Hopp til hovedinnholdet

MS pasienter møter politikerne, fredag 3. juni kl. 11.00-14.00 utenfor Stortinget

Fredag 3.juni 2016 holdes demonstrasjon på Eidsvoll plass foran Stortinget. Demonstrasjonen starter kl. 11.00

Fredag 3.juni 2016 holdes demonstrasjon på Eidsvoll plass foran Stortinget. Demonstrasjonen starter kl. 11.00

 

Pasienter med multippel sklerose (ms) og pasienter med andre aktuelle autoimmune sykdommer krever:

 

MS-pasientene skal ha rett til å velge behandling med stamcelletransplantasjon i stedet for bremsemedisiner mot MS. Tilsvarende for pasienter med andre autoimmune sykdommer hvor stamcelletransplantasjon også har svært god effekt.

 

Det er pasientenes liv – VI KREVER at pasientene får velge behandling selv!

 

Det er besluttet å iverksette en randomisert kontrollert studie med stamcelle-transplantasjon mot MS ved Haukeland sykehus, men finansieringen mangler.

 

VI KREVER finansiering NÅ!

 

I Norge er det 11.000 MS-pasienter og 350-400 får diagnosen hvert år, men i studien skal kun 13 MS-pasienter med hissig sykdomsaktivitet få stamcelletransplantasjon hvert år.

 

Vi KREVER at langt flere får stamcelletransplantasjon!

 

Kriteriene for å få stamcelletransplantasjon er altfor strenge. Det er all grunn til å forvente like god behandlingseffekt hos nydiagnostiserte og hos MS-pasienter med vanlig sykdomsaktivitet. Mange av disse har reist til utlandet og fått svært godt behandlingsresultat, men sitter igjen med stor gjeld.

 

Vi KREVER at Norge utvider kriteriene for stamcelletransplantasjon!

 

slik at pasienter som er kronisk syke med autoimmune lidelser får en reell mulighet til å stoppe sin sykdom og få et bedre liv.

 

------------------------------------------------------

 

PRESSEMELDING

 

Ja til stamcelletransplantasjon mot MS og andre autoimmune sykdommer

Staten må umiddelbart øremerke midler til større behandlingsstudier på stamcelletransplantasjon av multippel sklerose og andre autoimmune sykdommer.

 

Stamcelletransplantasjon kan stanse MS

I motsetning til bremsemedisinene, kan stamcelletransplantasjon stanse ms-sykdommen. Dette har vært kjent i over 15 år. Men legemiddelfirmaene tjener så godt på bremsemedisinene – den første kom i 1993 – at de ikke har utført en randomisert kontrollert studie på stamcelletransplantasjon. En slik studie kreves av Statens legemiddelverk for at en behandling skal bli godkjent og ikke betegnes eksperimentell. Legemiddelfirmaene utfører 85 % av disse studiene.

 

Bremsemedisinene med livskvalitetssenkende og farlige bivirkninger brukes permanent

Behandlingsmålet for stamcelletransplantasjon er det samme som de mest effektive bremsemedisinene: å hindre autoreaktive hvite blodceller i å ødelegge kroppens egne nerveceller. Men cellegiftene i stamcelletransplantasjon er langt mer effektive, og utsletter disse hvite blodlegemene. Bremsemedisinene som mangler dokumentasjon på effekt, og som har både livskvalitetssenkende og farlige bivirkninger, må brukes permanent og ms-pasientene fortsetter å ha sykdomsaktivitet. Allikevel insisterer nevrologene på å behandle ms-pasientene med bremsemedisiner: de har tettere bånd til legemiddelfirmaene enn til MS-pasientene.

 

Stamcelletransplantasjon mot autoimmune sykdommer

Stamcelletransplantasjon har også svært god effekt på andre autoimmune sykdommer som CIDP, systemisk sklerose, systemisk lupus erytematosus, stiff person syndrome, myastenia gravis m.m..

 

120 MS pasienter er behandlet i Sverige siden 2004

Siden 2004 har Sverige stamcelletransplantert 120 MS-pasienter. Fem år etter behandlingen har 68 % fortsatt ikke tegn til sykdomsaktivitet, og sannsynligvis er effekten er varig. Ida Berner – den første – har fortsatt ikke sykdomsaktivitet 12 år etter. Behandlingsstudier med stamcelletransplantasjon i andre land viser tilsvarende resultater.

 

13 MS pasienter er behandlet i Norge på seks år

Norge har stamcelletransplantert 13 MS-pasienter siden 2010 – de med hissigst sykdom. Sykdomsmekanismen er imidlertid den samme hos nydiagnostiserte  og vanlige MS-pasienter, og det er all grunn til å tro at de har minst like god effekt. Gjennomsnittlig er levetiden deres redusert med 8-10 år, og livskvaliteten er sterkt redusert. Disse må derfor også raskt tilbys stamcelletransplantasjon, før nerveceller ødelegges.

 

80 norske pasienter har betaler millioner for behandling i utlandet

Så langt har ca. 80 norske MS-pasienter tatt stamcelletransplantasjon i utlandet, og betalt 500 000-1 300 000 kroner hver. Behandlingstilbudet i utlandet er lite, og det haster å få et tilbud i Norge: 350-400 får MS hver år, og ca. 11 000 har MS.

 

Stamcelletransplantasjon sparer samfunnet for millionbeløp

Stamcelletransplantasjon er en engangsbehandling som koster ca. 500 000 kroner. Bremsemedisiner koster 70 000-230 000 kroner årlig i opptil 20 år. Siden stamcelletransplantasjon stanser MS-sykdommen, spares store utgifter til uføretrygd, hjelpemidler, pleie osv..

 

Helseministeren sier nei til øremerkede midler

Etter press fra MS-forbundet og MS-pasientene, søkte nevrologene nylig om midler til en randomisert kontrollert studie på stamcelletransplantasjon av MS-pasienter. Men helseministeren ville ikke øremerke midler, og disse må søkes fra begrensede forskningsbevilgninger. Saken har dermed ikke rikket på seg siden slutten av 90-tallet: da avslo helsemyndighetene nevrologenes søknad om midler til en behandlingsstudie på stamcelletransplantasjon av ms-pasienter.

 

Legemiddelfirmaene bestemmer behandlingen, ikke helsemyndighetene

Problemstillingen er uetisk og prinsipiell, og viser konsekvensen av at legemiddelfirmaene – ikke helsemyndighetene – i all hovedsak bestemmer hvilke behandlinger som godkjennes: pasienter med autoimmune sykdommer får den behandlingen legemiddelfirmaene tjener mest på.

 

Kontaktpersoner

Sigbjørn Rogne

Lege og MS pasient

E-post: sigrogne@online.no

Mobil: 415 18 464

 

Bjarne Lindkvist

Initiativtaker for demonstrasjonen

E-post: solsletta29@gmail.com

Mobil: 477 27 226

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.