Nasjonal MS-plan (multippel sklerose - nasjonal standard for diagnostikk, behandling og oppfølging

Dette er ment å være en veileder for pasienter med multippel sklerose og deres pårørende i møtet med hjelpeapparatet. Ved å informere om hva den enkelte kan forventa av tjenester legger man til rette for aktiv deltakelse fra pasienter og deres pårørende.

Folder - KORT OM MS

Folder - JEG HAR FÅTT MS. KAN JEG FORTSETTE Å JOBBE?

Hva vil kollegene mine si?
Vil min arbeidsgiver fortsatt satse på meg?
Kommer jeg til å orke?
Hvilke rettigheter har jeg?

Folder - NÅR EN AV DINE ANSATTE FÅR DIAGNOSEN MS

Hva slag sykdom er MS, egentlig?
Hvordan virker MS på arbeidsevnen?
Hva vil kollegene si?
Blir det ekstrautgifter?
Hvilke støtteordninger fins?

Folder -NÅR EN KOLLEGA FÅR DIAGNOSEN MS

Hva slags sykdom er MS, egentlig?
Kan hun fortsette i jobben?
Hvilken hjelp vil hun trenge?
Hva betyr dette for min arbeidssituasjon?

Folder - Å LEVE MED MS

Informasjonsfolder til deg som nettopp har fått diagnosen MS. Kort informasjon om hva MS er, og informasjon om hva MS-forbundet kan tilby.

Hefte - SPRE LYS OG TA LIVET AV MYTENE (Bayer AS) *1

En myte er en myte er en myte....

Ti alminnelige myter om MS

Personer som diagnostiseres med multippel sklerose (MS), kan tidlig få høre mange myter, feiloppfatninger og halvsannheter. Da gjelder det å ikke la seg påvirke, men i stedet informeres seg om fakta.

Hefte - MULTIPPEL SKLEROSE OG GRAVIDITET (Merck Serono) 1*

De fleste kvinner får på et tidspunkt i livet et ønske om å få barn. Det gjelder også kvinner med en kronisk sykdom som MS. Mange spørsmål kan melde seg når et par vurderer å bli gravide. Dette heftet gir svar på noen av de spørsmålene som kan ha betydning når et par skal ta et valg.

Hefte - PÅRØRENDE OG MS

MS-forbundet har laget denne brosjyren i nært samarbeid med pårørende. Innholdet bygger på erfaringer både fra pårørende og personer med MS.
Hensikten med brosjyren er å gjøre oppmerksom på:
- At også pårørende påvirkes av sykdommen
- At det er viktig å kunne snakke med noen om det
- At det er hjelp å hente

Hefte - MESTRINGSBOKEN

(kan også skrives ut fra: www.ms.no)
Mestringsboken er en bok om Mestring - av og for personer med MS. Dette er ikke en oppskrift på hvordan du skal eller bør mestre din sykdom. Boken forteller i stedet noe om hvordan deltakerne i et prosjekt selv mestrer sin MS. Den gir ikke medisinske råd; de må du få fra helsepersonell du ellers søker hjelp hos. Vi håper at boken kan være til hjelp for deg når du søker ny kunnskap om MS og i din kontakt med helsevesenet. Vi har organisert mestringserfaringene punktvis etter emne. Ønsket har vært å lage kortfattede og oversiktlige framstillinger (2000).

Hefte - MS OG URINVEISPROBLEMATIKK, HVORDAN HENGER DET SAMMEN? *1)

(i samarbeid m/Astra Tech)
For de aller fleste voksne er det en selvfølge selv å ta hånd om sine naturlige funksjoner. Det er vi lært opp til fra vi var små. Når man får en kronisk sykdom som MS, oppstår det ofte forandringer av vannlatingsfunksjonen. Dette kan by på store utfordringer både fysisk og mentalt. Målet med denne brosjyren er å informere om de ulike problemene, hvorfor de oppstår og hvilken hjelp som finnes.

Hefte - INFORMASJON OM MS (Sanofi-Aventis) *1)

(Sanofi-Aventis)
Brosjyren er beregnet på deg som vil vite mer om multippel sklerose (MS). I dette heftet kan du lese om hvordan MS-symptomer opptrer og hvordan det kan være å få diagnosen MS. Du får også vite litt om hvordan det kan være å leve med sykdommen samt informasjon om behandling av MS. Å lære mer gir et godt grunnlag for å forstå hvordan man best mulig skal kunne leve med MS.

Hefte - TRENING OG MULTIPPEL SKLEROSE (Sanofi-Aventis) *1

Man har i mange år frarådet pasienter med MS å trene.

Årsaken var at man var redd for at trening kunne forverre sykdommen og samtidig føre til unødig utmattelse (fatigue) og dermed mangel på overskudd til å gjennomføre dagligdagse aktiviteter.

Nye undersøkelser viser imidlertid, at trening både er ufarlig og oftest har en rekke svært fordelaktige effekter for personer med MS.

Hensikten med brosjyren er å gi inspirasjon og noen gode råd om hvordan trening bidrar til et aktivt liv og opprettholdelse av høy livskvalitet.

Hefte - OM Å GJØRE DET GODT FOR HVERANDRE (Serono) *1)

Denne boken tar for seg seksualitet i forhold til multippel sklerose.

Hefte - "NÅR DET KOGNITIVE SVIKTER - USYNLIG, UNDERVURDERT"

Med denne brosjyren ønsker MS-forbundet, Norsk Epilepsiforbund, Norges Parkinsonforbund og CP-foreningen å sette kognitive problemer på dagsorden.
Målgruppen for brosjyren er først og fremst ulike aktører i helsevesenet. Men også pasienter, pårørende og arbeidsgivere kan finne nyttige tips, fordi man stadig opplever at kunnskapen om kognitive vansker kan være mangelfull eller direkte feilaktig slik det også fremgår av mytene som er referert i brosjyren.

Hefte - "HVERDAGSLIV MED KOGNITIVE ENDRINGER"

Heftet er for deg som opplever kognitive endringer som følge av nevrologisk sykdom eller skade.

I dette heftet tar vi for oss kognitive endringer og begrepene hverdagsliv og arena. Arenaene vi har valgt å vektlegge er: hjemme, arbeid, organisasjonsliv og offentlige tjenester.

Hefte - "SOSIALT LIV MED KOGNITIVE ENDRINGER"

Heftet er for deg som som opplever kognitive endringer som følge av nevrologisk sykdom eller skade.

I dette heftet tar vi for oss begrepende kognitive endringer og sosialt liv. Du kjenner kanskje at samvær med andre er blitt annerledes enn før. Å tilbringe tid med flere mennesker samtidig var kanskje en glede tidligere, men er nå en utfordring. Noen vil oppleve at det er vanskelig å følge samtalen når tema skifter.

Hefte - KOSTHOLD OG OPPSKRIFTER (MS-Senteret Hakadal *1)

MS-Senteret Hakadal har utarbeidet en brosyre om kosthold ved MS. Kostrådene er sammensatt for å gi en best mulig dekning av stoffer kroppen trenger for å fungere optimalt.
Brosjyren inneholder også oppskrifter utarbeidet av ansatte ved MS-Senteret Hakadal. Oppskriftene har vært etterspurt av bukerne på senteret.
Ernæringsfysiolog Inger Nordvik har samarbeidet med Oddbjørg Gangås og Heidi Bakken fra MS-Senteret Hakadal i utarbeidelsen av brosjyren.

Film - ARRENE PÅ INNSIDEN

"Arrene på innsiden" er en dokumentar- og opplysningsfilm om det å leve med multippel sklerose - MS. Filmen henvender seg til personer med MS, de som nettopp har fått diagnosen, familien, arbeidsgivere, helsepersonell, behandlingsinstitusjoner og skoler.
Alle som ønsker forståelse og innsikt vil ha nytte av filmen.

Hefte - Studiehefte til filmen "ARRENE PÅ INNSIDEN"

MS-forbundet har i samarbeid med helsepersonell laget et studiehefte om MS. Heftet er et supplement til filmen "Arrene på innsiden" som kom i fjor høst, men heftet kan også brukes alene.

Bok - "EI BRÅ VENDING. MS - EN UBUDEN GJEST"

Beathe Reiert Nilsen (født 1960) er samfunnsviter, klinisk sosionom og kunstterapeut. Hun har primær progressiv MS. Boke "Ei brå vending" er historien om det å få MS i voksen alder og å leve med denne sykdommen på godt og vondt. hun har selv illustrert boka.

Bok - MS - EN VEILEDNING FOR PASIENTER OG PÅRØRENDE

Denne boken er i første rekke et tilbud til pasienter med MS og deres pårørende. I utgangspunktet er boken en oversettelse av en svensk bok utgitt av Neurologisk Handikappedes Riksforbund (NHR) i 1998. Boken er medisinsk-faglig oppdatert til dagens kunnskap om behandling av MS, og er tilrettelagt for norske forhold når det gjelder både behandlings- og rehabiliterings-aspekter (2002).

Bok - EN BOK OM MENNESKER SOM LEVER MED MS *1 (Biogen Idec)

Det ligger ofte stor verdi og interesse i å lese om andre som er i samme situasjon som seg selv. Det gir erkjennelse, støtte og oppmuntring. Vi har derfor samlet noen interessante portretter fra de skandinaviske landene. Det ble en bok om noen av de som på en eller annen måte lever med MS.

Bok - ER KJÆRLIGHET NOK?

"Når en i familien blir funksjonshemmet, blir hele familien det". Det å være funksjonshemmet rammer ikke bare pasienten,- hele familielivet preges ofte av endrede livsvilkår. Dette er en bok som tar utgangspunkt i multippel sklerose, eller MS som sykdommen vanligvis blir kalt - sett med en samlivspartners øyne. Men boken avspeiler samtidig hverdagen på godt og vondt for de fleste som blir avhengige av andre, for ikke å si hverandre. En historie vel verd å lese for pårørende til funksjonshemmede, leger, helse- og pleiepersonell, behandlere og andre interesserte. Boken er skrevet av en pårørende som ønsker å være anonym. Illustrert av Ellen Linde-Nielsen (2002).

Bok - MAI-ELINS MAMMA HAR MS

(eksp.gebyr)
En dag fikk Mai-Elins mamma problemer med synet. Hun så dobbelt. Etter en stund ble mammas føtter tunge som bly og hun begynte å miste ting på gulvet. Mai-Elins mamma hadde fått sykdommen MS, og siden den dagen er ikke tingene akkurat som før i hennes familie. Denne boken prøver å fortelle barn hva MS er og hvordan sykdommen kan arte seg. I tillegg forteller den hva legene kan gjøre for at Mai-Elins mamma skal få det så bra som mulig (2004).

Bok - TAKK, DET GÅR BRA

Linn Kathrine Skaret-Johnsen skriver her en hudløs biografisk skildring om det å leve med den kroniske sykdommen Multippel sklerose. 20 år gammel ble hun angrepet av en meget aggressiv variant av MS, og et ungt liv ble snudd opp ned, mentalt og fysisk. Etter mange mislykkede forsøk på å dempe sykdomsutviklingen, ble hun, som den første i Norge, behandlet med cellegift. MS er en individuell sykdom, og ingen tilfeller er helt lik. Men for Linn Kathrine Skaret-Johnsen viste cellegiften seg å ha en positiv påvirkning. Sykdommen ble slått tilbake, etter å ha herjet med henne i flere år, og et mer normalt liv kunne få en ny sjanse. Men MS-spøkelset ligger fortsatt på lur, og herjer med henne fra tid til annen. "Takk, det går bra" er den første bok på norsk om det å leve med Multippel sklerose, skrevet av en som selv er syk (2004).

Bok - BENJAMIN

(eks.gebyr)
Boken handler om Benjamin (8) og hans mor, som har MS. Benjamin får hjelp av slektninger og venner til å akseptere morens sykdom.. Han lærer hvor viktig det er å snakke om problemene sine og ta imot hjelp fra andre. Snart vet han nok til å holde et foredrag for klassen om morens sykdom.