordland til første fysiske styremøte for å jobbe videre med styreopplæring og å legge en plan for driften av foreningen bl.a. Vi skal ta oss tid til å planlegge grundig når vi møtes. Ellers vil stort sett styremøtene være på skype.

Vi kommer tilbake med mer informasjon når møtet er over.

 

Styret ønsker alle en flott langhelg.

 

Hilsen

Marianne Elvik

Leder

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.