Ung, eller gammel, barn eller voksen, alle vil vi en eller annen gang komme i den situasjonen, at vi blir pårørende.....

Pårørende har vært en ganske usynlig og underprioritert gruppe. De har også manglet kunnskap om sine behov og rettigheter.

Kronisk sykdom er en gjest som  verken er invitert eller velkommen. En kan ikke be ham høflig om  gå, en kan heller ikke kaste ham på dør. Det er en gjest som er  kommet for å bli. Hvordan skal familien som bor her til daglig,  de som faktisk eier dette huset, leve best mulig med denne gjesten?  Skal han få okkupere hele huset, skal de stenge ham inne i et kott,  eller er det bedre å gi ham et eget rom og sette døra på gløtt?  Hvordan kan vi som familie, venner  – vi som er i nabolaget – bidra?

Kronisk sykdom har tradisjonelt  blitt forstått i et medisinsk, individuelt perspektiv. Innenfor  somatiske sykehus har det vært lite fokus på hvordan pårørende kan  være en ressurs i behandling og rehabilitering. Det er ikke mer  enn 40 år siden små barn ble innlagt på sykehus uten sine pårørende.  Foreldre ble oppfordret til ikke å besøke barna, fordi de ble så  umulige når mor og far reiste fra dem igjen!

Våre antagelser om pasientens  behov har alltid vært knyttet til den kunnskap vi til enhver tid  har hatt til rådighet. I dag vet vi mye mer om relasjonens avgjørende  betydning for menneskets generelle utvikling og livskvalitet. En ser betydningen av å opprettholde kontakten med  sine nærmeste og å kunne delta på ulike arenaer i livet til tross  for sykdom. Innenfor moderne rehabilitering blir pårørendes behov  i stadig større grad vektlagt, og i 1999 kom den nye pasientrettighetsloven  som hjemlet pårørendes rett til informasjon om sykdom når pasienten  samtykker til det.

Pårørende har imidlertid behov  for mer enn informasjon om sykdommen når en av deres nærmeste blir  kronisk syk. De trenger også å få anerkjennelse og å føle at de  har noe å bidra med. Ved utfordringer som kronisk sykdom, trenger  pasienten de ressurser som er – ikke bare i helsevesenet – men også i  ens nærmeste familie. Mestring skjer for de fleste tross alt i familien! 

I en av landets aviser ble de pårørende  nok en gang nevnt og vi har fått tillatelse til å gjengi tips fra en pårørende, både til jevnaldrende og til et barn, begge med veldig nære relasjoner.

Åpenhet- og klare krav

• Lær deg diagnosen. Jo mer konkret du kan være, dess mer hjelp og bedre svar får du.
• Forlang at fastlegen skal sette seg inn i  hva du og familien har møtt av utfordringer.
• Be gjerne om å bli henvist til spesialhelsetjenesten med en gang. Heller en henvisning for mye enn en for lite.
• Be om hjelp til ål sortere ut hvordan livet skal gå videre, og hvordan du skal forholde deg - kanskje spesielt til barna.
• Meld deg inn i en forening som favner den aktuelle sykdommen.
• Jobb med deg selv og familien om åpenhet. Alt blir enklere når man snakker sammen. Be om opplæring i kommunikasjon ( hvis du synes det er vanskelig).
• Lag et nettverk med støttepersoner - du vil trenge dem.
• Finn nøkkelen som åpner døren til fristunder for deg selv og gjør det du har lyst til. Selv om det i perioder ikke er lett, er det helt nødvendig.
• Sørg for nok mosjon og frisk luft.