Hopp til hovedinnholdet

Nasjonal MS dag 2015

Flyer

Hadeland MS forenings Nasjonale MS dag 2015

Hadeland MS forening, brukte den nasjonale MS dagen 2015 til å møte politikere.

I år falt MS dagen på innspurten fra kommunale politikere i forbindelse med kommunevalget 2015.  Hva var vel da mer naturlig for oss, enn å bruke denne dagen på å få presentert vårt budskap og skape kontakt med kommunale politikere på tvers av kommunegrenser og partier.

Vi hadde også brukt lokalavisen Hadeland til å informere litt om dagen. Dagen startet med at vi delte ut flyers, stod på apotekene og informerte og la også ut flyers i forretninger og hos nødetat, likeså var politiet villige til å legge de fram, sammen med sitt eget materiell i forbindelse med "Politiets dag", som også falt på denne dagen.

I forkant hadde vi sendt ut, flyers og et lite skriv til alle gruppeledere for partiene i våre tre kommuner.

Brevet vi sendte ut, kan dere lese her, vi skrev bare litt men la ved flyers og pressemeldingene fra forbundet.

I forbindelse med den Nasjonale MS dagen ønsker vi i Hadeland MS forening at de enkelte politiske partier i kommunen tar seg tid og anledning til å tenke litt over problematikken med MS og hva vi arbeider for at MS diagnostiserte skal få den nødvendige behandlingen og hjelpen de trenger og har krav på. Sammen med vedlagte «flyer» legger vi ved to Pressemeldinger som sendes ut nasjonalt.

 

Om dere ønsker litt informasjon fra det lokal laget vær vennlig å ta kontakt med leder Bente Godli eller gå inn på vår hjemmeside som er

                                          http://www.ms.no/lokallag/oppland/hadeland-ms-forening                 

 

 

Stamcelletransplantasjon ved MS må etableres i 2016

 

Det må i 2016 etableres forskningsbasert stamcellebehandling for personer med multippel sklerose. Dette er spesielt viktig for dem som ikke har god effekt av dagens forebyggende medisiner.

 

Behandlingskostnadene ved autolog stamcelletransplantasjon er 550 000 kroner. Et år med forebyggende medisiner koster 200 000 kroner. Denne kostnaden vil påløpe så lenge pasienten har attakkpreget sykdom.

 

Et flertall av de som får stamcelletransplantasjon, trenger ikke lenger forebyggende behandling. Stamcelletransplantasjon ved MS gir derved store besparelser for samfunnet og økt livskvalitet for pasienten.

 

Over 50 norske MS-pasienter har tatt behandlingen i utlandet og betalt for den selv.  Noen pantsetter hus og hjem. Andre tømmer sparekontoen. Flere steder i landet arrangeres innsamlinger for å skaffe penger til behandlingen.

 

MS-forbundet er imponert over engasjementet og givergleden, men dette er oppgaver vårt helsevesen skal løse – ikke den enkelte.

 

Ekspertene på Haukeland universitetssykehus står klare til å lage et nasjonalt tilbud for 25 MS-pasienter årlig, samtidig som de vil forske på behandlingen og resultatene.

 

Helsepolitikerne må gripe sjansen nå og sørge for at dette ikke strander på grunn av kapasitet og økonomi. Utgiftene vil være inntjent på få år, og norske MS-pasienter får nytt håp.

 

Olav Førde,
informasjonsleder i MS-forbundet

 

Bedre tilbud til personer med MS

Mer enn 11.000 personer i Norge har multippel sklerose (MS). Hvert år får 350 personer MS. De fleste er mellom 20 og 40 år. To av tre er kvinner.

Sykdommen er kronisk og kan i dag ikke helbredes. Den påvirker kroppens funksjoner i varierende grad. Mange får behov for helse- og omsorgstjenester fra kommunen gjennom flere år.

For å styrke tjenestene til personer med MS og mange andre kronisk syke, må kommunene:

  • Utarbeide individuell plan for alle som trenger sammensatte tjenester fra kommunen. Planen er et godt verktøy både for den enkelte bruker og for kommunen.
  • Det må bygges opp et tverrfaglig rehabiliteringstilbud i alle kommuner for å hjelpe den enkelte til å mestre sin sykdom best mulig.
  • Brukerstyrt personlig assistanse (BPA) må være et tilbud til langt flere enn i dag. BPA gir mulighet for å leve et friere og mer selvstendig liv.

29. august markerer MS-forbundets 48 lokalforeninger den nasjonale MS-dagen over hele landet. Det er behov for et bedre tilbud til personer med MS både fra kommunene og fra spesialisthelsetjenesten. Geografiske forskjeller kan ikke aksepteres. Alle bør få den medisinske behandling som fungerer best for den enkelte.

Autolog stamcelletransplantasjon er en ny behandling for personer med MS. Den har vist meget gode resultater. Over 50 norske MS-pasienter har til nå tatt behandlingen på utenlandske klinikker og betalt for den selv.

MS-forbundet forventer at det i statsbudsjettet for 2016 settes av midler til å opprette et landsdekkende tilbud om denne lovende behandlingen i Norge.

Mona Enstad,
generalsekretær i MS-forbundet.

Ved butikker i kommunene og på torget i Gran stod de forskjellige politiske partiene og presenterte sine kandidater og sitt program, kunne vi få en bedre måte  for å få presentert vårt budskap? Som sagt så gjort, samtlige valgstand  ble besøkt og informasjon og flyers ble presentert for de enkelte på standen, både kommunalpolitikere og de som var innom standen, når vi var der, fikk en god orientering på  MS og våre ønsker og krav. Vi informerte også om at dette året var det Progressiv MS som stod i fokus i Europa og i verden ellers.  Det var vel få unntak, som kunne fortelle at de hadde jobbet med slike enkelt saker, og ikke minst skremmende var det at så vidt få kjente til diagnosen MS og hva den kunne innebære for den enkelte.

Vi gjorde så godt vi kunne med å informere, hadde med en del info materiell, som vi også ga fra oss.

Kontakter ble etablert og vi ga uttrykkelig beskjed om at vi ville følge opp den enkelte kommune og deres tilbud, også for MS diagnostiserte.

Det ble mange timer med informering og prat, så når vi avsluttet dagen, når valgboder pakket sammen, må jeg innrømme at det skulle bli godt å komme hjem og ti stille en stund.

Alt i alt, for foreningen var det en positiv dag, vi fikk fremført budskapet og ikke minst etablert nye kontakter i det kommunale "hierarkiet"

 

 

 

 

 

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.