Drar til utlandet for behandling
Utblokking av vener og innsprøyting av stamceller. Personer med MS i Norge kjøper dyr og udokumentert behandling i utlandet.
28.05.2010 12:23 - Olav Førde, MS-forbundet
Det er to typer behandling det dreier seg om. Såkalt CCSVI-behandling som går ut på å bedre blodstrømmen fra hjernen til hjertet. Og stamcellebehandling, der forskjellige typer stamceller sprøytes inn i blodet i håp om at de skal starte en reparasjonsprosess.
Ingen av behandlingsmetodene har dokumentert effekt.
CCSVI, chronic cerebrospinal venous insufficiency, er betegnelsen på en tilstand der blodstrømmen fra hjernen til hjertet bremses av innsnevrede eller deformerte vener. Den italienske professor, Paolo Zamboni, har lansert en teori der dette er årsaken til MS. I en studie på 65 pasienter med MS fant han at 90 prosent hadde slike innsnevringer. En større amerikansk studie reduserte prosentsatsen til 55. Behandlingen går ut på å blokke ut venene enten med såkalt stent (metallfjær) eller ballong. Slik behandling ved MS gis ikke i Norden, men norske MS-pasienter reiser til Polen, Bulgaria og Skottland for undersøkelse og behandling.
Mange norske MS-pasienter ønsker en undersøkelse for å finne ut om de har innsnevrede vener, men dette får de ikke i dag innenfor det norske helsesystemet. Heller ikke i Sverige, Danmark, USA, Canada eller andre land det er naturlig å sammenlikne seg med, gis slik undersøkelse med henvisning til MS. Holdningen er at flere og større kontrollerte studier må gjennomføres før man kan anbefale undersøkelser og eventuell behandling. Slike studier er i gang, men det vil ta flere år før man kan trekke konklusjoner.
Det internasjonale MS-forbundet, MSIF, der MS-forbundet i Norge er medlem, har nylig kommet med en uttalelse som alle medlemslandene stiller seg bak.
Her heter det blant annet at risiko ved og nytte av prosedyrene knyttet til behandling av CCSVI ikke er etablert i kontrollerte, kliniske studier. Inntil det har skjedd, anbefales ikke behandling eller undersøkelse utenfor slike studier.
Det heter videre at personer med MS har rett på oppdatert informasjon om alle aspekter ved MS, og at MSIF kontinuerlig vil informere om forskningsresultater vedrørende CCSVI. (Artikkelen fortsetter under bildet)
Stamceller i Costa Rica
Også når det gjelder stamcellebehandling reiser personer med MS til utlandet. Rune Killingmo fra Lillehammer fikk ikke medisiner som hjalp mot hans MS i Norge og dro til Costa Rica. Behandlingen kostet 200.000 kroner. For pengene fikk Killingmo et femukers opphold og åtte injeksjoner med stamceller, skriver NRK. Noen av dem var hans egne, men de fleste stammet fra navlestrengsblodet til andre mennesker. Killingmo føler at livet er blitt lysere og lettere etter behandlingen.
Nevrolog Trygve Holmøy sier til NRK at metoden er uutviklet og at det ikke finnes dokumentert effekt. Hvis en pasient med progressiv MS hadde spurt ham om råd, ville han sagt at han ikke trodde denne behandlingen ville hjulpet. Men han skjønner at pasienter med progressiv MS leter etter alternativer. I dag har de ikke så mange.
- Vi må ta inn over oss at nordmenn reiser til utlandet. Jeg foreslår at vi gir dem verktøy til å unngå de verste sjarlatanene der ute, sier Arne Sunde til NRK. Han er professor i cellebiologi ved NTNU i Trondheim.
Han foreslår et nettsted der folk kan finne objektiv informasjon og gode råd. Der bør de kunne finne svar på hva de skal unngå, om behandlingen er etablert eller veldig eksperimentell.
- Pasienter bør veiledes
Høyre vil etablere en ordning der alvorlig syke pasienter som ønsker å prøve kontroversielle behandlinger i utlandet, kan få veiledning av norske helsemyndigheter før de reiser.
- Vi ønsker en ordning for veiledning av pasienter som ønsker å benytte utprøvende behandling i utlandet, slik at både pasienter og pårørende får bedre hjelp i en vanskelig livssituasjon, sier medlem av helsekomiteen Sonja Sjøli (H) til NRK.
Hun viser til Danmark, som siden 2003 har hatt en egen rådgivningsordning i regi av staten. Ordningen skal hjelpe pasientene å orientere seg i jungelen av helsetilbud på internett.
Det nyåpnede stamcellesenteret i Oslo ønsker å etablere en nettside der det gis informasjon om seriøse stamcelleaktører i utlandet. Det opplyser senterets leder, Joel Glover, til MS-bladet.
