Hopp til hovedinnholdet

2017 - Fokus på MS og hjernehelse

Generalsekretær Mona Enstad ser tilbake på 2017 som et spennende år for MS-saken. (Foto: Fridtjof Woldsdal Glorvigen)

Et år med arbeid for MS-saken er over - dette er de store høydepunktene. 

1. Strategi for hjernehelse

Våren 2015 tok MS-forbundet initiativ til et samarbeid med Epilepsiforbundet, Parkinsonforbundet og CP-foreningen. Sammen har organisasjonene siden Arendalsuka 2015 jobbet aktivt overfor Stortinget for at politikerne skulle se de store utfordringene til hjernesykdommene. Pasientorganisasjonene har krevd en konkret satsing på hjernehelseområdet. Som samarbeidsorgan ble Hjernerådet etter hvert sentralt i arbeidet.

12.desember 2017 lanserte Helse- og omsorgsdepartementet Norges første nasjonale hjernehelsestrategi. Dette er også den første hjernehelsestrategien i Europa.

Helsedirektoratet har fått i oppdrag av helseministeren å lage en plan for hvordan målene i strategien skal nås. MS-forbundet vil være sentral i oppfølgingen av strategien og arbeide for å sikre tiltak som vil gi bedre helsetilbud til personer med MS.

      

2. Økt fokus på forskning

Det er fortsatt mange uløste gåter innen MS, og det er sentralt i MS-forbundets arbeid å støtte forskning for å sørge for et bedre behandlingstilbud for de som er rammet.

Hjernehelsestrategien legger vekt på mer forskning og innovasjon. Regjeringen har bedt Forskningsrådet lyse ut 20 millioner kroner til forskningssenter for klinisk behandling på alvorlige sykdommer som ALS, MS og demens. Vi håper at denne bevilgningen vil gi personer med MS større mulighet til tidlig å ta del i utprøvingen av ny diagnostikk og nye behandlingsformer.

Stamcellestudien på Haukeland Universitetssykehus har også fått i overkant av 20 millioner kroner i forskningsstøtte, og har planlagt å innlemme de første pasientene om kort tid. MS-forbundet har presset på for at studien skulle realiseres. Gode resultater vil kunne forandre MS-behandlingen i Norge.

En viktig sak for MS-forbundet har i flere år vært progressiv MS. Fortsatt er det slik at vi mangler effektive medisiner for alle som har denne sykdomstypen. Et initiativ til å samle gode MS-forskere verden over for å rette på dette, støttes av MS-forbundet. Vi har i 2015 og 2016 gitt en million kroner til denne forskningen. I 2017 støttet vi arbeidet med ytterligere 500.000 kroner.

     

3. Arbeid for bedre helsetilbud og rettigheter

Gjennom høringer på Stortinget, og møter med politikere og beslutningstakere, har MS-forbundet gjennom hele året arbeidet for et bedre helsetilbud og rettigheter for personer med MS. Under høring på Statsbudsjettet 2018 var tverrfaglig rehabilitering og behandlingsreiser til utlandet i fokus. Det har vært en viktig sak for MS-forbundet at rehabiliteringstilbudet styrkes, og at kommunene har nok kunnskap og økonomi til at de kan tilby et godt tilbud. Fritt rehabiliteringsvalg som ble innført 1. juli er et viktig skritt på veien til å styrke pasientenes rettigheter og valgfrihet.

     

4. Ny retningslinje: Flere bør få de sterkeste medisinene

MS-forbundet har lenge arbeidet for at personer med MS skal få den mest effektive medisinen så tidlig som mulig i sykdomsforløpet. Den nye retningslinjen for diagnostikk og behandling av MS ble publisert på Helsedirektoratets hjemmesider 31. mai. Den markerer et skifte av strategi når det gjelder forebyggende behandling. Nå anbefales en mer offensiv holdning til bruk av de mest effektive bremsemedisinene. Det innebærer at en større gruppe pasienter kan starte direkte på den mest effektive behandlingen.

     

5. Bedre innsikt i hva som er viktig for deg

Takket være at mange bidro med tilbakemeldinger gjennom spørreundersøkelsen vi gjennomførte i vår, har vi fått viktig påfyll til vår innsikt i livet med MS og hva som er viktig for våre medlemmer. I samarbeid med fagpersoner på Nasjonal kompetansetjeneste for MS gjennomgår vi informasjonen som vil brukes videre i vårt påvirknings- og rådgivningsarbeid.

     

6. Knuse fordommer og spre informasjon om MS

I spørreundersøkelsen kom det blant annet frem at én av tre opplever at mange rundt dem har fordommer mot MS. Det er viktig for MS-forbundet å bryte ned fordommene mot MS, og bidra til at personer med MS får en bedre hverdag og forståelse for sin situasjon. I sommer og høst har fotoutstillingen «PS! Jeg har MS» reist rundt i Sør-Norge. Gjennom utstillingen ønsker seks personer å bli sett for den de er, og ikke sin diagnose. MS-forbundet satser, gjennom sitt informasjonsarbeid, på å bryte ned fordommer og feiloppfatninger knyttet til sykdommen. Utstillingen har fått oppslag i nasjonale og lokale medier.

   

   

MS-forbundet vil fortsette å utbre kunnskap om sykdommen, støtte vitenskapelig forskning, interessepolitisk arbeid og skape en bedre hverdag for personer med MS og pårørende. Forbundet har vokst gjennom året og fått flere nye medlemmer og støttespillere. Vi håper enda flere vil bli med oss i 2018.

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.