Hopp til hovedinnholdet

Røros og Omland MS-forening

MS-forbundet er bekymret over fremdriften av stamcellestudien på Haukeland. - Vi kan ikke vente et år på finansieringen, sier Mona Enstad.

Tilbudet om behandlingsreiser til utlandet skal utvides. Det sa helseminister Bent Høie for over to år siden. Ennå har ingenting skjedd.

Kavli-instituttet med Nobelprisvinnerne May-Britt og Edvard Moser har meldt seg inn i Hjernerådet.

Hun har nettopp fått MS og har startet en innsamlingsaksjon for å finansiere en stamcelletransplantasjon i utlandet. Kjempetrist at gavmilde mennesker skal gjør opp for det velferdsstaten ikke gjør selv, sier hun.

 Hvorfor får jeg ikke dekket utgiftene til HSCT? Er Lemtrada bedre enn Gilenya? Få svar på dine spørsmål via MS-forbundets svartjeneste på nett.

Veilederen samler kvalitetssikret informasjon om MS til pasienter, pårørende og helsepersonell. Den kan nå leses på kompetansetjenestens hjemmesider. Her finner man blant annet informasjon om symptomer og behandlingsforløp.

MS-pasienter krever sin rett til å velge stamcelletransplantasjon. Fredag 3. juni var det over 80 oppmøtte for demonstrasjon foran Stortinget.

25. mai ble den internasjonale MS-dagen markert over hele verden. MS-forbundet arrangerte åpent møte i Oslo om MS og arbeid.

Les om stamceller, nye medisiner og ny forskning i MS-bladet som nå er på vei ut i postkassene.

Barn med MS, livskvalitet og tidlig behandling var hovedtemaer da den europeiske MS-plattformen holdt møte i Oslo. Helseministeren trakk fram hjernehelse og stamcellestudie.

Regjeringen har i revidert nasjonalbudsjett satt inn mange tiltak for å flere i jobb. Ingen av dem er rettet mot funksjonshemmede.

Er du mellom 12 og 18 år og har MS? MS-forbundet arrangerer leir til høsten. Meld deg på nå.

En norsk MS-pasient som har vært i Mexico for stamcelletransplantasjon, får etterbehandling med rituximab. Men fra nå av sier fagmiljøet nei.

I år arrangere den europeiske MS-konferansen i Oslo

Hvordan og hvor mye skal du fortelle barna om din MS? Nå er det laget en hjemmeside som kan gi svar.

- Vi har ikke kapasitet til å sette oss inn i behandlingsopplegg ved andre sentre.

Helseminister Bent Høie «har tillit til at de regionale helseforetakene sørger for at stamcellestudien på Haukeland finansieres».

MS-forbundet hentet professor Richard Burt til Oslo. Her holdt han foredrag for 60 norske nevrologer og hematologer om det han kaller den beste MS-behandlingen vi har i dag.

MS-forbundet sender 50 syklister ut i Tour de France-løypa for å skaffe penger til forskning på progressiv MS. Abid Raja og Bjørn Dæhlie trår til for MS-saken!

Som vi har skrevet tidligere så skal MS-Forbundet i år ha fem regionale Kick Off for unge, nå er de to første klare.

Kontaktinfo

Leder: Hanne Kolberg
Tlf: 91 36 03 65
hanne.kolberg@roros.net

medlemsmøte - februar 2015

-          Leder i foreninga Hanne ønsket alle velkommen til møte.

 

-          Fysioterapeut Inger Holm snakka om prosjektet MS pasienter og trening

-          som går over 3 år, og går mot slutten nå. Håper å få flere midler slik at denne

-          treninga og oppfølginga fra fysioterapeut kan fortsette.

 

-          Fysioterapeut Runar Aune snakka om effekten av trening for MS-pasienten.

-          Helt fram til 80 tallet mente de at det ikke var bra for MS-pasienter å trene.

-          Senere studier og undersøkelser viser at trening har en positiv effekt på pasienten.

-          Aune snakka om at styrketrening var gull verdt for MS- pasienter, men at hver enkelt

-          måtte få oppfølging av personell som hadde god kunnskap om dette.

-           

-          MS-sykepleier Kari Espeseth snakka om muligheter for medikament behandling.

-           

-          Overlege Harald Hovdahl snakka om forskjellige behandlingsformer og medisiner.

-          Han snakka om forskjellig medisiner og nye forskninger, uten at jeg skal gi meg ut på

-          referere dette.

-          Det var også muligheter til å komme med spørsmål til Espeseth og Hovdahl fra medlemmene.

-          Mange spørsmål ble stilt, og svar ble gitt. Håper at mesteparten fikk svar på det de var usikker på.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.