Hopp til hovedinnholdet

Årets MS-rapport på vei: - Gravide bør tenke mer på egen helse

Bør barnets beste komme foran mors helse? (Faksimile forside, MS-rapporten 2016)

MS og graviditet, Norge mot Sverige, siste nytt om stamcellestudien og ny forskning. MS-rapporten er på vei ut i postkassene.

Årets rapport sendes  til alle MS-forbundets medlemmer, alle nevrologer og MS-sykepleiere, alle nevrologiske avdelinger og de største fastlegekontorene. Rapporten er utvidet til 60 sider og vil også bli lagt ut i sin helhet på www.ms.no.

Gravide går på akkord med egen helse

Gravide og ammende kvinner med MS går på akkord med egen helse, hevder eksperter på MS og amming. De mener at legemiddelselskapenes råd om opphold i behandlingen er for strenge og har sett flere tilfeller av alvorlige tilbakefall hos kvinner etter fødsel.

Av Silje Berggrav

Hun var 22 år da hun fikk sine første alvorlige MS-attakker. I fem år gikk hun på Tysabri, som holdt sykdommen i sjakk frem til hun ble gravid. Da valgte hun i samråd med leger å slutte med behandling av hensyn til fosteret, slik Felleskatalogen anbefaler. Legene ga henne råd om å droppe ammingen og heller gjenoppta den månedlige infusjonen med Tysabri, men etter fødselen valgte hun å utsette behandlingen og heller amme barnet sitt.

Fikk alvorlig attakk

Hvor stort hensyn man skal ta til mors helse, er en vanskelig avveining både for den gravide selv og for legen. MS-eksperter advarer nå mot lange opphold i behandlingen. (Illustrasjonsfoto)

En måned etter fødsel fikk hun et alvorlig MS-attakk, hvor MR viste 20 nye kontrastladende lesjoner. Hun startet med Tysabri-behandling, men fikk et nytt attakk tre uker senere, med flere nye lesjoner. Funksjonssvikten, målt med EDSS, steg fra 1,5 før graviditet til 5,0, som er en dramatisk økning på såpass kort tid.

– Gangfunksjonen ble dårligere, og hun fikk også tydelig økt kognitiv svikt. Hun fortsatte med Tysabri, og er i dag bedre. Hun har klart å håndtere barnet sitt, men hun er fortsatt ikke i arbeid, og er frustrert over situasjonen, sier Stine Sandven-Thrane, en av kvinnens behandlende leger ved Ahus.

Bekymrer norske leger

Eksempelet er ett av flere som bekymrer norske leger og MS-eksperter. Har frykten for å påvirke barnets helse gått så langt at det setter kvinner med MS i fare for å bli langt dårligere? Sandven-Thrane sier det ikke ble sett som noe alternativ å fortsette med Tysabri under graviditeten.

– Det ble ikke diskutert blant legene, fordi alle anbefalinger sier at man skal ta et opphold i MS-behandling under graviditet. Spesielt gjelder dette Tysabri, som er et kraftig og relativt nytt preparat, sier Sandven-Thrane.

– Felleskatalogen er for restriktiv

I Felleskatalogen, som er et oppslagsverk med retningslinjer for legemidler, skriver produsentene bak en rekke av de vanligste MS-legemidlene at det bør tas et opphold i behandlingen hvis graviditet oppstår under behandling. Om amming påpekes det at medikamentet skilles ut i morsmelk, og at effekten på nyfødte og spedbarn er ukjent. Rådet for de fleste legemidlene er at amming skal opphøre ved behandling. Men nå varsler både noen av landets fremste så vel som utenlandske MS-eksperter at leger og pasienter ikke bør stole blindt på legemiddelprodusentenes anbefalinger.

– Mange leger tenker på rådene som absolutte. Men særlig når det gjelder amming, er det et avvik mellom det vi mener er farlig, og det som står i Felleskatalogen. I utarbeidelsen av rådene har man tenkt mye på fosteret, og mindre på moren, sier professor Øivind Torkildsen ved Nasjonal kompetansetjeneste for multippel sklerose ved Haukeland universitetssjukehus.

 – Etiske utfordringer

Han får støtte av lege Solveig Thorp Holmsen i Nasjonal kompetansetjeneste for amming (også kjent som Ammehjelpen), som mener de gjeldende retningslinjene og produsentenes produktomtale ensidig vektlegger en hypotetisk risiko for fostre og spedbarn.

– Dette er et velkjent problem som vi som jobber med legemiddelvurderinger og behandling av gravide og ammende ofte møter på. Det som står i Felleskatalogen om legemidler, amming og graviditet er ofte ikke riktig. Det baserer seg på legemiddelprodusentens juridiske vurdering og at det ikke foreligger studier på eventuelle skadevirkninger. Denne vurderingen reiser etiske utfordringer, mener Thorp Holmsen.

Øivind Torkildsen har nylig vært med på å oppdatere de nasjonale faglige retningslinjene om graviditet og amming ved MS.

– Målet med de nye retningslinjene har vært å bidra med mer vitenskapelig informasjon og støtte til legene hvis de velger å gå utover rådene i Felleskatalogen. Jeg har forståelse for legemiddelselskapenes posisjon, men de har også et ansvar for å vurdere helheten – både barnets og morens helse, understreker Torkildsen.

Mange av bremsemedisinene er trygge

En av verdens ledende eksperter på MS og graviditet mener at Copaxone, interferoner og i noen grad Tysabri er trygt under graviditet. (Illustrasjonsfoto)

Fordi det ikke er aktuelt å utføre kontrollerte studier som involverer barn og fostre, finnes det i dag svært lite forskning og kunnskap om hvordan MS-medikamenter kan påvirke foster ved svangerskap og barn ved amming. Torkildsen mener likevel at ut fra den informasjonen man i dag har, er risikoen lav for fostre og diende spedbarn til mødre som behandles med en rekke av dagens MS-medisiner.

– For eksempel gjelder det de gamle injeksjonsbehandlingene – det finnes ikke noe teoretisk grunnlag for at det er noen fare å ta disse under graviditet. Gilenya og Aubagio bør man være forsiktig med, der har vi sett en fosterskadelig effekt på dyr. Med Tecfidera vet vi ikke sikkert. Tysabri er et nytt legemiddel og på mange måter den vanskeligste å vurdere, men den er sannsynligvis trygg, sier han.

Han får støtte av dr. Kerstin Hellwig, seniorrådgiver i nevrologi ved det tyske Ruhr-universitetet i Bochum, og en av verdens ledende eksperter på MS og graviditet.

– Jeg anser Copaxone, interferoner og i noen grad natalizumab (Tysabri) trygt under graviditet. Jeg mener Copaxone og interferoner også er trygt under amming, sier hun til MS-rapporten.

Flere tilfeller med tilbakefall

Torkildsen har selv hatt flere tilfeller med pasienter som ble dårligere etter å avslutte behandling ved graviditet.

– Jeg har selv mest erfaring med kvinner som har avsluttet behandling med Gilenya, hvor det har vært noen stygge tilfeller med tilbakefall, og der jeg i ettertid skulle ønske at jeg hadde valgt annerledes. Dette tror jeg de fleste MS-leger har opplevd. Ingen pasienter er like, noen har en aktiv sykdom, andre en mindre aktiv. Hvis en pasient har hatt en aktiv sykdom før hun begynte med behandling, vil den sannsynligvis blusse opp hvis hun slutter med behandling, sier Torkildsen.

Han mener MS-behandlende leger bør bli tydeligere og mer konkrete når de gir råd til kvinner og graviditet og amming.

– Mange som prøver å bli gravid, er veldig opptatt av ikke å skade fosteret. Jeg opplever at mange går på akkord med egen helse. Det kan være en stor belastning for kvinnen å ta dette valget alene, og vi leger bør være mest mulig konkrete i anbefalingene våre. Det er vårt ansvar som nevrologer å ta oss av kvinnenes helse også. Jeg tror vi kan være tydelige på at det ikke er noen fare ved å bli gravid under behandling med en rekke av medisinene, sier Torkildsen.

 – Ekstremt tilfelle

Tilfellet med kvinnen som fikk tilbakefall etter fødsel, har vært tankevekkende og bidratt til ny refleksjon blant de behandlende legene ved Ahus.

– Denne pasienten var et ganske ekstremt tilfelle, det er ikke vanlig å ha et så stort tilbakefall. Men tilfellet illustrerer at risikoen for kvinner med aggressiv attakkvis MS som ikke gjenopptar behandlingen med Tysabri etter fødsel, kan være betydelig. Det er vanlig at mors helse prioriteres lavere enn barnet, men hvis mor blir dårlig, er det ikke gunstig for barnet. Vi har ikke endret rutiner på bakgrunn av dette ene caset, men kanskje vi leger burde vurdere pasienter mer individuelt, og være åpne for å gå litt utenom standardregimet, mener MS-lege Stine Sandven-Thrane.

– Ikke bruk Felleskatalogen!

Professor Øivind Torkildsen viser til at i den gamle nasjonale veilederen om MS fra 2011, står det tydelig at man absolutt ikke skal bruke MS-medisiner under amming.

– Det viser at kunnskapen om MS og MS-behandling er under endring hele tiden, og raskt kan bli utdatert. Det er viktig at gravide med MS har kontakt med nevrologer som driver med MS-behandling, slik at de får riktig og oppdatert informasjon, sier Torkildsen.

Han håper de nye nasjonale retningslinjene vil gjøre det enklere for leger å foreta individuelle vurderinger og gi anbefalinger som ikke setter helsen til gravide og ammende kvinner på spill.

Lege Solveig Thorp Holmsen i Ammehjelpen anbefaler leger å bruke Relis.no, som henter informasjon fra forskningsbasert litteratur. Hos Relis.no står det svart på hvitt med utropstegn: «Ikke bruk Felleskatalogen for informasjon om legemidler ved graviditet eller amming!» Det vises til at Felleskatalogen er tilgjengelig både på internett, som applikasjon for smarttelefoner og nettbrett samt i bokform, og er hyppig brukt av leger, farmasøyter og annet helsepersonell.

– Det er viktig at helsepersonell er klar over at informasjonen om legemiddelbruk ved graviditet og amming i Felleskatalogen, og i tilsvarende produsentkilder, er basert på myndighetskrav og juridiske forhold. Bruk i stedet produsentnøytrale kilder, da disse gir råd basert på medisinske vurderinger om risiko ved bruk under graviditet og amming, anbefaler Relis.

– Norsk legemiddelhåndbok er også en bedre kilde enn Felleskatalogen. Det må bli bedre kjent blant helsepersonell hvilke kilder som er gode for å søke informasjon om legemidler og svangerskap og amming, mener Thorp Holmsen.

Se flere oppslag om MS og graviditet i MS-rapporten:

" Egen helse viktigere enn amming"
"Legemiddelselskap: Legen er ansvarlig"
"Glad jeg ikke visste på forhånd hvor tøft det det ville bli"
"Kunne endret medisin tidligere"
"Man vil jo aldri sette seg selv foran barnet"
"Kvinner som ammer, kan ha lavere risiko for attakk"
(Red.)

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.