Hopp til hovedinnholdet

Demonstrasjon for stamcellebehandling mot MS

Personer med MS og andre autoimmune sykdommer samlet seg til demonstrasjon foran Stortinget (Foto: Gudrun Østhassel)

MS-pasienter krever sin rett til å velge stamcelletransplantasjon. Fredag 3. juni var det over 80 oppmøtte for demonstrasjon foran Stortinget.

Fredag, 3. juni, ble det avholdt en demonstrasjon foran Stortinget. Initiativtakernene til demonstrasjonen var en gruppe medlemmer av facebookgruppen «HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer», med Bjarne Lindkvist i spissen. Aksjonsgruppen krever at norske MS-pasienter skal ha rett til å velge stamcelletransplantasjon som behandlingsmåte i stedet for bremsemedisiner.

Beslutningsforum vedtok tidligere i år å iverksette en randomisert, kontrollert studie med stamcelletransplantasjon mot MS ved Haukeland sykehus, men finansieringen mangler. Aksjonsgruppen krever finansiering for denne studien umiddelbart og at Norge utvider kriteriene for hvem som kan få stamcelletransplantasjon. Studien åpner for at kun 13 MS-pasienter med hissig sykdomsaktivitet får denne behandlingen hvert år. Dette mener aksjonsgruppen at ikke er godt nok.

Det er allerede samlet inn over 10.000 underskrifter til støtte for aksjonsgruppens krav. Disse underskriftene ble overrakt til Tone Wilhelmsen Trøen, representant fra helse- og omsorgskomiteen. Hun støttet aksjonen og forventet av helseforetakene skal prioritere å finansiere studien nå. 

 

MS-forbundet arbeider for å sikre finansieringen

Nina Kvernmo, nestleder i MS-forbundet og Freddy de Ruiter (Foto: Gudrun Østhassel)

Nina Kvernmo, nestleder i MS-forbundets styre, holdt en appell hvor hun opplyste om at MS-forbundet støtter aksjonens krav om at tilbudet om stamcelletranspantasjon utvides i Norge. MS-forbundet ser positivt på at behandlingsstudien på Haukeland er godkjent, da det vil bidra til en økning i antall pasienter som blir transplantert i Norge. MS-forbundet er derimot ikke fornøyd med at finansieringen ikke er på plass enda. Dette forsinker studien, som tidligst kommer i gang neste år.

      

Norske MS-pasienter drar til utlandet

For mange norske MS-pasienter blir den eneste løsningen å dra til utlandet for å få behandlingen de ønsker. I følge aksjonsgruppen er det i dag over 80 norske MS-pasienter som har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet de siste 5 årene, og de har betalt mellom 500.000 og 1,3 millioner kroner for behandlingen. I mange tilfeller startes det innsamlingsaksjoner i lokalmiljøene for å finansiere reise og behandling. Kvernmo er imponert over initiativene og givergleden, men understreker også at det ikke er slik vi vil ha det i helse-Norge. MS-forbundet vil fortsette å arbeide politisk for å sikre finansieringen av studien.

Kvernmo avslutter med en forventning rettet mot helseministeren om at han legger til rette og tar ansvar for at finansieringen kommer på plass snart. –Vi må ikke miste verdifull tid, konstanterer hun.

 

Det ble også holdt appell av flere norske MS-pasienter som har gjennomført stamcellebehandling i utlandet. Les appellen til Sigbjørn Rogne, som fikk behandlingen i Firenze, her.

 

Støtter aksjonen

Freddy de Ruiter (Ap) støtter også aksjonen, og hadde for anledningen ikledd seg t-skjorten som aksjonsgruppen delte ut. Han oppfordret MS-pasienter og pårørende til å fortsette å være pådrivere mot fagmiljø, politikere og media. I tillegg forsikret han at skulle bidra alt han kunne for å komme i mål.

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.