Hopp til hovedinnholdet

Røros og Omland MS-forening

Tror du at du smaker med tungen? Eller tror du at du hører med ørene?

MS-forbundet har vært i møter på Stortinget og i Helsedepartementet for å skaffe midler til et utvidet tilbud om stamcelletransplantasjon på Haukeland.

Det pågår en verdensomspennende spørreundersøkelse om MS og arbeid. Ta undersøkelsen her.

Sykdom i hjernen rammer én av tre nordmenn og koster samfunnet mer enn kreft og hjertesykdommer til sammen. Nå starter Hjernerådet en aksjon for hjernen.

På ECTRIMS-konferansen i Barcelona nylig ble det lagt fram gode tall for andrelinjebehandlingen, Lemtrada.

Ocrelizumab virker på primær progressiv MS. Men det er fortsatt usikkert hvor gode resultatene er.

Hans Omberg har startet en aksjon for å få personer med MS inkludert i ordningen med behandlingsreiser til utlandet.

Ordningen med aktivitetshjelpemidler til voksne ble satt i gang ifjor. Potten for 2014 ble langt fra brukt opp, og det er fortsatt mye å gå på i år.

Han startet fra Lindesnes 18. april. I går gikk han ut på Nordkapp-platået med 3000 kilometer i beina.

Vi kan stå foran et gjennombrudd i behandlingen av primær progressiv MS. Ocrelizumab viser effekt.

Man skal være svært forsiktig med å sette diagnosen PPMS på unge mennesker. Bjarni Dagbjartsson fikk en ny sjanse.

Noen sier det er livsfarlig. Andre sier dødsrisikoen er under en halv prosent. Nevrologene reagerer forskjellig når pasienten spør om HSCT.

MS-forbundet arrangerer inspirasjonskonferanse i november. Over 100 tillitsvalgte ventes til Lillestrøm. Forbundet har nå 9000 medlemmer.

Bladet inneholder artikler om arbeidsliv, kosthold, trening, sex og samliv. Målgruppen er menn med MS og pårørende.

Et nytt nummer av MS-bladet er på vei ut i postkassene. Les om fysioterapi ved MS, stamcelletransplantasjon, nytt fra forskningen og mer.

Ny deltagerrekord i Kirkenes, MS-marsj i Stjørdal, radioinnslag i Rogaland, åpen kafé i Larvik og roser i Fredrikstad.

Hanna Vesterager tildeles MS-prisen for 2015. Hun får prisen for sin kamp for at norske MS-pasienter skal få tilbud om autolog stamcelletransplantasjon.

MS-forbundets arrangement i Arendalsuka ble en suksess. Politikere og fagfolk debatterte prioriteringer i helsevesenet.

Det er rapportert tre tilfeller av PML i år ved bruk av tablettene Tecfidera og Gilenya. Risikoen for PML er fortsatt lav.

I høst blir det MS-konferanser i fem byer landet rundt. Hovedtema er progressiv MS.

Kontaktinfo

Leder: Hanne Kolberg
Tlf: 91 36 03 65
hanne.kolberg@roros.net

medlemsmøte - februar 2015

-          Leder i foreninga Hanne ønsket alle velkommen til møte.

 

-          Fysioterapeut Inger Holm snakka om prosjektet MS pasienter og trening

-          som går over 3 år, og går mot slutten nå. Håper å få flere midler slik at denne

-          treninga og oppfølginga fra fysioterapeut kan fortsette.

 

-          Fysioterapeut Runar Aune snakka om effekten av trening for MS-pasienten.

-          Helt fram til 80 tallet mente de at det ikke var bra for MS-pasienter å trene.

-          Senere studier og undersøkelser viser at trening har en positiv effekt på pasienten.

-          Aune snakka om at styrketrening var gull verdt for MS- pasienter, men at hver enkelt

-          måtte få oppfølging av personell som hadde god kunnskap om dette.

-           

-          MS-sykepleier Kari Espeseth snakka om muligheter for medikament behandling.

-           

-          Overlege Harald Hovdahl snakka om forskjellige behandlingsformer og medisiner.

-          Han snakka om forskjellig medisiner og nye forskninger, uten at jeg skal gi meg ut på

-          referere dette.

-          Det var også muligheter til å komme med spørsmål til Espeseth og Hovdahl fra medlemmene.

-          Mange spørsmål ble stilt, og svar ble gitt. Håper at mesteparten fikk svar på det de var usikker på.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.