På veien mot nasjonal MS-plan

08.04.2005 10:27 - Lisbeth Bremnes og Else Marie Bjørkli, Spot On Kommunikasjon

Statssekretæren åpnet konferansen på Radisson SAS Scandinavia hotell denne mandags morgenen.
- Dessverre ser vi at retten til individuell plan svikter. Det er helt klart at kravene til forbedring er store på vår side, og det vil vi jobbe med fremover.
Et steg på veien er en omfattende utredning om konkrete tiltak til forbedringer som skal gjennomføres i disse dager, sier Risebrobakken.
MS-forbundets organisasjonsleder Gurli Arandjelovic´, som var møteleder ved konferansen fortalte at ca. 5000 mennesker med diagnosen MS får liten eller ingen oppfølging når det gjelder behandling og rehabilitering. Kun 18 % av alle med MS får kontinuerlig oppfølging av sin MS, fordi de behandles med interferoner eller Copaxone.
- Oppfølgingen er avhengig av geografi, kompetanse og interesse for diagnosen hos fagfolk. Alt for ofte blir de tilsidesatt av et presset helsevesen. Det finnes ikke et helhetlig helsetilbud tilpasset personer med MS, og det understreker behovet for en nasjonal MS-plan, sier Arandjelovic´.
- Alt for mange ringer MS-forbundet etter å ha fått diagnosen MS og spør hva de skal gjøre nå. De har blitt sendt hjem fra sykehuset med beskjed om at de vil bli innkalt til ny samtale i løpet av seks måneder. Langt de fleste vil slite med mange spørsmål som de burde fått anledning til å prate med noen om. De fleste får diagnosen i den alderen de er under utdanning, eller er i etableringen av familie og jobb. På grunn av for liten kunnskap hos fastlegen om MS (hver fastlege har i snitt en eller to pasienter med MS), får pasienten ikke den oppfølgingen han har behov for.
Mange blir uten grunn uføretrygdet, fordi de ikke kan klare den jobben de har utdannet seg til. Hadde de fått mulighet for å bli vurdert i et attføringsopplegg, ville flere kunne fortsatt i en annen jobb eller i redusert, tilpasset stilling.

Målrettet innsats

Svein Grindstad er styremedlem i MS-forbundet og har selv MS. Han var sporty og steppet inn for styreleder Kirsten S. Bakke, som dessverre var syk og ikke kunne stille.
- Det er skremmende å få en diagnose som MS. Det byr på følelsesmessige og praktiske utfordringer å leve med sykdommen. Angst og depresjoner er vanlig, og det er veldig viktig med en tverrfaglig oppfølging. MS er omspunnet av mange myter.
Ofte forbinder man det med rullestol og tidlig død. Nevøen min uttalte: «onkel Svein kan da ikke ha MS, jeg så ham jo på kafé i går!». Fatigue og kognitive problemer er lite eller ikke synlig hos en med MS, men det oppleves som veldig plagsomt, og påvirker hverdagen i stor grad. Alle som trenger hjelp har krav på det! MS-forbundet skal jobbe målrettet mot en nasjonal MS-plan. På sikt vil dette stimulere til forskning, og styrke rettighetene til MS-rammede.

Helhetlig perspektiv

Lederen ved Nasjonalt kompetansesenter for MS ved Haukeland Universitetssykehus, overlege Kjell-Morten Myhr, understreker at situasjonen til personer med MS må sees i et helhetlig perspektiv.
- MS-rammede har ulike behov i alle faser av sykdommen, og det er viktig at hjelpepersonell tar hensyn og ivaretar behovene i de ulike sykdomsforløpene. For å kunne få til en optimal prosess må pasientenes integritet bevares. Samspillet mellom den MS-rammede og hjelpeapparat må forbedres. Og det er viktig med en kontinuerlig, dynamisk prosess, der man hele tiden revurderer behov og målsetninger. Personer med MS skal ha rett på tilpasset informasjon og behandling. Rehabilitering er hele omsorgen av den MS-rammede, sier Myhr.
Kompleks rehabilitering
Mellomveien Bo- og Rehabiliteringssenter (MBR) i Tromsø var representert av seksjonsleder Geir Nilsen, seksjonsledende sykepleier May Iren Bendiksen og avdelingsfysioterapeut Øystein Mortensen. De fortalte om hvordan man etablerer et godt tilbud til de som er dårligst. MBR er en seksjon under avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering ved Universitetssykehuset i Nord-Norge.
- Vi driver med kompleks rehabilitering for blant annet mennesker med MS, som utgjør den største målgruppen hos oss (ca. 60-70 %). MBR har åtte rehabiliteringssenger og i tillegg seks faste beboere. Vi jobber i et tverrfaglig team, og har tilgang til alle øvrige sykehustjenester for våre brukere. 50 % av brukerne er sterkt hjelpetrengende. Vanlig rehabiliteringsopphold varer i fire uker, og vi jobber tett opp mot brukernes hjemkommuner før og etter oppholdene med oppfølging av tiltak og veiledning av personale. Ut fra brukernes egne målsettinger, jobber vi for at de skal oppnå optimal funksjon og livskvalitet, og i størst mulig grad kunne fungere sosialt og selvstendig.
For å kunne etablere et godt tilbud til de som er dårligst er det utrolig viktig med tverrfaglig kompetanse. Det er også viktig at folk får vite om tilbudet, og det er ofte mangel på slik informasjon. Det er en stor gruppe hjelpetrengende i Norge, og per i dag er det et udekket behov.

Nasjonal kreftplan

Overlege Ole Nome, sekretær for arbeidet med ny kreftstrategi, fortalte om hvilke fremskritt man har oppnådd innen diagnostisering, behandling og forskning som et resultat av en nasjonal kreftplan.
- En nasjonal plan medfører økte ressurser til vårt fag, da det gir tilgang til kompetanse fra hele landet. Ressursene blir bedre utnyttet på denne måten. Med en nasjonal strategi for arbeid innen kreftomsorg sikrer vi optimal kvalitet, kompetanse og kapasitet. Resultatene vi har sett fra en nasjonal kreftplan er at sykdommen oppdages på et tidligere tidspunkt, og gir et bedre behandlingsgrunnlag. Behandlingen er blitt bedre, da flere har tilgang til vellykkede behandlingsmetoder, både med henblikk på å helbrede, forlenge livet og å lindre symptomer. En nasjonal strategi skal gi signaler og virke veiledende i forhold til hvilke tiltak og satsinger som bør gjennomføres på alle nivåer i helsetjenesten, i forvaltning og hos beslutningstakere, forteller Nome.

Individuell plan i helsevesen

Sigrunn Gjønnes er leder for Koordinerende enhet, Rehabiliteringsnettverket ved Akershus Universitetssykehus (Ahus). Hun snakket om hva spesialhelsetjenesten gjør.
- Rehabiliteringsnettverket Ahus er et kontaktnettverk for samarbeid, informasjon og kompetanseheving. Nettverket består av rehabiliteringsaktører på ulike nivåer innen Ahus' opptaksområde. Kontaktpunktene i kommunene er «koordinerende enhet for rehabilitering». Ved sykehus og institusjoner er det ledere for større og mindre enheter som yter tjenester til rehabiliteringspasienter. Hensikten er å styrke samhandlingen mellom Ahus og kommunene.
I forskrift om habilitering og rehabilitering § 13 står det:
«Det skal finnes en koordinerende enhet i spesialisthelsetjenesten som skal ha en generell oversikt over habiliterings- og rehabiliteringstiltak i helseregionen. Enheten skal også ha oversikt over og nødvendig kontakt med habiliterings- og rehabiliteringstjenesten i kommunehelsetjenesten.»
- Det er viktig å finne gode samarbeidsrutiner på tvers av kommunene og sykehus, sier Gjønnes.
Arandjelovic´ avsluttet konferansen med å ta i mot innspill fra salen. Viktige og nyttige innspill som vil bli vurdert i forbindelse med utarbeidelse av nasjonal MS-plan.