MS og samfunnet
MS-medisiner: Betaferon skal foretrekkes
Sykehusene skal fortsatt bestrebe seg på å bruke den billigste bremsemedisinen mot MS. De siste årene har dette vært Extavia. Nå er det Betaferon som gjelder.
E-reseptene kommer
Elektroniske resepter er på full fart inn i helse-Norge. 40 kommuner har innført e-resept. Nå står Telemark fylke for tur.
Kan miste gratisparkering
Funksjonshemmedes gratisparkering kan bli ofret for å få på plass nye felles regler for hele parkeringsbransjen.
Gilenya: Overvåkningen skjerpes
Gilenya, den første bremsemedisinen i pilleform, granskes nå av EMA. Det er kommet nye regler for oppstart av behandling.
Nevroplan skal gi bedre hjelp
Helseministeren har lagt fram Nevroplan 2015 som skal gi bedre hjelp til personer med nevrologisk sykdom. - For lite konkret, sier Hjernerådets leder, Inge Lønning (bildet).
Dødsfall knyttes til MS-medisin
En 59 år gammel MS-pasient i USA døde innen 24 timer etter oppstart av behandling med Gilenya. Over 120 personer i Norge bruker den nye bremse-pillen.
Behandlingsreiser: Mulig med prøveordning
Ordningen med behandlingsreiser til utlandet er nå evaluert. MS trekkes fram som en gruppe hvor en prøveordning er en mulighet.
Slutt for Nevrohjemmet til sommeren
Nevrohjemmet i Ålesund legges ned til sommeren. MS-pasienter i Møre og Romsdal vil få landets dårligste rehabiliteringstilbud, frykter styreleder i MS-forbundet, Svein Grindstad.
- Overgrepssaken i Bergen en skam
En kvinne med MS ble utsatt for overgrep mens hun bodde på et sykehjem eid av Bergen kommune. Nå er saken henlagt. - En skam, sier Svein Grindstad (bildet).
Extra-penger til birkebeinere og samliv
Helse og Rehabilitering har fordelt 220 millioner kroner til frivillige organisasjoners helseprosjekter. MS-forbundet fikk igjennom tre av 13 prosjekter.
Beiske til NRK: En økonomisk katastrofe
12 senger står tomme på MS-Senteret Hakadal i desember. - En økonomisk katastrofe for oss, sier Antonie Beiske til NRK.
Underskriftskampanje for Hakadal
Behovet for rehabilitering er stort. Likevel vil mange plasser stå tomme på MS-senteret Hakadal i desember. Nå startes en underskriftskampanje.
Stamcellebehandlingen er gjennomført
Hanna Vesterager (bildet) fra Oslo har fått stamcellebehandling i Sverige. Transplantasjonen er gjennomført og hun er nå hjemme igjen. Les hennes blogg her.
YS: - Uføretrygden kan bli for god
Den nye folketrygden kan gi 30.000 kroner mer i lommeboken til en uføretrygdet enn til den som jobber for pensjonen sin. Det vekker strid.
Hemmeligheter forandrer ikke verden
- Vær stolt av den du er, sa Esben Esther Pirelli Benestad til over 100 deltagere på MS-forbundets inspirasjonskonferanse på Gardermoen.
Nevrohjemmet reddet - foreløpig
Et enstemmig styre i Helse Møre og Romsdal har vedtatt å utsette forslaget om å legge ned Nevrohjemmet i Ålesund.
Gangpillen godkjent i Norge
Formalitetene rundt den såkalte gangpillen er endelig ordnet. Fampyra kan hentes på norske apotek på vanlig måte fra 1. november.
Ledige plasser i Hakadal
Behovet er stort. Det er trist at vi risikerer å ha 16 tomme plasser i desember, sier leder for MS-Senteret Hakadal, Antonie Beiske (bildet).
Fradrag for sykdomsutgifter fjernes
Ordningen med særfradrag for store sykdomsutgifter skal avvikles i løpet av tre år. Mona Enstad (bildet) frykter at mange vil bli rammet.
Over 10 millioner til TT-ordningen
En gladsak i forslaget til statsbudsjett for neste år er at det settes av 10 millioner til en nasjonal transporttjeneste.
MS-prisen til FMC Kongsberg
Teknologibedriften FMC Kongsberg Subsea har mottatt årets MS-pris. Bedriften tar universell utforming på alvor og tilrettelegger for funksjonshemmede.
Nytt liv etter stamcellebehandling
Per Martin Mo (bildet) er den første med MS som har fått stamcellebehandling i Norge. Nå har sykdommen roet seg.
Får behandling - må betale selv
Norske helsemyndighetene sa nei til stamcellebehandling i Sverige. Sykehuset henviste henne dit likevel, men vil ikke betale. Nå tar hun opp dyre lån og betaler selv.
MS-dagen markert over hele landet
Over 25 av MS-forbundet lokalforeninger markerte MS-dagen med loddsalg, medlemsverving og tydelige krav overfor politikerne: Rett til BPA nå!
Smertemedisin med cannabis på vei
Neste år vil medisinsk cannabis kunne skrives ut til MS-pasienter i Norge. Smertemedisinen er allerede godkjent i Danmark.
Fikk nei til stamcellebehandling
Hanna Vesterager (bildet) trodde hun skulle få stamcellebehandling i Sverige. Men så satte byråkratene foten ned.
Barnetillegg skjermes- fribeløp kuttes
Uførereformen har en rekke positive elementer, men vi går til kamp mot kutt i fribeløpet. Det sier Jarl Ovesen (bildet) i FFO.
FC Barcelona støtter MS-saken
Barcelonas ledelse møtte MSIF i London under Champion's League-finalen.
Gangpillen nærmer seg godkjenning
En pille som kan øke ganghastigheten hos personer med MS, har fått positiv omtale fra den europeiske legemiddelmyndigheten, EMA. Pillen vil trolig være godkjent i løpet av sommeren.
CCSVI-demonstrasjon i Oslo
Nærmere 100 personer møtte opp foran Stortinget 6. mai og demonstrerte til fordel for den såkalte blodåre-teorien ved MS.
CCSVI: - Ta ikke håpet fra oss
Stadig flere med MS vil ha sine blodårer blokket ut. Ekspertene tror ikke på behandlingen. Temperaturen er høy på Facebook.
Nytt styre i MS-forbundet
MS-forbundets ekstraordinære landsmøte har valgt nytt styre. Svein Grindstad er tilbake som styreleder.
Får ikke rett til personlig assistent - ennå
Funksjonshemmede kan ennå ikke kreve egne hjelpere gjennom ordningen med brukerstyrt personlig assistanse. Først skal Regjeringen finne ut hvor mye det vil koste.
Undersøkelse om unge funksjonshemmede
Organisasjonen Unge funksjonshemmede vil vite mer om situasjonen for unge med nedsatt funksjonsevne. To spørreundersøkelser er i gang.
Norwegian-boikott har virket
Etter at Norwegian påla rullestolbrukere å ha med assistent om bord, ble det satt i gang en boikottaksjon mot flyselskapet. Den ser ut til å ha virket.
Fikk gangpillen på blå resept
En pille som kan gi bedre ganghastighet, koster rundt 6-7000 kroner for en måneds forbruk. Nå har Anne Berit Berge (bildet) fått den på blå resept.
Stamceller: Har tilbud - nektes å reise
Hanna Vesterager (bildet) er godkjent for stamcellebehandling i Sverige, men norsk helseforvaltning nekter henne å reise.
MS-medisiner: - Uholdbar prioritering
Sykehusene skal bruke den billigste bremsemedisinen mot MS, selv om den gir klart høyest risiko for antistoffer. Uholdbart, mener Mona Enstad (bildet).
Sykdomsutgifter: Særfradrag fjernes ikke
Departementet uttrykker skepsis til ordningen med særfradrag for store sykdomsutgifter. Men det vil likevel ikke skje endringer i ordningen med det første.
Tusenvis av lydbøker - gratis
Mange med MS opplever at det ikke er like enkelt å lese bøker og aviser lenger. Biblioteket for lyd og punkt (NLB)tilbyr 14000 lydbøker.
Nytt MS-blad ute: - Jeg har spist meg frisk
Årets første MS-blad er på vei til postkassen. Ernæring er hovedtemaet. Les om May Rita som la om kosten og fikk energien tilbake.
TT-ordningen: Må stå ute og fryse
- Systemet holder ikke mål. Det sier Helene Wangberg (bildet) om TT-ordningen i Oslo. Hun opplever store forsinkelser på vei til og fra jobb.
CCSVI: Privat klinikk tilbyr undersøkelse
En privat klinikk i Ålesund tilbyr nå veneundersøkelse ved MS. Men radiologen vil ikke gi råd om den såkalte CCSVI-behandlingen.
Extavia-brukere skal kaste serviettene
MS-pasienter som bruker bremsemedisinen Extavia, bes nå kaste spritserviettene som følger med. De kan være forurenset.
FFO: - Nei til parkeringsavgift
Regjeringen foreslår å innføre betalingsplikt for forflytningshemmede fra 2012. FFO er sterkt uenig.
Uførepensjonen: Håp for barnetillegget
Om kort tid legger Regjeringen fram forslag til lov om ny uførepensjon og alderspensjon. Mye tyder på at Stoltenberg gir etter for noen av de uføretrygdedes krav.
Kamp om rett til personlig assistanse
Regjeringen går bort fra løftet om rettighetsfesting av ordningen med Brukerstyrt Personlig Assistanse (BPA). Over 20.000 protesterer på Facebook.
Apotekene på glid - skaffer gangpillen
Kjede-apotekene stritter imot, men frittstående apotek og sykehusapotekene klarer nå å skaffe gangpillen. Og prisen er på vei ned.
Extra-midler til Trøndelag og Fredrikstad
Turløype på Kastvollen, gledessamling i Fredrikstad, livskvalitet i Stjørdal og sikrere rullestoltransport over hele landet. Det var resultatet av årets Extra-tildeling.
Regjeringen vil kutte ytelser til unge uføre
Regjeringen planlegger å spare 90 millioner kroner i året på å kutte stønaden til unge uføre. En ren krigserklæring, sier Jarl Ovesen i FFO.
Vil kutte i uførepensjonen
Regjeringen vil kutte drastisk i uførepensjonene. - Dette vil ramme mange med MS, sier styreleder i MS-forbundet, Svein Grindstad, som ber Regjeringen snu.
- Utblokking skal ikke tilbys ved MS
CCSVI-teorien er tatt opp i Stortinget. På spørsmål fra Sonja Sjøli (H) svarer helseminister Anne-Grete Strøm Erichsen at såkalt utblokking ikke skal tilbys ved MS i dag.
Rehabilitering: - Dårligere i nord
Etter at Mellomveien ble lagt ned er tilbudet til MS-pasienter i Nord-Norge blitt dårligere. Oppslag i mediene har fått UNN og Helse Nord på banen. Nå lover de bedring.
Grindstad gjenvalgt som styreleder
Nei til forringelse av trygdeordningen og ja til stamcellebehandling i Norge. Det uttalte MS-forbundets landsmøte, som valgte Svein Grindstad (bildet) til leder for to nye år.
Influensa: Kronisk syke er risikogruppe
Folkehelseinstituttet har sendt ut årets influensavaksine til risikogruppene. Vaksinering er ikke forbundet med risiko når det gjelder MS.
TV2: Utblokking ga Mentz nytt liv
Mentz Stensli fra Brumunddal sto fram på TV2 og fortalte hvordan utblokking av tette blodårer forandret livet hans. Se innslaget her.
Statsbudsjettet: Fortsatt sykdomsfradrag
Du får fortsatt fradrag for store sykdomsutgifter, og studiefinansieringen bedres. Men ellers er det langt mellom lyspunktene i statsbudsjettet for 2011.
Storfisk rett fra rullestolen
Gapahuk med grillplass og fast dekke helt ned til elvebredden. Nå får også funksjonshemmede sjansen til å ta storørreten.
"Fly for MS" til Prekestolen
En gruppe ildsjeler reiser verden rundt i et lite privatfly for å spre informasjon om MS. Nylig var de i Stavanger og så Prekestolen ovenfra.
MS-dag med kamp for bedre tilbud
MS-forbundets medlemmer trakk ut på torg og kjøpesentre da MS-dagen ble markert. Lise Johnsen (bildet) benyttet dagen til å kritisere behandlingstilbudet i Helse Nord.
Overleverte protester mot fradragskutt
Forslaget om å fjerne særfradraget for høye sykdomsutgifter har ført til en storm av protester. FFOs leder, Knut Magne Ellingsen (bildet), har nå overlevert 16.000 underskrifter.
Trainee-program for funksjonshemmede
Personer med nedsatt funksjonsevne skal inn i arbeidslivet. Nå vil staten opprette traineestillinger
Frykt for lengre fysiokø
Kommunene vil spare og staten kutter i refusjonene. Det kan bli vanskeligere å få time hos fysioterapeuten.
- Pasienter vil oftere få nei
Helsedirektør Bjørn-Inge Larsen (bildet) sier at pasienter oftere må belage seg på å få nei til nye behandlingsformer. Det gjelder også ved MS.
- Si nei til kutt i skattefradrag
En arbeidsgruppe oppnevnt av regjeringen foreslår å fjerne fradragsordningen for store sykdomsutgifter. Mona Enstad (bildet) oppfordrer til protestaksjon mot forslaget.
Norsk leder for MS-bevegelsen i Europa
John Golding (bildet) er valgt til ny president i den europeiske MS-plattformen, EMSP.
Drar til utlandet for behandling
Utblokking av vener og innsprøyting av stamceller. Personer med MS i Norge kjøper dyr og udokumentert behandling i utlandet.
MS og arbeid: Nettprat på TV2
Nesten en tredjedel av de som har MS i Norge faller utenfor arbeidslivet. Det sier generalsekretær Mona Enstad (bildet) til TV2. Følg nettpraten på TV2s hjemmesider.
Til krig mot hjelpemiddelforslag
Hjelpemiddelutvalget foreslår at deler av ansvaret for hjelpemidler til funksjonshemmede bør overføres fra stat til kommune. - Dette går FFO til krig mot, sier Liv Arum (bildet).
FFO: Nei til pensjonsjustering
Alderspensjonene til mottakere av dagens uførepensjon må ikke levealdersjusteres. Det vil ramme uføre hardt, hevder FFO.
MS og arbeid: - Mangel på tiltak
Personer med funksjonsnedsettelser er potensielle arbeidstakere, ikke potensielle stønadsmottakere, sier Sunniva Ørstavik (bildet).
Pålegges å velge billigste medisin
Når legene skal velge mellom fire bremsemedisiner, pålegges de å velge den billigste selv om den gir høyest risiko for antistoffer. - Uholdbart, sier generalsekretær i MS-forbundet, Mona Enstad (bildet).
Kamp for rehabilitering
Sissel Tveita fra Stord var lovet fire ukers rehabilitering på MS-Senteret Hakadal. Så fikk hun nei fra Helse Fonna. Hun gikk til avisen, og nå får hun reise likevel.
Vil ikke ha funksjonshemmede til kommunen
Hitra kommune øker satsene for egenandeler i pleie- og omsorgstjenesten. Dette for å hindre funksjonshemmede i å flytte dit. - Forkastelig, sier Frode Hermansen (bildet)
MS og svinevaksinen: Én dose er nok
MS-pasienter som får immunmodulerende behandling, klarer seg med én dose av svineinfluensavaksinen.
Dyre MS-medisiner truer budsjetter
Dyre MS-medisiner bidro til å felle klinikksjefen ved Sørlandet sykehus. Mona Enstad (bildet) vil ha medisinutgiftene bort fra avdelingene.
Extra-midler til golf, samliv og ørretfiske
Stiftelsen Helse og Rehabilitering har foretatt sin årlige utdeling av prosjektmidler. MS-forbundet fikk tildelt 1,6 milioner kroner til sju forskjellige prosjekter.
Myhr: - Vaksine utløser ikke attakk
Det er uenighet blant nevrologer, men leder av Kompetansesenteret, Kjell-Morten Myhr (bildet), er klar: - Det er ikke holdepunkt for at MS-pasienter lettere får attakk ved vaksinering.
Statsbudsjettet: Fortsatt uklart om medisiner
Fortsatt uklart om MS-medisiner, ingen satsing på BPA, lovende nevro-plan. Statsbudsjettet for neste år er blandet kost, sier generalsekretær i MS-forbundet, Mona Enstad (bildet).
Informerte helsebyråkratene om MS
Norge er dårligst i Norden på MS. Det kom fram da MS-forbundet møtte byråkratene i Helsedirektoratet nylig. John Golding (bildet) presenterte tall fra 32 europeiske land.
MS-forbundet anmelder helseministeren
MS-forbundet har anmeldt Helse- og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen (bildet) til Riksrevisjonen for brudd på Pasientrettighetsloven.
Vaksinen er her
Svineinfluensavaksinen er kommet til Norge. Avdelingsdirektør Preben Aavitsland i Folkehelseinstituttet trekker fram personer med MS som en viktig gruppe for vaksinasjon.
Kunstkonkurranse for alle berørt av MS
Alle som er berørt av MS, inviteres til å delta i en kunstkonkurranse. Det skal lages en utstilling som skal vises over hele Europa.
Stor oppmerksomhet om MS-dagen
Over 30 av MS-forbundets 50 lokallag markerte MS-dagen lørdag 29. august. Det var stands på gater og torg, MS-løp og MS-marsj. Berit og Ove Aunli løp for MS-saken.
MS-prisen til ildsjel i Fredrikstad
- Vi trenger ildsjelene! Denne prisen fortjener du! Fredrikstads ordfører Eva Kristin Andersen var raus med hyldningsordene da hun gratulerte Anne Marie Ulriksen (bildet) med årets MS-pris.
Svineinfluensa: Følg generelle råd
Svineinfluensaen er kommet til landet. Personer med MS har ikke høyere risiko for å bli smittet enn andre. Immunmodulerende behandling verken avsluttes eller utsettes på grunn av svineinfluensaen.
Sender brev til sykehusene om Tysabri
Statssekretær Dagfinn Sundsbø (bildet) ber sykehusene samordne bruken av den nyeste MS-medisinen, Tysabri. I dag er det store forskjeller.
Fastlege reagerer på MS-behandling
Fastlege og SP-politiker Per Kristian Skulberg reagerer sterkt på at penger skal hindre MS-pasienter i å få god nok behandling.
Nordmenn flest støtter MS-pasienter
En ny spørreundersøkelse viser at befolkningen i Norge støtter MS-forbundets krav om at MS-pasienter må få beste medisin uavhengig av pris.
Hanssen lover dyr medisin til alle som trenger
Helseminister Bjarne Håkon Hanssen (bildet) sier til NRK Dagsrevyen at ingen skal "gå etter" leger som forskriver dyr medisin til MS-pasienter. Alle som trenger skal få.
Likevel ikke gangbroer på Sola
Avinor sier likevel nei til nye gangbroer på Stavanger lufthavn, Sola. Brukerrepresentant Siri Katrine Malde (bildet) er skuffet. Nå blir likestillingsombudet koblet inn.
Kjemper for rehabilitering i nord
UNN i Tromsø vurderer å legge ned rehabiliteringstilbudet ved Mellomveien og flytte det inn på sykehuset. Dette er helt feil vei å gå, sier leder i Tromsø MS-foreninng, Lise Johnsen (bildet).
Tar oppgjør med griske fastleger
Svein Grindstad (bildet) skiftet fastlege fordi han ikke følte seg ivaretatt. - Jeg følte meg som et nummer i rekka.
- Bli med og bidra til MS-forskning
Gi en blodprøve til oss og bidra til gjennombrudd i MS-forskningen. Gjennom et godt register kan vi i Norge spille en viktig rolle.
Sitter du i et brukerutvalg?
Gi beskjed til MS-forbundet hvis du sitter i et brukerutvalg. Forbundet ønsker å gi tilbud om kurs.
Enstad til TV 2: - Hanssen må gripe inn
- Helseminister Bjarne Håkon Hanssen må nå vise mot og handlekraft og sørge for at alle MS-pasienter som trenger det, får den nye MS-medisinen. Det sier generalseketær Mona Enstad i MS-forbundet til TV2 Nyhetskanalen.
Generelt - MS og samfunnet
MS-forbundet om NRK-serien "Ved kongens bord": - Skaper frykt
(Saksa frå Dagbladet 22.mars 2005)
I NRK-serien "Ved kongens bord" er MS-rammede "Ingunn Dahl" både sengeliggende og suicidal. Dette har fått MS-forbundet og styreleder Kirsten Bakke til å reagere kraftig.
På veien mot nasjonal MS-plan
Mandag 17. januar 2005 arrangerte MS-forbundet konferanse i Oslo som skulle belyse behovet for en nasjonal MS-plan.
- Jeg synes denne konferansen er et veldig bra initiativ. En nasjonal MS-plan vil være et viktig virkemiddel for å oppnå en helhetlig behandling ved MS, sier statssekretær Jan Otto Risebrobakken fra Helse- og omsorgsdepartementet.
VG rett i øret
Lydaviser, radio og fjernsyn er hovedkildene for synshemmede når det gjelder nyhetsstoff, mens andre kan boltre seg i et utall aviser. Internett er riktig nok blitt til god hjelp for mange, men langt fra alle behersker dette mediet. Nå er det håp også for denne gruppen. Det eneste man trenger er en telefon.
Relatert stoff
