Hopp til hovedinnholdet

Arendalsuka: Stor oppmerksomhet om MS

Hematolog Hans Hägglund intervjues av NRK Dagsrevyen på bryggekanten i Arendal. (Foto: Olav Førde)

Stamcelletransplantasjon og hjernehelse var to tema som fikk oppmerksomhet under Arendalsuka. Her intervjues hematolog Hans Hägglund av NRK.

Også i år deltok MS-forbundet aktivt under Arendalsuka. Rundt hundre personer møtte fram til forbundets seminar om stamcelletransplantasjon. Her var det premiere på en dokumentar om stamcelletransplantasjon som er laget ved Høgskolen i Lillehammer.

Det var også godt oppmøte da hjernehelse og prioritering av kronisk syke ble debattert. Hele uken hadde MS-forbundet stand i Arendal der det ble delt ut informasjon om MS og orientert om aktuelle kampsaker.

Stamceller: Norge mister kontrollen

Virksomhetssjef ved Akademiska sjukhuset i Uppsala, hematolog Hans Hägglund, opplyste i sitt innlegg på stamcelleseminaret at 120 personer med MS har fått transplantasjon i Sverige. Det er flest i verden sett i forhold til folketallet.

I Norge er totalt 13 personer transplantert siden starten i 2011. Men de siste tre-fire årene har om lag 100 norske MS-pasienter reist til utlandet og tatt behandlingen der. Det vil si at Norge er det landet i verden som lar flest MS-pasienter reise ut for å ta behandlingen - sett i forhold til folketallet.

Norske helsemyndigheter har ikke kontroll på situasjonen. Flere som ikke bør transplanteres, behandles likevel i utlandet. Dette er bekymringsfullt, sa Hägglund,som mener det er viktig å velge de riktige pasientene.

Se Hägglunds innlegg her:

Se innslaget i Dagsrevyen her (pkt 10 i innholdsfortegnelsen)

Hør innslag i NRK Dagsnytt her (skroll ned til Dagsnytt 18.08.2016, kl. 07.30, innslag 1)

Les mer på NRK.no: Silja ble MS-fri i Moskva

Les mer på NRK.no: Behandling i utlandet utgjør en risiko

Studie på Haukeland

Leder av Nasjonal kompetansetjeneste for MS, nevrolog Lars Bø, orienterte om stamcellestudien som planlegges på Haukeland universitetssykehus. Her skal stamcelletransplantasjon sammenlignes med bremsemedisinen Lemtrada i en såkalt randomisert, kontrollert studie. Så mange som 25 til 30 norske MS-pasienter kan få transplantasjon per å i fem år i denne behandlingsstudien.

Problemet er finansieringen av studien, som ennå ikke er på plass.

Se Bøs presentasjon her:

Erfaringer fra Moskva og Firenze

Silja Gaupseth Rykhus og Sigbjørn Rogne har begge tatt stamcelletransplantasjon i utlandet. (Foto: Olav Førde)

Silja Gaupseth Rykhus tok behandlingen i Moskva for tre år siden. Hun sa på møtet at hun nå kjenner seg helt frisk og er i full jobb. Hun mener behandlingen bør tas så tidlig som mulig. Se for øvrig innslag i NRK Dagsrevyen.

Sigbjørn Rogne har tatt behandlingen i Firenze. Han har hatt stort utbytte av den. Rogne kritiserer det norske fagmiljøet, legemiddelindustrien og forbindelsen mellom dem.

Se Rognes innlegg her:

Politikerne: Pengene kommer

Rundt 100 personer var ti stede under MS-forbundets stamcelleseminar i Arendal. Fra venstre styreleder i MS-forbundet, Lars Ole Hammersland (delvis skjult), stortingsrepresentant Kristin Ørmen Johnsen (H), daglig leder i Hjernerådet, Aud Kvalbein, stortingsrepresentant Kjersti Toppe (Sp), stortingsrepresentant Freddy de Ruiter (Ap) og Sigbjørn Rogne som har gjennomført stamcelletransplantasjon i Firenze. (Foto: Olav Førde)

Finansieringen av studien på Haukeland var hovedtema i debatten som avsluttet møtet. Fagmiljøet har fått beskjed om å søke forskningsmidler. MS-forbundet mener at dette vil forsinke oppstarten og skape usikkerhet. Forbundet ønsker heller en ekstrabevilgning over statsbudsjettet, slik at studien raskt kan komme i gang.

Høyres Kristin Ørmen Johnsen er engasjert i denne saken og føler seg sikker på at pengene kommer. Senterpartiets Kjersti Toppe går inn for en ekstrabevilgning. Sp satte i fjor høst av 50 millioner kroner til dette på partiets alternative statsbudsjett.

Også Arbeiderpartiets Freddy de Ruiter går inn for en ekstrabevilgning. Ap satte av 20 millioner kroner til dette på budsjettet i fjor. De Ruiter går også inn for en luftbro til utlandet slik at norske pasienter som trenger det, kan få behandlingen raskt og uten å måtte betale for den selv - så lenge kapasiteten i Norge er for dårlig.

"Jeg vil leve til jeg dør"

Karoline R. Ramberg (t.v.) og Sara Gjesdal. (Foto: Olav Førde)

Studenter ved Høgskolen i Lillehammer har laget en dokumentar om stamcelletransplantasjon ved MS. Filmen hadde premiere på seminaret i Arendal og fikk stor applaus av et entusiastisk publikum. Karoline R. Ramberg (t.v.) og Sara Margrete Gjesdal, som studerer dokumentarfilmproduksjon, presenterte filmen.

- Kronikerne taper prioriteringsdebatten

Gudrun Østhassel, MS-forbundet, holder innlegg på prioriteringsmøtet i Arendalsuka. Bak, generalsekretær i Parkinsonforbundet, Magne Fredriksen, og styreleder i Hjernerådet, Hanne F. Harbo. (Foto: Aud Kvalbein)

- De kronisk syke har tapt i prioriteringsdebatten – så langt. Vi har en klassedelt behandling der akuttpasientene kommer raskt til, mens kronikerne blir overlatt til ventelister og knapp tid for oppfølging. Dette må vi ha endret.

Hjernerådets styreleder Hanne F. Harbo var klar i talen på det helsepolitiske toppmøtet under Arendalsuken 15.-20. august. Fire av Hjernerådets medlemsorganisasjoner, deriblant MS-forbundet, arrangerte under Arendalsuken en egen debatt om kronikerne, kalt «Hjernen er toppen av kroppen, men langt nede på prioriteringslisten.» Der understreket hun sterkt kronikernes behov.

En av tre nordmenn vil få en hjernesykdom i løpet av sitt liv, opplyste Hjernerådets leder, Aud Kvalbein, under møtet. 25-30 prosent av helsebudsjettene går med til å dekke kostnader knyttet til hjernesykdommer.

MS-forbundets kommunikasjonsleder, Gudrun Østhassel, holdt et innlegg på møtet.

- Jeg er mer enn et MS-attakk, sa hun, og ønsker at helsetjenestene skal se hele hennes liv, ikke bare hennes diagnose.

Les mer på Hjernerådets hjemmeside

Informasjon og vafler

MS-forbundet hadde stand i Arendal under hele uka. Her ble det delt ut informasjon om MS og orientert om aktuelle kampsaker. Det ble også servert nystekte vafler i finværet i Arendal. På bildet, nestleder i MS-forbundet, Nina Kvernmo (t.v.) og organisasjonsrådgiver Eva Høili. (Foto: Gudrun Østhassel)

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.