Hopp til hovedinnholdet

Jubileumsåret 2016

Sarpsborg MS-forening markerte den nasjonale MS-dagen 27. august med stand og vafler. (Foto: privat)

Femti år er gått siden MS-forbundet ble stiftet av ildsjeler som arbeidet på "grasrota". Jubileumsåret har vært travelt, og har hatt en rekke arrangementer på tapeten. Les mer her.

MS-konferansene 2016

MS-konferansene er blitt en fast post på MS-forbundets program de senere årene. I år er det blitt avholdt ni MS-konferanser rundt om
i hele landet, som totalt samlet over 850 deltakere. Årets hovedtema var «Mestring av usynlig symptomer». Blant deltakerne var personer med
MS, pårørende og helsepersonell.

Ergoterapeut Inger Grethe Løyning snakket om kognitive utfordringer på MS-konferansen i Sarpsborg

     

Nevrodagene 2016 - Autolog stamcelletransplantasjon

MS-forbundet hentet 14. mars indremedisiner og professor Richard Burt fra Chicago til et arrangement under Nevrodagene 2016. I tillegg til Burt kom også nevrologer fra Sverige, Danmark og Norge for å informere om sine erfaringer med stamcelletransplantasjon ved MS. Mer enn 90 fagpersoner deltok.

Samme dag som seminaret ble arrangert kom det melding om at Beslutningsforum sa ja til oppstart av en klinisk studie på stamcellebehandling ved MS. Studien skal utføres på Haukeland universitetssjukehus.

MS-forbundet har siden Landsmøtet 2010 gjennom åpne arrangementer, samtaler med nevrologer, personer som har gjennomført stamcelletransplantasjon og politikere for å få oppstart av behandlingen i Norge.

Helsepolitikere på Stortinget har engasjert seg i kampen for et utvidet nasjonalt tilbud om autolog stamcelletransplantasjon på Haukeland. Ruth Grung (Ap, t.h.) har stilt et skriftlig spørsmål til helseministeren. Her sammen med dr. Richard Burt, Freddy de Ruiter (Ap), hematolog Anne Kristine Lehmann (Haukeland) og Lars Bø (leder av kompetansetjenesten for MS). Bildet bla tatt da dr. Richard Burt var i Oslo for å orientere norske fagfolk om behandlingsmetoden. (Foto: Olav Førde)

     

Nordisk MS-råd

15. og 16. mai var 15 representanter fra de nordiske landene samlet til møte i Oslo. Blant temaene på samlingen var «Unge med MS» og «Barn med MS og deres familier». Erfaringer, ideutveksling og samarbeid mellom landene ble drøftet.

 

Deltakerne i nordisk MS-råd. Fra Norge deltok styreleder Lars Ole Hammersland og leder for ungutvalget Henriette Børke. (Foto: Heida Björg Hilmisdottir)

     

Europeisk MS-konferanse i Oslo 17.-18. mai

Mer enn 100 deltagere var samlet til den årlige konferansen som det europeiske MS-forbundet (EMSP) arrangerte i Oslo. Tema for konferansen var barn med MS, livskvalitet og tidlig behandling. Helseminister Bent Høie åpnet med en hilsen til konferansen.

Det var også en egen konferanse for unge med MS, hvor det deltok åtte unge fra Norge. Hovedfokuset her var arbeid og behandling.

Den europeiske MS-konferansen ble avholdt i Oslo 17.-18. mai. (Foto: EMSP)

         

Internasjonal MS-dag 25. mai

Den internasjonale MS-dagen arrangeres hvert år den siste onsdagen i mai. Det internasjonale MS-forbundet (MSIF) bestemmer tema hvert år. Årets tema var «MS og arbeid». MS-forbundet arrangerte en konferanse for å gi kunnskap til politikerne om de utfordringene som personer med MS møter i arbeidslivet. I tillegg var målet å gi personer med MS og fagpersoner kunnskap om behov og muligheter for tilrettelegging og tiltak.

Stortingsrepresentant Arve Kambe, leder av Stortingets arbeids- og sosialkomité, informerte om regjeringens planer for å legge mer til rette for funksjonshemmede i arbeidslivet. (Foto: Olav Førde)

           

Trå til for MS - 350.000 kr til MS-forskning

Formålet med arrangementet "Trå til for MS" var å øke kjennskapen til MS og støtte det internasjonale samarbeidet om forskning på progressiv MS, the Progressive MS Alliance. I 2015 ga MS-forbundet 500.000 kr til dette arbeidet. Også i 2016 skal MS-forbundet bidra med 500.000 kr. Innsamlingen gjennom syklistene og deres aktivitet i "Trå til for MS" innbragte nær 350.000 kr til aksjonen. Bjørn Dæhlie var frontfigur for aksjonen.

I alt 21 syklister, seks kvinner og 15 menn syklet i Provence og besteg Mont Ventoux, hele tre ganger på en dag. Dette kvalifiserte til medlemskap i den eksklusive klubben "Club des Cinglés du Mont-Ventoux". Klubben hadde ved årsskiftet om lag 9 500 medlemmer, herav 20 norske. MS-forbundet fordoblet den norske medlemsmassen i klubben. Fem av deltakerne i "Trå til for MS" har MS.

21 syklister, fem av dem med MS, ssyklet i Provence og besteg blant annet Mont Ventoux. (Foto: Geir Tveit)

     

Leir for barn hvor mor eller far har MS 9.-12. august

Leiren samlet 19 deltakere mellom ni og 15 år på Tjøme. På leiren var det mange tradisjonelle leiraktiviteter knyttet til sjø og naturløype. Ansatte fra MS-Senteret Hakadal hadde undervisning om MS for deltakerne.

Anne Kristin Posti fra MS-Senteret Hakadal hadde undervisning for barna om hva MS er. (Foto: Nina Kvernmo)

  

      

Arendalsuka 15.-20. august

MS-forbundet deltok i år for andre gang i Arendalsuka. Forbundet satset på å markere MS-saken sterkt denne uka, som er blitt et viktig møtested for en rekke interesseorganisasjoner og politikere. MS-forbundet hadde stand og flere arrangementer som satt hjernehelse og stamcellebehandling ved MS på tapeten.

MS-forbundet hadde stand i Arendal under hele uka. Her ble det delt ut informasjon om MS og orientert om aktuelle kampsaker. Det ble også servert nystekte vafler i finværet i Arendal. På bildet, nestleder i MS-forbundet, Nina Kvernmo (t.v.) og organisasjonsrådgiver Eva Høili. (Foto: Gudrun Østhassel)

      

Nasjonal MS-dag 27. august

Det var utadrettet aktivitet fra 27 av lokalforeningene denne dagen for å informere om og sette fokus på MS.

Hovedtema for årets MS-dag var:

  • Retten til fri fysioterapi må opprettholdes.
  • Tverrfaglige rehabiliteringsteam i alle kommuner.
  • Behandlingsreiser til varmt klima for personer med MS.
  • Utvidelse av MS-Senteret Hakadal med ti plasser.

Hanne-Mette Dimmen og Anita Aarseth fra Ålesund og omegn MS-forening stod på stand i Ørsta. (Foto: privat)

   

Leir for barn og unge med MS 15.-18. september

Syv jenter mellom 12 og 18 år deltok på leiren på Tjøme. Jentene kom fra hele landet, og ble fort en sammensveiset gjeng. Det er tydelig at samværet med andre "i samme båt" er det aller viktigst på en slik samling.

Jentene hadde mye undervisning om MS på leiren. Her er temaet MS og fysisk aktivitet. (Foto: Gurli Vagner)

  

Kurs for MS-sykepleiere 3. november

Hovedmålet med samlingen var å presentere den norske versjonen av MS Nurse Pro - et elektronisk opplæringsprogram for MS-sykepleiere utarbeidet av det europeiske MS-forbundet (EMSP). Den norske oversettelsen er finansiert av MS-forbundet og EMSP i fellesskap. Det ble også satt fokus på unge med MS og pårørende barn.

MS-sykepleier Randi Haugstad presenterte den norske versjonen av MS Nurse Pro under konferansen for MS-sykepleiere. Yves Brand, EMSP, er ansvarlig for e-læringsprogrammet. (Foto: Gudrun Østhassel)

    

Samling for ungkontaktene 19.-20. november

En inspirasjonssamling for ungkontaktene i lokalforeningene. Tema på årets samling var trening og aktivitet.

     

Kick Off for unge med MS

Ungutvalget har planlagt og gjennomført fem regionale Kick Off for unge med MS. Tema for samlingene var mestring og matglede. Fellesskap og erfaringer ble delt gjennom felles matlaging og turopplegg.

 

Mestring og eie egen sykdom var sentrale tema på samlingene for unge med MS. (Foto: Henriette Børke)

   

Landsmøtet 2016

I overkant av 100 tillitsvalgte deltok på årets landsmøte på Gardermoen 4.-5. november. Under landsmøtefesten ble jubileet markert. Landsmøtet startet med en åpen konferanse. Her var tema
mestring og forebyggende MS-behandling. Det var informasjon om MS-Senteret Hakadal og framdriften av det kliniske forskningsprosjektet på stamcelletransplantasjon ved MS. Hovedinnlegget var ved overlege Eirik Fismen som har tema: Hva gjør vi med det vi ikke kan gjøre noe med?

Denne siste problemstillingen er en utfordring MS-forbundet har levd med gjennom hele sin historie, og vil leve med videre - helt til visjonen om en verden uten MS er blitt en virkelighet.

 

I overkant av 100 tillitsvalgte deltok på landsmøtet i begynnelsen av november. (Foto: Gudrun Østhassel)

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.