Hopp til hovedinnholdet

120 tillitsvalgte samlet da Hanna fikk MS-prisen

Styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland, overrekker årets MS-pris til Hanna Vesterager.

Hanna Vesterager ble tildelt årets MS-pris på MS-forbundets inspirasjonskonferanse.

120 tillitsvalgte fra 34 av MS-forbundets lokalforeninger ga stående applaus til Hanna Vesterager da hun ble tildelt årets MS-pris. Det skjedde på forbundets inspirasjonskonferanse på Lillestrøm 7. november.

Hanna fikk prisen for sin kamp for at norske MS-pasienter skal få tilbud om autolog stamcelletransplantasjon.

Styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland, sa ved tildelingen at Hanna Vesterager har gitt både enkeltpersoner, fagmiljøer og MS-forbundet i Norge kunnskap om internasjonale erfaringer med denne behandlingen.

- Gjennom sin åpne kamp for å få autolog stamcelletransplantasjon, har hun gitt et ansikt til alle pasienter som kjemper for å få en type behandling som det er liten kunnskap om i Norge, sa Hammersland.

Hanna takket forbundet

Hanna Vesterager mener enkeltpasienter og MS-forbundet har fått temaet opp på den helsepolitiske dagsorden.

Hanna Vesterager sa i sin tale at hun ble overrasket og glad da hun fikk beskjeden. Hun sa at oppmerksomheten rundt behandlingsmetoden har vokst enormt siden hun ble transplantert i 2011.

Det er etablert omfattende internasjonale og nasjonale nettverk som ikke eksisterte da jeg startet på min forunderlige reise i 2006, fortalte hun. Den gang var det ikke mulig å rådføre seg verken med spesialisthelsetjenesten eller kompetansesenteret.

Denne situasjonen er nå til dels forandret, blant annet på grunn av press fra pasienter og MS-forbundet.

- Jeg vil påstå at Norge nå står i en særstilling fordi enkeltpersoner og MS-forbundet har fått temaet opp på den helsepolitiske dagsorden, sa Hanna.

Hun mener likevel det er en medisinsk skandale at denne behandlingsmetoden ikke er tatt i bruk mye tidligere i Norge.

Hun avsluttet med å si at prisen er en oppmuntring og gir energi til fortsatt påvirkningsarbeid.

MS-prisen ble innstiftet i 2004 av MS-forbundets styre, og er en statuett laget av den nederlandske kunstneren Corrie  Ammerlaan van Niekerk.

Lars Bø: 6 transplantert i år

Professor Lars Bø under inspirasjonskonferansen.

Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for MS, professor Lars Bø, orienterte om stamcelletilbudet på Haukeland universitetssykehus i Bergen.

Han får henvisninger til stamcelletransplantasjon fra sykehus over hele landet. Henvisningene vurderes så av tre nevrologer fra forskjellige helseforetak. De som oppfyller behandlingskriteriene, henvises videre til hematologisk avdeling, der selve behandlingen gjennomføres. Så langt i år har seks MS-pasienter fått HSCT på Haukeland.

Kriteriene oppfattes av mange med MS som vært strenge. Men de er omtrent som de svenske, opplyste Bø. Det skal være en hissig sykdom med mange og tette attakker som ikke har blitt stoppet av bremsemedisin.

Pasienter vil bli registrert

Han sa videre at en legestudent ved Haukeland nå skal skrive en oppgave der hun registrerer de som har tatt behandlingen i utlandet. Hun ønsker blant annet å registrere symptomer før og etter behandling, hvor behandlingen er foretatt, tidligere MS-behandling, type MS og oppfølging i Norge etter behandling i utlandet.

Ekspertene på Haukeland står klare til å lage et nasjonalt tilbud for 25 MS-pasienter årlig, samtidig som de vil forske på behandlingen og resultatene. Haukeland trenger midler til å utvide kapasiteten.

En metodevurdering fra Kunnskapssenteret for helsetjenesten er ventet i månedsskiftet november/desember.

Steinar Årset nådde målet

Steinar Årset (bildet) startet fra Lindesnes 18. april i år og nådde målet på Nordkapp nesten et halvt år senere etter å ga gått 300 mil til fots og på ski.

Han opplyste på konferansen at det holdt hardt på slutten da han fikk høy feber og var utslitt. Underveis hadde han store naturopplevelser, noen av dem skremmende. I nærhetene av Hjerkinn på Dovre gikk han rett på en Moskusokse.

- Jeg tror det er viktig å sette seg mål - små eller store - gjøre en innsats for å nå målet, og så nyte mestringsfølelsen, sa Steinar Årset på konferansen.

MS-bladet kommer tilbake til Steinar Årsets bragd i første nummer på nyåret.

Fysioterapi og kosthold

Fysioterapeut ved MS-Senteret Hakadal, Adnan Heric-Mansrud, orienterte på konferansen om fysioterapi og trening ved MS. Det var også innlegg fra daglig leder ved senteret, Antonie G. Beiske og ernæringsfysiolog Liv Iren Dalby. Fylkessekretær Kari Frøseth Johansen i FFO Nord-Trøndelag orienterte om brukermedvirkning.

John Golding, tidligere president i den europeiske MS-plattformen (EMSP), nå styremedlem i MSIF, orienterte om nye forskningsresultater presentert på ECTRIMS-konferansen i Barcelona i høst.  Han trakk blant annet fram Ocrelizumab, som i studier er vist å ha effekt også på primær progressiv MS.

Golding fortalte om the Progressive MS Alliance, som nå samler verdens beste MS-forskere til innsats for å forske fram bremsemedisiner også for dem som har progressiv MS.

Golding oppfordret MS-foreninger og enkeltpersoner til å støtte dette forskningsarbeidet økonomisk.

MS-forbundet har samlet inn nær 500.000 kroner fra lokalforeninger og enkeltmedlemmer som gis til dette arbeidet i år. Generalsekretær i MS-forbundet, Mona Enstad, opplyste at innsamlingsaksjonen fortsetter neste år. Målet er at man når totalt en million kroner innen utgangen av 2016.

President Anne Winslow fra den europeiske MS-plattformen (EMSP) fulgte hele konferansen.

Krusedull-filosof

Konferansen hadde også besøk av krusedull-filosof Hans Christian Medlien, som er kjent for arbeidet med å redde den lille Hedmarks-bygda Næroset.

Basert på verdiene Humor, Fantasi, Galskap og Mot har bygda blitt kjent både i inn-og utland for sin måte å tenke annerledes på.

Medlien formidlet galskap, fantasi og filosofi til en lydhør forsamling. Konferansens humoristiske høydepunkt!

Erfaringer med apotek?

Vi vil høre om dine erfaringer med kjøp av reseptbelagte produkter på apotek. Undersøkelsen er anonym og tar bare to minutter.

Gå til undersøkelse

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.