Hopp til hovedinnholdet

Frisk, tilbake i full jobb og systematisk straffet av staten

Første dagen med cellegift.

Hanna Vesterager er første person med autoimmun sykdom som ble henvist og stamcelletransplantert i Sverige 2011. Seniorinspektør i Arbeidstilsynet. Skriver på hannastamceller.blogg.no

Først publisert 12.januar 2016 hos Radikal Portal - https://radikalportal.no/2016/01/12/frisk-tilbake-i-full-jobb-og-systematisk-straffet-av-staten/

Som borger i Norge føler man seg trygg på at hvis man blir syk, vil man få nødvendig behandling ved et av våre sykehus. Det forventet også jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i utgangspunktet er en overbevist talskvinne for den nordiske velferdsstatens grunnpilarer. Denne holdningen er imidlertid blitt kraftig utfordret gjennom åtte års opplevelser med den norske helseforvaltningen, og det skulle bli en svensk forsker som skulle redde livet mitt, ved et svensk offentlig sykehus.

I 2011 gjennomgikk jeg en stamcelletransplantasjon som endret livet mitt totalt: for hurtig attakkvis multiple sklerose (MS), den vanligste formen for MS. Dette skjedde etter mitt fireårige lobbyarbeid og press på helseforvaltningen.

Jeg var i 2010 fremdeles i full jobb, men ble stadig mer alvorlig syk, siden ingen konvensjonell bremsemedisin hadde effekt i mitt tilfelle.

Fra å være 100 prosent sykmeldt og klar for 100 prosent uføretrygd, var jeg etter transplantasjonen raskt tilbake i full jobb som seniorinspektør i Arbeidstilsynet i Oslo. Dessverre var dette en lang og utmattende prosess, hvor jeg underveis skulle oppleve alle tenkelige hersketeknikker fra helseforvaltningen.

Endelig henvist til Sverige

Det var min behandlende overlege ved Oslo universitetssykehus (OUS) som henviste til behandling i Sverige, men overlegens vurdering ble overprøvd av kontoret for utenlandsbehandling og av klagenemnda for utenlandssaker. Henvisende overlege ved Ullevål sykehus vurderte at dette var enste mulige behandling for meg, og det fantes ikke behandling for min sykdom i Norge.

I april 2011 ble jeg endelig henvist til Karolinska Universitetssykehus. Søknad ble også forsøksvis sendt til to norske sykehus som etter sigende hadde kompetansen til å gjennomføre denne behandlingen. Svarene fra begge – Rikshospitalet og Haukeland universitetssykehus – var at de hadde manglende kapasitet til å behandle meg.

Imidlertid valgte min henvisende avdeling ved OUS ikke å garantere for betaling ved offentlig svensk sykehus. I stedet ble det søkt om økonomisk dekning ved kontoret for utenlandsbehandling. Dette innebærer at embetsverket foretar en vurdering om en henvisning fra behandlende sykehuslege skal prioriteres. Denne instansen avviste å betale for min nødvendige behandling. Dette kom som et sjokk.

Sykehuslegenes medisinske autoritet

Det er kjent og beskrevet i forskrift til spesialisthelsetjenesteloven at en lege ved en sykehusavdeling kan henvise til utenlandsbehandling, også når nødvendig behandlingsmetode er i gråsonen mellom utprøvende og akseptert behandling. Hvis en medisinsk spesialist vurderer at det ikke finnes annen mulighet for nødvendig medisinsk behandling, kan den aktuelle sykehusavdelingen velge å ta det økonomiske ansvaret for behandling hos et utenlandsk sykehus.

I mitt tilfelle vurderte henvisende lege fra OUS, at vedkommendes avdeling ikke hadde økonomisk mulighet for å ta ansvaret for behandling ved utenlandsk sykehus.

Problemfrie forundersøkelser

Heldigvis ble alle nødvendige og omfattende forundersøkelser helt problemfritt gjennomført ved henvisende sykehus, Ullevål. Det var en lettelse og et positivt signal i hele prosessen at forundersøkelsene ble kostnadsfritt gjennomført ved mitt norske sykehus. Jeg oppfattet dette som et tegn på at det hersket noe forvirring og uenighet om hvorvidt mitt behandlende sykehus skulle ta ansvaret for den nødvendige transplantasjonen.

Noe som støttet mitt inntrykk var da fylkeslegen i Oslo og Akershus skrev tilsynssak: «Vi finner at det foreligger brudd på spesialisthelsetjenesteloven §3-11, da pasienten har fått motstridende informasjon om hva slags behandling hun har krav på.»

Hjem » Meninger » Frisk, tilbake i full jobb og systematisk straffet av staten

Frisk, tilbake i full jobb og systematisk straffet av staten

Publisert den 12. januar 2016 av Hanna Vesterager i Meninger // 0 kommentarer

Etter henvisning fra offentlig sykehus i Norge, bør man ha krav på å få dekket utgifter til livsnødvendig og akseptert behandling i utlandet når det ikke finnes behandlingskapasitet i Norge?

Første dagen med cellegift.

Om Hanna Vesterager (1 artikler)

Hanna Vesterager er første person med autoimmun sykdom som ble henvist og stamcelletransplantert i Sverige 2011. Seniorinspektør i Arbeidstilsynet. Skriver på hannastamceller.blogg.no

Som borger i Norge føler man seg trygg på at hvis man blir syk, vil man få nødvendig behandling ved et av våre sykehus. Det forventet også jeg da jeg ble alvorlig syk. Jeg vil presisere at jeg i utgangspunktet er en overbevist talskvinne for den nordiske velferdsstatens grunnpilarer. Denne holdningen er imidlertid blitt kraftig utfordret gjennom åtte års opplevelser med den norske helseforvaltningen, og det skulle bli en svensk forsker som skulle redde livet mitt, ved et svensk offentlig sykehus.

I 2011 gjennomgikk jeg en stamcelletransplantasjon som endret livet mitt totalt: for hurtig attakkvis multiple sklerose (MS), den vanligste formen for MS. Dette skjedde etter mitt fireårige lobbyarbeid og press på helseforvaltningen.

Jeg var i 2010 fremdeles i full jobb, men ble stadig mer alvorlig syk, siden ingen konvensjonell bremsemedisin hadde effekt i mitt tilfelle.

Fra å være 100 prosent sykmeldt og klar for 100 prosent uføretrygd, var jeg etter transplantasjonen raskt tilbake i full jobb som seniorinspektør i Arbeidstilsynet i Oslo. Dessverre var dette en lang og utmattende prosess, hvor jeg underveis skulle oppleve alle tenkelige hersketeknikker fra helseforvaltningen.

Endelig henvist til Sverige

Det var min behandlende overlege ved Oslo universitetssykehus (OUS) som henviste til behandling i Sverige, men overlegens vurdering ble overprøvd av kontoret for utenlandsbehandling og av klagenemnda for utenlandssaker. Henvisende overlege ved Ullevål sykehus vurderte at dette var enste mulige behandling for meg, og det fantes ikke behandling for min sykdom i Norge.

I april 2011 ble jeg endelig henvist til Karolinska Universitetssykehus. Søknad ble også forsøksvis sendt til to norske sykehus som etter sigende hadde kompetansen til å gjennomføre denne behandlingen. Svarene fra begge – Rikshospitalet og Haukeland universitetssykehus – var at de hadde manglende kapasitet til å behandle meg.

Imidlertid valgte min henvisende avdeling ved OUS ikke å garantere for betaling ved offentlig svensk sykehus. I stedet ble det søkt om økonomisk dekning ved kontoret for utenlandsbehandling. Dette innebærer at embetsverket foretar en vurdering om en henvisning fra behandlende sykehuslege skal prioriteres. Denne instansen avviste å betale for min nødvendige behandling. Dette kom som et sjokk.

Sykehuslegenes medisinske autoritet

Det er kjent og beskrevet i forskrift til spesialisthelsetjenesteloven at en lege ved en sykehusavdeling kan henvise til utenlandsbehandling, også når nødvendig behandlingsmetode er i gråsonen mellom utprøvende og akseptert behandling. Hvis en medisinsk spesialist vurderer at det ikke finnes annen mulighet for nødvendig medisinsk behandling, kan den aktuelle sykehusavdelingen velge å ta det økonomiske ansvaret for behandling hos et utenlandsk sykehus.

I mitt tilfelle vurderte henvisende lege fra OUS, at vedkommendes avdeling ikke hadde økonomisk mulighet for å ta ansvaret for behandling ved utenlandsk sykehus.

Problemfrie forundersøkelser

Heldigvis ble alle nødvendige og omfattende forundersøkelser helt problemfritt gjennomført ved henvisende sykehus, Ullevål. Det var en lettelse og et positivt signal i hele prosessen at forundersøkelsene ble kostnadsfritt gjennomført ved mitt norske sykehus. Jeg oppfattet dette som et tegn på at det hersket noe forvirring og uenighet om hvorvidt mitt behandlende sykehus skulle ta ansvaret for den nødvendige transplantasjonen.

Noe som støttet mitt inntrykk var da fylkeslegen i Oslo og Akershus skrev tilsynssak: «Vi finner at det foreligger brudd på spesialisthelsetjenesteloven §3-11, da pasienten har fått motstridende informasjon om hva slags behandling hun har krav på.»

Standardbehandling i Sverige
Problemet er at stamcelletransplantasjoner frem til nå har vært regnet for å være utprøvende i Norge, og den norske staten har dermed ikke villet betale for behandling i utlandet, i påvente av oppstart i Norge. Sverige har holdt på med dette siden 2004, og de behandler omkring 70 MS-pasienter i året. De har derfor både erfaring og behandlingskompetanse. Jeg opplevde det derfor som trygt å bli henvist til Karolinska.

I store deler av Europa har dette vært anerkjent MS-behandling i flere år. I Sverige har man valgt å tilby denne formen for behandling innenfor rammen av offentlig helsevesen.

Helseministerens kontor uttaler mai 2015 at departementet har bedt Helse Bergen sette i gang. Fagpersoner ved Helse Bergen er utålmodige og ønsker at behandlingen skal tilbys permanent i Norge.

Karolinska Universitetssjukhuset velger å gjøre et unntak

I august 2011 fikk jeg tillatelse fra Karolinska til å betale transplantasjonen selv, fordi det var medisinsk uforsvarlig at jeg ventet lengre. Sykehuset gjorde et unntak fra reglene og lot meg betale privat. Sykehuset åpnet på denne måten i 2011 for norske MS-pasienter. Foreløpig er vi ni norske som har er transplantert i Sverige etter å ha lagt inn betalingsgaranti selv.

De forsto ikke tankegangen til det norske helsevesen i denne saken, og det svenske sykehuset oppfordret meg til å prioritere nødvendig behandling og håndtere konflikten om hvordan kostnadene skulle refunderes i ettertid.

All medisinsk forarbeid var unnagjort, jeg ringte opp det svenske sykehuset og forhandlet ned betalingsgarantien til 700.000 svenske kroner. Dette var betalingsgarantien for meg som privatperson, siden de ikke fikk et samarbeid med mitt henvisende norske sykehus.

Samfunnsøkonomi og forventet effekt

Kostnadene forbundet med behandlingen står i rimelig forhold til behandlingens forventede effekt. Uten transplantasjon ville jeg ha vært invalidisert, hjelpeavhengig og ute av arbeidslivet. Transplantasjonen har i mitt tilfelle vært en suksess, som forventet. Jeg har vært frisk siden og i full jobb. Jeg er sykdomsfri, men lettere bevegelseshemmet.

Jeg tok opp lån hos venner og familie og hadde i 2011 sterk tiltro til at jeg gjennom nasjonale domstoler ville få refundert behandlingskostnadene, som i ettertid holder på å ødelegge min privatøkonomi. Mine kolleger engasjerte seg i tillegg og startet en innsamlingsaksjon.

I mai 2015 leverte jeg et uoffisielt regnskap til Helsedepartementet. Her nedtegnet jeg hva staten har spart av utgifter (blant annet uføretrygd), etter at jeg ble friskmeldt. Regnskapet mitt etter fire år viser at jeg har spart den norske stat for ca tre millioner kroner.

Mine reelle utgifter for transplantasjon ved svensk offentlig sykehus var totalt 653.502 kroner. Dette inkluderer tre reiser til Stockholm, to polikliniske behandlinger, innleggelse, isolat i tre uker og advokatutgifter.

En borgerplikt

Hvem er jeg som tror at jeg skal få dette til? Jeg innså raskt at jeg måtte ta saken til domstolene for å søke en rettferdig vurdering av mitt krav om refusjon av behandlingskostnader. Ingen MS-pasienter hadde i 2009 fått tilbud om denne behandlingen i Norge og det var ikke heller planer om å tilby HSCT i Norge.

Mens jeg var innlagt i 3 uker på Karolinska hadde jeg god tid til å forberede rettssak og argumenter. Mellom høydosecellegift, transplantasjon og diverse blodtransfusjoner forberedte jeg, hvordan jeg skulle ta kravet om refusjon til domstolene. Det var en helt absurd situasjon, hvor jeg burde prioritert min kritiske situasjon og etterfølgende rehabilitering.

MS-forbundet støttet etter hvert i 2009 mitt krav om behandling i Sverige og forventet at behandling i Sverige skulle tilbys norske MS-pasienter – inntil et tilbud var etablert i Norge. Stamcelletransplantasjon fikk fra 2014 høy politisk prioritet i MS-forbundet.

Fikk medhold i tingretten, men staten anket

Jeg gikk til rettssak mot staten ved Klagenemnda for behandling i utlandet, og vant frem i tingretten. Min henvisende nevrolog ved Oslo universitetssykehus og tingretten la til grunn at det ikke eksisterte et forsvarlig behandlingstilbud i mitt tilfelle i Norge.

Det stemmer ikke overens med vanlig folks rettsoppfattelse at enkeltpersoner skal bli straffet for å bli friske, men ikke helt uventet anket Staten, og jeg fikk ikke medhold i lagmannsretten i 2014. Lagmannsretten vurdert at embetsverket er mer kompetent i min sak enn Europas fremste spesialister på stamcelletransplantasjon.

Lagmannsretten fant ikke grunn til å vektlegge vurderingene fra de tre sakkyndige vitnene, som alle uttalte at stamcelletransplantasjon var eneste behandlingsalternativ for meg, og at det var akseptert og etablert behandlingsmetode i Europa. På denne måte blir det embetsverket som bestemmer over pasientenes helse, fremfor medisinsk ansvarlig lege.

Arrogant avgjørelse og en maktdemonstrasjon

I januar 2015 anket jeg dommen til høyesterett, og høyesteretts ankeutvalg avviste anken med følgende begrunnelse: «Høyesteretts ankeutvalg finner enstemmig at verken avgjørelsens betydning utenfor den foreliggende sak eller andre forhold tilsier at saken blir fremmet for Høyesterett.»

Dette strider mot Regjeringsadvokatens uttalelse etter rettssaken i lagmannsretten: ”Hvis man først får en dom hvor det åpnes for å gi tilgang til utprøvende behandling i utlandet, vil trolig andre i liknende situasjoner også ønske å få dette dekket av staten.”

At dommen fra lagmannsretten dessverre opprettholdes demonstrerer en arrogant avgjørelse og en maktdemonstrasjon fra statens side, som kan få store negative følger for andre. Jeg var i god tro da jeg tok ansvar for nødvendig behandling for å unngå å bli en livslang økonomisk byrde for det norske samfunn.

Min opplevelse er at jeg blir krenket personlig og direkte av den norske stat gjennom Klagenemnda for behandling i utlandet, embetsverket og domstolene, men nå var alle nasjonale klagemuligheter i uttømt.

Europeiske retningslinjer

Det er politisk viktig å få avklart, om en pasient, (henvist fra sykehus i Norge) har krav på å få dekket utgifter til livsnødvendig og akseptert behandling i Sverige, når pasienten er henvist fra norsk sykehus.

Det er prinsipielt avgjørende at jeg hadde en type MS, som har god effekt av stamcellebehandlingen, i henhold til de europeiske retningslinjene (Updated guidelines of the Europen Group for Blood and Marrow Transplantation).

Selv om behandlingsmetoden kun er ca 24 år gammel, foreligger det flere internasjonale vitenskapelige forskningsstudier. Det må være avgjørende at resultatet fra studiene viser til akseptert metode i resten av Europa.

Behandlingen blir ikke vurdert som verken eksperimentell eller utprøvende etter de europeiske retningslinjene, men tvert imot en akseptert metode som skal tilbys når det foreligger grunnlag for transplantasjon.

Inkonsekvente signaler fra norske sykehus

En svensk professor i nevrologi, Joakim Burman, skriver i sin doktoravhandling:

«Hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) is a potentially curative treatment for multiple sclerosis (MS) with now more than 600 documented cases in the medical literature. Long-term remission can be achieved with this therapy, but when is it justified to claim that a patient is cured from MS? In attempt to answer this question, the outcome of the Swedish patients is described, mechanisms behind the therapeutic effect are discussed and new tools for demonstration of absence of disease have been developed.»

Videre skriver han:

«Non-trivial disease should be hit hard and hit early. Patients and doctors need to be educated, in order todisperse prejudices against the treatment.»

Nevrologene nekter

Stamcelletransplantasjon er den mest effektive behandlingen mot MS, men majoriteten av norske nevrologer nekter MS-pasientene å bli vurdert for behandlingen ved norsk sykehus.

Tidligere var den økte dødeligheten ved behandlingen et motargument, men ikke lenger, siden dødeligheten i mange år har vært ca. 0,5 prosent eller lavere. For eksempel er det ved svenske sykehus fremdeles ingen som har dødd.

Internasjonal forskning på Stamcelletransplantasjon av MS har pågått lenge og kan vise til klart bedre resultater enn bremsemedisinene, medisinene som nevrologene forskriver mot MS.

Likevel forteller norske nevrologer til MS-pasienter som har hatt god effekt etter stamcellebehandling på anerkjente universitetssykehus i utlandet at deres bedring antakeligvis skyldes placebo-effekt eller naturlige svingninger av sykdommen. Dette er svært frustrerende for pasientene, siden stamcelletransplantasjon har større effekt jo tidligere i sykdomsforløpet den gis. I tillegg er det jo viktig å få behandlingen før sykdommen gir omfattende irreversibel nerveskade. Stamcelletransplantasjon kan stanse sykdommen og i beste fall resultere i noe bedring av nerveskader.

Stamcelletransplantasjon som gis mot MS er velkjent i norske universitetssykehus. Den er i flere tiår blitt brukt mot kreftsykdommer som lymfekreft og beinmargskreft og utføres på kreftavdelinger og hematologiske avdelinger. Skal MS-pasientene få denne behandlingen, må kapasiteten utvides, men nevrologene har ikke vært proaktive for saken. Det er stort sett pasienter og oss som allerede er transplantert som presser på helseforvaltningen.

Status i Norge 2016

Stamcelletransplantasjon ved MS skal våren 2016 antageligvis bli et tilbud i Norge for utvalgte pasienter.

Nasjonalt kompetansesenter for MS vurderte i 2014 at det var viktig ikke å utsette igangsetting av tilbudet og ville ikke vente på flere avklaringer fra departementet.

Jeg er foreløpig (januar 2016) den eneste MS-pasienten som et norsk sykehus har henvist til behandling i utlandet. I Sverige hadde flere sykehus den nødvendige kunnskap og kompetanse.

Jeg vurderer at min sak har prinsipiell betydning for andre pasienter i samme situasjon. Vi nærmer oss i dag 55 norske som har gjennomgått HSCT ved utenlandsk sykehus, herunder 9 ved svenske sykehus.

Fra skanse til skanse

Min erfaring er at man ikke kan overlate ens helsesituasjon og behandling til legene og helsevesenet. Misforstå meg rett. Jeg er takknemlig for at jeg fikk tilbud med et preparat som kanskje kan bremse utviklingen av MS, men med store og ubehagelige bivirkninger som forringer livskvaliteten betraktelig, men som ikke virket på meg. Uviljen mot å imøtekomme meg som kompetent pasient og individ var overveldende og en uakseptabel personlig belastning.

Tiden er kostbar på mange måter. Forsøket på å bevare identiteten og verdigheten i kommunikasjonen med spesialisthelsetjenesten er svært krevende. Spesielt når man ikke har tiden til rådighet og funksjonssvikt utvikler seg ettersom sykdommen utvikler seg.

Jeg var velorientert, hadde lest tilgjengelige internasjonale forskningsrapporter og var realistisk i forhold til mitt behandlingsønske. Ca 800 MS-pasienter hadde gjennomgått denne stamcelletransplantasjonen i hovedsakelig USA og Europa allerede i 2010, med svært oppløftende resultater og god effekt. Da jeg i 2008 ba om å få komme i dialog med nevrologisk overlege for å drøfte behandlingen ved Nasjonalt kompetansesenter for MS, fikk jeg tilbakemelding om at dette ikke var aktuelt, at behandlingsmetoden ikke var under vurdering i Norge og at man ville trenge mer og tidskrevende basalforskning.

Stamcelletransplantasjon er samfunnsøkonomisk langt rimeligere enn bremsemedisinbehandling. Det er en engangsbehandling som koster ca. 600 000 kr pr. pasient i utlandet og ca 450.000 i Norge. De beste bremsemedisinene koster staten (via helseforetakene) ca. 230 000 kroner årlig pr. pasient i opptil 25 år. Bremsemedisinene stopper ikke sykdommen, i motsetning til HSCT. Det er ingen kommersiell interesse fra farmasøytisk industri for å promotere HSCT.

Det er ca. 10 500 MS-pasienter i Norge og behandlingsmetoden angår mange av disse. Ca. 350 får sykdommen årlig. MS er en alvorlig sykdom og gjennomsnittlig levetid er redusert med 10 -12 år.

Hvilken rettsikkerhet?

Avslutningsvis tillater jeg meg å undre meg over rettssikkerheten til norske pasienter relatert til dette tema. Jeg trekker sterkt i tvil at rettssikkerheten til pasienten ivaretas når vi har en situasjon hvor embetsverket anser behandlingsmetoden som utprøvende. Det er embetsverket som setter en stopp for den eneste behandlingen som kan stoppe autoimmun sykdom, herunder MS.

Den medisinsk ansvarlige legen ved spesialisthelsetjenesten er ikke sikret selvstendig myndighet til å beslutte, om en pasient skal henvises til nødvendig behandling ved utenlandsk sykehus – i det tilfelle at norske sykehus ikke har kapasitet til å utføre nødvendig behandling.

Sykehuslegens medisinske myndighet blir svekket, og embetsverket fratar legen myndigheten, blant annet pga økonomisk styrende rasjonaler.

«First they ignore you

Then they laugh at you

Then they fight you

Then you win”

– Mahatma Gandhi

Referat fra styremøtet 25.08.2015

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.