Hopp til hovedinnholdet

MS - Syk

MS-Syk: Kroppen min eter seg selv. Men det finnes en kur, og den vil jeg ha

MS-syk: Kroppen min eter seg selv. Men det finnes en kur, og den vil jeg ha;

Julie Nordtømme masterstudent, Berlin

Jeg er sint. Jeg er utslitt. Jeg er ødelagt. Fiks meg, Norge, skriver Julie Nordtømme.

 

Jeg har en diagnose, men ingen prognose. Jeg får medisiner som skal fjerne symptomer, men som ikke gjør det de skal.

Kroppen min eter seg selv, og alt jeg kan gjøre er å se på.

Men det finnes en kur, et håp om å få tilbake et liv uten konstante legebesøk, prøver, medisindoser og evig utslitende analyse av om jeg holder på å få tilbakefall. Den kuren vil jeg ha.

Før jeg endelig fikk diagnosen MS hadde jeg i fire år oppsøkt leger i Norge, Skottland og Tyskland med symptomene: Jeg mistet følelsen i beina, motorikken i hånden og smakssansen. Så svimmelhet som gjorde at jeg spydde, mistet dybdesyn.

«Du har bare psykologiske skader», fikk jeg beskjed om. «Du innbiller deg at du er syk fordi du vil ha oppmerksomhet.»

Sjokk og en lettelse

Til slutt ble det så ille at jeg dro på sykehuset likevel. Etter en uke med prøver og MR var diagnosen både et sjokk og en lettelse.

Og livet mitt, slik jeg kjente det, var over.

24 år gammel er jeg plutselig kronisk syk. Legene gir meg ti år i verste fall, før kortisonbehandlingene gjør meg benskjør og nerveskadene gjør meg ufør.

Jeg er ung, og ønsker meg bedre framtidsutsikter!

 

Alt legene sier til meg er at «du kan leve et helt normalt liv med MS, med medisiner som demper symptomene. Det er ikke sikkert du får mange flere permanente nerveskader.».

Kanskje jeg ikke mister motorikk, følelse og ender i rullestol med tiden.

Jeg ønsker bedre framtidsutsikter!

Vel, det er ikke bra nok for meg. Jeg er ung, og ønsker meg bedre framtidsutsikter!

Medisinen virker dårlig på meg, og jeg nekter å vente og se.

Jeg vil ha en stamcelletransplantasjon, en prosedyre som har fungert med gode resultater i 15 år.

Med MS tror immunsystemet at myelin-laget utenpå nervene er farlig, og angriper det.

Operasjonen «vasker» og reprogrammerer stamcellene, som å reinstallere en PC.

Den utføres i Norge og Sverige, og mange andre land, men koster pasienter en halv million kroner uten statlig støtte. Den har opp til 75–80 prosent sjanse for å kurere meg.

Eller i verste fall gjøre meg mye, mye bedre.

Denne operasjonen er allerede blitt foreslått for alle MS-pasienter i Norge, fordi staten sparer mye penger på å kurere folk, i stedet for å betale for dyre medisiner og så uføretrygd i et helt livsløp.

Tjener på at jeg er syk

«Du er ikke syk nok til at du trenger å kureres», sa nevrologen min her i Tyskland. Hele kontoret hennes er fylt med produkter fra Tysabri, den medisinen jeg må ta som IV-drip hver måned.

Ta oss seriøst. Diagnoser oss. Kurer oss. Forsk på dette! Norge tjener på det!

 

Legemiddelindustrien tjener på at jeg er syk, så det er ikke logisk for dem å investere i forskning på prosedyrer som vil gi dem kraftig inntektstap.

Mannen i mitt liv fridde nylig. Jeg sa ja. Men bare hvis han lovet at hvis jeg ender opp tungt nerveskadet, så skal han hjelpe meg å ende livet mitt hvis jeg skulle ønske det. Det var mitt forlovelsesultimatum.

Så langt skal det ikke gå. Hvis jeg kan utrette noe med denne sykdommen, er det dette: Ta oss seriøst. Diagnoser oss. Kurer oss. Forsk på dette! Norge tjener på det! Jeg er sint. Jeg er utslitt. Jeg er ødelagt. Fiks meg, Norge. Reparer meg. Prøv i alle fall.

Jeg har ikke søkt om HSCT i Norge enda, fordi man må være helt ødelagt av MS for å få operasjonen, i hvilket tilfelle operasjonen har mye mindre effekt enn hos pasienter med færre permanente nerveskader.

 

Oppdatert med informasjon om at innleggs forfatteren ikke har vært i kontakt med norske spesialister.

Hadeland MS forening vil også informere om at innlegget er skrevet i Aftenposten den 23. August og vi har fått deres tillatelse til å bruke det.  Innlegget har også blitt delt på Face book og deler er blitt twitret.

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.