Nordmenn flest støtter MS-pasienter
En ny spørreundersøkelse viser at befolkningen i Norge støtter MS-forbundets krav om at MS-pasienter må få beste medisin uavhengig av pris.
28.05.2009 14:47 - Olav Førde, MS-forbundet
Synovate, tidligere MMI, har intervjuet 1005 personer over 15 år. Formålet var å undersøke befolkningens holdninger og kjennskap til MS og medisinering. Resultatene blir presentert på den aller første internasjonale MS-dagen, 27. mai, i forbindelse med MS-forbundets forskningskonferanse. Her er hovedresultatene.
* MS-pasienter bør få den medisinen som gir best effekt, uavhengig av pris (sterk støtte blant kvinner).
* Forskning på MS bør prioriteres sterkere (sterk støtte i Hordaland)
* Effekt og bivirkningerer skal være det viktigste ved valg av medisiner; sykehus- og samfunnsøkonomi må komme i andre rekke (sterk støtte blant dem over 60 år)
* Nye, dyrere medisiner bør finansieres over Folketrygden (sterk støtte i Nordland)
* Annenhver nordmann (46 %) mener at pasienter generelt ikke alltid får den beste medisien, uavhengig av pris. Problemet oppleves som enda større for MS-pasienter (jf. 59%).
* Det er god kjennskap til forkortelsen MS, og relativt god kunnskap om sykdommen MS. Informasjonen til yngre bør bli bedre.
* Annenhver nordmann kjenner noen med MS.
Styreleder i MS-forbundet, Svein Grindstad, presenterte undersøkelsen under en forskningskonferanse som ble arrangert i Oslo i anledning den internasjonale MS-dagen.
- Norge har ikke råd til å gi MS-pasienter beste medisin. Undersøkelsen viser at befolkningen er klar over dette. Ansvaret ligger hos politikerne. Nå må de komme med mer enn tomme løfter fram mot valget til høsten, sier Grindstad til ms.no.
Han sikter til finansieringssituasjonen for den nyeste og dyreste av ms-medisinene, Tysabri. Den er så dyr for sykehusene at nevrologiske avdelinger flere steder i landet ikke kan følge nasjonale retningslinjer for bruk.
- Undersøkelsen viser at MS-forbundet har overveldende støtte i befolkningen for at MS-medisiner bør betales av Folketrygden. Bare slik sikres vi at viktige medisiner til kronisk syke ikke gjøres avhengig av sykehusenes økonomi, sier Grindstad.
Tall fra Nasjonalt kompetansesenter for MS i Bergen viser at det er store forskjeller fra fylke til fylke når det gjelder bruk av den dyreste og mest effektive medisinen. Det fylket som behandler flest med den dyreste medisinen, behandler åtte ganger flere enn det fylket som behandler færrest, sett i forhold til folketallet.
Grindstad trakk også fram fra undersøkelsen at annenhver nordmann kjente noen med MS.
- Det viser at mange i Norge berøres av MS og underbygger at forskning på MS bør være en prioritert nasjonal oppgave.
Undersøkelsen er utviklet av MS-forbundet med støtte fra Biogen Idec.
Forskningskonferanse
Det ble ikke lagt fram nye resultater på forskningskonferansen, men det knytter seg stor spenning til flere studier som er avsluttet og hvor resultatene analyseres i disse dager. Det gjelder blant annet en studie om effekt av fysioterapi i varmere støkt sammenlignet med effekt av behandling i Norge.
Foreløpige resultater, uten hensyn til behandlingssted, viser bedring når det gjelder fysiske tester, livskvalitet, fatigue, gange, balanse og smerte.
Stipendiat Tori Smedal ved Nasjonalt kompetansesenter for MS, som er ansvarlig for studien, opplyser til ms.no at de endelige resultatene neppe blir klare før i september.
Avdelingsoverlege Elisabeth Gulowsen Celius ved Ullevål Universitetssykehus (MECOMBIN), professor Kjell-Morten Myhr ved Nasjonalt kompetansesenter for MS (PreCise) og stipendiat Sjur Reinertsen ved kompetansesenteret (OFAMS) orienterte om studier der databasene nå er lukket og analysearbeidet i gang.
Professor Svein Ivar Mellgren ved UNN i Tromsø redegjorde for NORMIMS-undersøkelsen som tidligere er omtalt på ms.no. Her ble kortison gitt i tillegg til bremsemedisinen Rebif, og resultatene har vært gode.
Nevrolog og forsker Trygve Holmøy ved Ullevål/Rikshospitalet trakk de store linjer i MS-forskningen. Han fremhevet natalizumab (Tysabri) som viste størst effekt når det gjaldt å redusere antall attakker, og kreftmedisinen alemtuzumab (ennå ikke godkjent for MS) som i studier har gitt MS-pasienter fremgang.
Holmøy konkluderte slik;
- Vi vet litt om årsaken til MS
- Økt kunnskap om sykdomsmekanisme og immunterapi gir bedre behandling
- Tidlig behandling ser ut til å være viktig
- Reparasjon av nerveceller er vanskelig
Mye norsk forskning
Professor Kjell-Morten Myhr opplyste at 830 norske MS-pasienter har vært eller er med i forskningsstudier. Det er over ti prosent av alle med MS i Norge.
- Det er viktig at vi er med. Både fordi vi kan utvikle bedre behandling, fordi MS-spesialistene får bedre kompetanse og fordi norske pasienter får raskere tilgang til nye medikamenter, sa Myhr.
Han opplyste at MS-miljøet i Norge er mer aktivt når det gjelder forskning enn mange andre medisinske fagfelt i Norge.