MS-forbundet anmelder helseministeren

15.09.2009 11:28 - Olav Førde, MS-forbundet

I et formelt brev ber nå MS-forbundet Riksrevisjonen om å vurdere hvorvidt Helse-og omsorgsminister Bjarne Håkon Hanssen har fulgt opp Pasientrettighetslovens § 2-1, "Rett til nødvendig helsehjelp", på en korrekt og tilfredsstillende måte. Lovparagrafen stadfester blant annet at "Pasienten har rett til nødvendig helsehjelp fra spesialisthelsetjenesten." Dette tolker MS-forbundet som at alvorlig syke MS-pasienter, som oppfyller de medisinske kriteriene i de nasjonale retningslinjene, har rett til den nyeste og godkjente medisinen, Tysabri (natalizumab).

"Dessverre møter vi i MS-forbundet fremdeles mange fortvilte MS-pasienter som forteller at de ikke får Tysabri," konstaterer styreleder Svein Grindstad i MS-forbundet.

"Vi har også vært i kontakt med nevrologer, som sier at de føler seg skvist mellom kravet om å holde budsjettet, og å gjøre gode medisinske vurderinger."

Ny dokumentasjon fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen viser også at det er store geografiske forskjeller på hvem som får denne behandlingen og hvem som ikke får. Totalt sett ligger Norge fortsatt langt etter for eksempel Danmark, og noen norske sykehus utmerker seg som spesielt restriktive.

Den grafiske oversikten fra kompetansesenteret resulterte i et brev fra Helse- og omsorgsdepartementet til alle de regionale helseforetakene med instruks om å følge de nasjonale retningslinjene uavhengig av hvor i landet pasienten bor.

"Helse-og omsorgsdepartementet har også lovet å følge opp forholdet videre, men vi har ennå ikke sett noen konkrete eksempler på en slik oppfølging," sier Grindstad.

Han forventer nå konkrete tiltak av Helse-og omsorgsministeren, fremfor alt i form av bedre rammebetingelser og finansiering slik at det ikke blir økonomi som danner barriere for behandling med Tysabri. I tillegg mener han at en strengere oppfølging av de regionale helseforetakene ser ut til å være nødvendig.

"Det er Helse-og omsorgsministeren som er øverst ansvarlig for at Pasientrettighetsloven gjennomføres i praksis. Derfor tar vi nå kontakt med Riksrevisjonen, som blant annet skal passe på at de lover som Stortinget har vedtatt, blir fulgt opp av sittende regjering," avslutter Grindstad.

Informasjonsrådgiver i Riksrevisjonen, Jon Aarekol, opplyser til ms.no at Riksrevisjonen nå vil vurdere henvendelsen. Et første svar kan ventes innen tre uker.

Antall Tysabri-pasienter i Norge er nå ca. 300. I Danmark som har omtrent like mange med MS som Norge, er tallet over 500. I Sverige får rundt 850 MS-pasienter Tysabri.

Dårlig finansieringsordning

Ved årsskiftet ble alle MS-medisiner innlemmet i den såkalte ISF-ordningen (innsatsstyrt finansiering). Sykehusene tilbakeføres i denne ordningen 40 prosent av kostnadene ved behandlingen. Dette gjelder for behandling med bremsemedisinene, Rebif, Avonex, Betaferon og Copaxone, men ikke for Tysabri. Her tilbakeføres bare inntil 13 prosent, fordi selve medikamentkostnaden ikke er inne i ordningen.

Dermed blir Tysabri, som i utgangspunktet koster dobbelt så mye som de andre bremsemedisinene, enda dyrere å ta i bruk for sykehusene. Helsedirektoratet er klar over denne skjevheten, men har så langt ikke villet gjøre noe med problemet.

I forbindelse med Helse- og omsorgskomiteens behandling av statsbudsjettet for 2009, gav komiteen en felles merknad:

"Komiteen merker seg videre endringene knyttet til å innlemme enkelte kostbare legemidler i ISF- ordningen. Dette er, etter komiteens syn, en løsning som kan være hensiktsmessig, dersom dette medfører en adekvat tilgang til legemidlene for de pasienter som har behov for disse. Komiteen mener utviklingen knyttet til TNF hemmere, Tysabri og andre legemidler som innlemmes i ISF-ordningen, må følges nøye, slik at endringen fører til at behovet til pasientene blir dekket, uavhengig av hvilken helseregion man tilhører."