Hopp til hovedinnholdet

Referat fra Nasjonal MS dag i Oslo 31.05.2017

I anledning internasjonal MS dag og avdukingen av bildene på Rådhusplassen i anledning prosjektet «PS. Jeg har MS» ble det avholdt et lite kvelds-seminar med følgende program:
Lars Ole Hammersland: Velkommen
Gudrun Østhassel, kommunikasjonsleder: Livet med MS - hva sier medlemsundersøkelsen?
Anne Kjærland: Et rikere liv med MS?
Stortingsrepresentant Kristin Ørmen Johnsen, Høyre (medlem av helse- og omsorgskomiteen): Hjernehelse på dagsorden - veien videre.
Prof.dr.med. Lars Bø, Haukeland sykehus: Nye behandlingsretningslinjer - for mer offensiv MS-behandling.
Prof.dr.med. Lars Bø, leder av Kompetansetjenesten for MS: Stamcellebehandling ved MS. Nytt om behandlingsstudien.
Overlege Stine Marit Moen, leder for forskning og utvikling ved MS-Senteret Hakadal: MS-rehabilitering - hva kan det være?
Prof.dr. Mona K. Beyer, Oslo universitetssykehus Ullevål: MR-oppfølging ved MS - hvorfor og hvordan?

Jeg har lagt ved alle lyd-filene, men siden kvaliteten er variabel oppsummerer jeg, også må dere gjerne stille spørsmål om dere lurer på noe, så skal jeg svare dere så godt jeg kan.

I spørreundersøkelsen ble vi blant annet fremvist disse resultatene:
45% ikke har fått tilbud om informasjonskurs for nydiagnistiserte. 
1 av 7 ønsker å bytte behandling.
39% har ikke fått tilbud om rehabilitering. 
84% sier at MS har redusert deres livskvalitet.
76% sier at MS har redusert deres mulighet til å være delaktig i samfunnslivet.
75% sier at sykdommen setter begrensninger på valg av fritidsaktiviteter og ferie.
2 av 3 er bekymret for helsesituasjonen sin.
61% er enig i at det har gått bedre å leve med sykdommen enn først forventet da de fikk påvist MS diagnosen.

Det er nedslående tall, og beviser at kampen for MS syke ikke bare dreier seg om stamcellebehandling. Men det å se hele mennesket og sørge for at hver enkelt får de beste verktøy til å takle prosessen som starter etter at diagnosen er et faktum.

Videre snakket Stortingsrepresentant Kristin Ørmen Johnsen fra Høyre (medlem av helse- og omsorgskomiteen) om Hjernehelse på dagsorden og veien videre. Her kom det frem mange spennende planer i arbedet videre for et styrket kompetansesenter med godt rustede leger, sykepleiere, fysioterapauter, ergoterapauter osv. Det ble også nevnt at de ønsker å få i gang et tilsvarende pakkeforløp som benyttes ved misstanke om for eksempel kreft. Dette for at man skal ha en lik standar over hele landet for å sikre rask diagnostikk og raskere behandling.

Så fortalte Prof.dr.med. Lars Bø, Haukeland sykehus om de Nye behandlingsretningslinjer for mer offensiv MS-behandling. De nye rettningslinjene finner du her. https://helsedirektoratet.no/retningslin…/multippel-sklerose.

Videre fortalte Prof.dr.med. Lars Bø om siste nytt i forhold til RAM MS studien (Stamcelle vs. Lemtrada) Forventet oppstart med studien er foreløpig oktober. De ønsker å få flere henvisninger til studien. 
Inklusjonskriterier:
• Alder: 18-50
• RRMS etter reviderte McDonald kriterier
• EDSS 0 til 5.5
• Signifikant inflammatorisk sykdomsaktivitet tross immunmodulerende behandling
Inklusjonskriterier:
• Signifikant inflammatorisk sykdomsaktivitet:
Ett eller flere MS-attakk siste år og – 1 eller flere kontrastladende lesjon(er)
eller
– 3 eller flere nye eller forstørrede T2 lesjoner siste år under behandling med immunmodulerende medikamenter
Attakket/attakkene må ha opptrådt 3 eller flere måneder etter oppstart med immunmodulerende medikament

Deler av hans presentasjon finner du i denne tidligere brukte presentasjonen hans. 
http://sykehusinnkjop.no/…/HSCTMSLISm%C3%B8te_Lars-B%C3%B8.…

Ellers snakket Overlege Stine Marit Moen, leder for forskning og utvikling ved MS-Senteret Hakadal om den enorme viktigheten av MS-rehabilitering. At det er viktig å komme tidlig i gang. Ikke vente til «strikken er tøyd til maks» og pasienten er helt nedbrutt. Så hun oppfordrer til flere søknadder.
 For mer info, se: http://www.mssenteret.no/

Et overraskende interresant foredrag ble holdt av Prof.dr. Mona K. Beyer, Oslo universitetssykehus Ullevål. Hun fortalte om viktigheten av å ha lik MR protokoll i hele landet. På den måten vil MR bildene gi et mer sikkert svar på om det er tydlige endringer i sykdomsbildet. Her kom det også frem at forskjellen på 1,5T og 3T (magnetstyrke på MR maskinene) ikke har den største betydning. Det som er viktig å se på er at man bruker den beste tilgjengelige maskinen, rett billedprogram og protokoll.

Lyd-filene via Dropbox, kan lastes ned:
Foredrag MS dagen - Mona Beyer (OUS) MR protokol: https://www.dropbox.com/…/Foredrag%20MS%20dagen%20-%20Mona%…

Foredrag MS dagen - Overlege Stine Marit Moen:
https://www.dropbox.com/…/Foredrag%20MS%20dagen%20-%20Overl…

Foredrag MS dagen - Prof.dr.med. Lars Bø - RAM MS: https://www.dropbox.com/…/Foredrag%20MS%20dagen%20-%20Prof.…

Foredrag MS dagen -Prof.dr.med. Lars Bø - Nye retningslinjer for MS:https://www.dropbox.com/…/Foredrag%20MS%20dagen%20-Prof.dr.…

MS-forbundet setter fokus på progressiv MS

Vær med og gi din støtte.

Rogaland MS-Forenings Facebook side for medlemmer.

Grasrotandelen

Støtt lokal foreningen gjennom Grasrotandelen:
Foretaksnr: 993 960 268

Grasrotandelen gjelder for alle spillene til Norsk Tipping, bortsett fra Flax og Extra. Har du for eksempel spilt for 100 kroner på Lotto gir Norsk Tipping fem kroner, som går direkte til den mottakeren du selv har knyttet til deg.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.