Hopp til hovedinnholdet

Ny medlemsundersøkelse: Mange opplever fordommer

En nylig gjennomført medlemsundersøkelse i MS-forbundet avdekker tydelige mangler i helsetilbudet til MS-pasienter. (Illustrasjonsfoto)

En ny undersøkelse fra MS-forbundet avdekker tydelige mangler i behandlingen, oppfølgingen og rehabiliteringstilbudet til MS-pasienter. 42 prosent er ikke er fornøyd med oppfølgingen de får av nevrolog og MS-sykepleier. 

I april gjennomførte MS-forbundet en undersøkelse blant medlemmene sine. Målet med undersøkelsen var å kartlegge hvilke oppfatninger personer med MS har om egen behandling, oppfølging og rehabilitering, i tillegg til eget hverdagsliv og livskvalitet.

Til sammen var det nesten 2300 respondenter som svarte på undersøkelsen.

- Etter å ha hatt en gjennomgang av resultatene kan vi slå fast at det er store mangler i helsetilbudet til MS-pasienter. Undersøkelsen viser også at det er store geografiske forskjeller både i behandling, oppfølging og rehabiliteringstilbudet til pasientene, konstaterer Mona Enstad, generalsekretær i MS-forbundet.

                  

God informasjon er avgjørende

42 prosent oppgir i undersøkelsen at de i noen grad er misfornøyd med behandlingen og oppfølgingen de får av nevrolog og MS-sykepleier. De som ikke er fornøyde peker på dårlig informasjon, følelse av å ikke bli tatt på alvor og for dårlig tid og kunnskap om sykdommen hos helsepersonell.

Undersøkelsen viser at god informasjon om sykdommen, gjerne så tidlig som mulig i sykdomsforløpet, er avgjørende for mestring senere. Nesten halvparten av respondentene oppgir at de ikke har fått tilbud om informasjonskurs for nydiagnostiserte. Av de som har fått informasjonskurs er flertallet fornøyd med oppfølgingen i tiden etter at diagnosen ble stilt.

Undersøkelsen viser at god informasjon tidlig i sykdomsforløpet er avgjørende for mestring senere.

                         

Fysioterapi nevnes hyppig

Om lag 40 prosent av respondentene oppgir at de ikke har fått noe tilbud om rehabilitering.

Det ble også spurt spesifikt om rehabiliteringsopphold, og nesten 90 prosent av de som har vært på opphold, er i noen grad fornøyd med tilbudet de har fått.

Fysioterapi er det rehabiliteringstilbudet som flest har benyttet seg av. I de avsluttende fritekstkommentarene er fysioterapi et av de temaene som hyppig blir tatt opp. Flere understreker hvilken effekt det har på sykdomsutvikling og ikke minst livskvalitet.

- Et av de største problemene er rehabiliteringstilbudene i Norge, som per dags dato ikke er gode, verken i bedriftshelsetjenester eller i kommunene, mener Enstad.

                           

Fordommer mot MS

1 av 3 oppgir i undersøkelsen at de opplever fordommer mot MS. Dette var bakgrunnen for fotoutstillingen «PS! Jeg har MS», som skal komme fordommer om MS til livs.

- Jeg tror ofte fordommer handler om at folk ikke har nok kunnskap om hva MS er og hvor ulikt sykdommen rammer. Fordommene har nok blitt mindre enn de var før, men det er fortsatt en vei å gå, sier Enstad.

Over 80 prosent oppgir at MS har redusert deres livskvalitet, og nesten like mange sier at MS har redusert deres mulighet til å være delaktige i samfunnet slik de ønsker. I fritekstsvarene er det også mange som uttrykker nedstemthet og et behov for en psykisk ivaretakelse som de ikke har fått tilfredsstilt i helsevesenet slik oppfølgingen av MS-pasienter fungerer i dag.

     

«Var et sjokk å få MS-diagnosen som lyn fra klar himmel, men ikke noe spørsmål om hvordan det gikk med psyken.»

«Nedturen var lang og mørk. Kun tilfeldigheter og profesjonell hjelp bidro til at det endte godt.»

              

Positiv overraskelse

Den gledelige overraskelsen i undersøkelsen er at langt mer enn halvparten, nemlig 61 prosent av de som har svart på undersøkelsen forteller at det har

- Undersøkelsen viser helt tydelig at det er utfordringer som vi må jobbe med framover, sier generalsekretær Mona Enstad. (Foto: Olav Førde) 

gått bedre å leve med sykdommen enn de første trodde de de fikk påvist MS.

    

«Jeg kommer meg gjennom utfordringene sykdommen medfører. Jeg vil si at jeg har til de grader et mer begrenset, men samtidig rikere liv.»

      

- Noen opplever svært redusert livskvalitet med MS, men andre har det faktisk veldig bra. Noen får virkelig ikke den behandling og oppfølging de skal ha, mens andre føler seg fornøyde, sier Enstad

            

Viktige funn

Mona Enstad opplyser om at MS-forbundet lenge har ment at forholdene for MS-pasienter i Norge må forbedres. Medlemsundersøkelsen støtter helt klart opp om dette.

- Denne undersøkelsen viser helt tydelig at det er utfordringer som vi må jobbe med framover. Dette er en gruppe mennesker som selv sier at de har et stort tap av livskvalitet grunnet sykdom, og disse manglene i behandling og rehabilitering kan vi ikke akseptere.

- Et av de tiltakene vi vil iverksette er å besøke alle landets nevrologiske poliklinikker. Vi ønsker å kommer i dialog med MS-sykepleiere og nevrologer om hvordan MS-forbundet kan bidra til at helsetilbudet til personer med MS blir bedre.

      

Kort oppsummering av hovedfunn fra undersøkelsen: 

Nøkkeltall fra undersøkelsen

- For 35 prosent tar det 6 måneder eller mer fra lege oppsøkes for første gang, til diagnosen er stilt. 

- Store geografiske forskjeller i behandlingstilbudet. 

- 42 prosent er ikke fornøyd med behandlingstilbudet. 

- 39 prosent får ikke tilbud om rehabilitering. 

- Ingen får tilbud om behandlingsreiser til utlandet. 

- 45 prosent får ikke tilbud om informasjonskurs for nydiagnostiserte. 

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.