CCSVI: - Ta ikke håpet fra oss

22.06.2011 12:21 - Olav Førde, MS-forbundet

CCSVI-teorien går i korthet ut på at blodstrømmen fra hjernen til hjertet er redusert hos personer med MS. Behandlingen innebærer å blokke ut vener i hals og bryst. Nevrologene, og andre fagpersoner i Norge og internasjonalt, er skeptiske til teorien og ber personer med MS å vente til nye, kontrollerte studier viser at teorien stemmer.

Dette har ført til sterke reaksjoner, særlig på Facebook og på andre sosiale medier. Her er noen eksempler:

"Er nevrologene i dette landet på parti med MS-pasienter, eller er de kjøpt og betalt av legemiddelindustrien??????"

"Jeg har MS! Norge har tydeligvis bestemt seg for å behandle meg som shit!"

"Hvor lenge skal jeg vente? Er 53 år nå, og blir ikke yngre og heller ikke bedre av bare å vente. Har ppms (primær progressiv MS, red. anm.) og følgelig ingen MS-medisiner. JEG DRAR!"

Hvorfor sier de nei?

IKKE KRIG: Astrid Berit Hindhammer ønsker ikke krig med nevrologene, men etterlyser en mer åpen holdning.

Astrid Berit Hindhammer (31, bildet) har hatt MS i fem år. Hun sier til MS-bladet at hun er frustrert over situasjonen.

- Jeg får medisiner, men det er bivirkninger, noen kan være alvorlige og jeg er redd. Her ser vi kanskje løsningen, en behandling uten medikamenter, hvorfor sier de nei?

- Jeg vil ha mine vener undersøkt her i Norge. Er de unormale, vil jeg ha behandlingen her, ikke i utlandet. Er det urimelig?

Når legene sier at teorien og behandlingen må testes vitenskapelig før de kan anbefale den og ber deg vente på resultatene fra kontrollerte studier, hvorfor kan du ikke slå deg til ro med det?

- Når kommer disse resultatene? Om fem år, om ti? I tide til neste generasjon? Jeg har en uforutsigbar sykdom, jeg aner ikke hvordan den vil utvikle seg, jeg har ikke tid til å vente.

Hatsk stemning på nettet

På internett er det nå en nærmest hatsk stemning mot nevrologene og etablerte sannheter i MS-behandlingen. Hvorfor er det blitt slik?

- Mange er veldig frustrerte. Vi ser eksempler på at CCSVI-behandlingen virker og føler nevrologenes skepsis som et svik. Hvorfor kan de ikke være mer åpne for nytenkning? Hvorfor ikke si, her kan det være noe, dette må vi undersøke!

- Håpet er så viktig, jeg føler at de er med på å ta det fra oss, selv om det kanskje ikke er deres intensjon. Vi kan kanskje virke rolige når vi går ut av legekontoret. Men så må vi hjem og leve med sykdommen - hver dag. Det er lett å vippe oss av pinnen.

- Jeg forstår jo at legene må ha en akademisk holdning til dette. De skal være kritiske, de skal bruke noe tid. Og jeg ønsker ingen krig med nevrologene, det er jo de som jobber hver dag for å hjelpe oss.

- Men de må ikke la skepsisen ta overhånd. Andre fagfolk tror jo på dette. Hva med å sette i gang en observasjonsstudie her i landet? Jeg kjenner mange med MS som med glede vil bidra.