Hopp til hovedinnholdet

Nytt MS-blad på vei: Ti år uten forverring

Jan Erik Lund trener til sommerens store styrkeprøve, Vätternrunden på 30 mil. (Foto: Ole Kristiansen)

Les om nye medisiner, strid om ikke-godkjent medisin, cannabis mot smerter og om Jan Erik Lund. Han trener, og har ikke hatt forverring på 10 år.

Årets første MS-blad er på vei ut i postkassene. Her kan du blant annet lese om Jan Erik Lund som fikk primær progressiv MS  i 2006. Siden har han slåss for å holde sykdommen i sjakk, og for å skaffe seg jobb. Han har klart begge deler.

Av Olav Førde, MS-forbundet

Jan Erik Lund (58) fra Stokke ved Tønsberg hadde gått mye på ski. Men så begynte han å falle, helt uforklarlig, i de minste bakkene. Han ble varm og ustø bare han ryddet kvist i hagen. Og han ble tung og treg i kroppen, selv etter korte turer med hunden.

Diagnosen kom, og både lege og fysioterapeut sa han burde sette seg ned og hvile når han følte seg svimmel og sliten. Det rådet fulgte han ikke.

I stedet prøvde han sykkelen. Her merket han at balansen ikke lenger var noe problem.

- Mine balanseproblemer er verst når jeg beveger meg fremover og bakover, forklarer han.

- Når jeg sitter på sykkelen, kan jeg bruke kroppstyngden til å balansere med. 

Seks mil om dagen

Jan Erik Lund for åtte år siden. Sykkelen er aldri langt unna.
(Foto: Olav Førde)

Han begynte å sykle regelmessig og han tok hardt i.  Han merket at han var lettere i beina og mer opplagt de dagene han syklet, og det inspirerte ham.

Etter hvert syklet han seks mil to til tre dager i uken. Og det har han fortsatt med helt fram til i dag. Han har syklet Birken (9 mil) fem ganger, og til sommeren sykler han Vãttern-runden (30 mil!) for tiende gang.

Når snø og is gjør sykling vanskelig, trener han styrke og spinning. Kroppen har stort sett samme status i dag som for ti år siden.

- Jeg kan ikke vite om dette skyldes treningen alene. Jeg kan jo ha en snill type MS i utgangspunktet. Men jeg kjenner meg bedre både fysisk og mentalt når jeg har trent.

- Jeg mener ikke at mitt opplegg vil passe for alle. Det gjelder å finne sin egen vei. Fungerer ikke det ene, så prøv noe annet!

- Jeg kunne slått meg til ro med at korte spaserturer var alt jeg orket. I dag er jeg veldig glad for at jeg ikke gjorde det. 

Kamp for ny jobb

Jan Erik Lund mistet jobben noen år etter at han fikk diagnosen. Da begynte en kamp for å komme inn igjen i arbeidslivet. Hans søkte hjelp hos Nav, han tok ny utdannelse i tillegg til ingeniørutdannelsen han hadde  – hele tiden mens han søkte jobber. Men det var nytteløst. Han ble ikke en gang kalt inn til intervju.

- Det lå noen saker om meg og syklingen min på nettet, og jeg tror mange arbeidsgivere googlet meg og fikk kalde føtter når de så at jeg hadde MS!

Men han ga ikke opp. I 2013 tok han kontakt med flere statlige og kommunale foretak. Han var åpen om sin helsetilstand, og tilbød seg å jobbe seks måneder uten lønn i en praksisstilling innenfor økonomi. 

Han fikk napp hos Jernbaneverket (nå BaneNor), og det viste seg å fungere bra. Nå har han jobbet der i fem år.

– Min sjef har fortalt meg at de var spente på hvor mye fravær det ville bli på grunn av MS-sykdommen. Sjefen er ikke urolig lenger, jeg har ennå ikke hatt sykefravær.

Lund forteller at han brukte syklingen og sykkelrittene bevisst da han søkte jobber. Som et bevis på at han gjør det han kan for å holde sykdommen i sjakk.

- Jernbaneverket var fasinert av dette de første årene, og de er ikke lenger usikre på om jeg vil fungere i jobben fremover.

Åpen for nye medisiner

Jan Erik Lund går til kontroll hos nevrolog en gang i året. Han har aldri fått medisiner, men nå kommer den første bremsemedisinen mot primær progressiv MS.

- Jeg er klar over at ikke alle med min diagnose vil ha nytte av denne medisinen, men jeg vil helt klart ta dette opp med min nevrolog.

- Selv om jeg føler meg bra i dag, vet jeg ikke hvordan det vil bli i morgen. Finnes det medikamenter som kan hjelpe meg å kontrollere sykdommen, er jeg åpen for å prøve.

Primær progressiv MS

  • Symptomene kommer gradvis uten at det har vært noe attakk eller noen bedringsperiode
  • Pasientene har ofte bevegelsesvansker, balanseproblemer og spastisitet
  • 10 til 15 prosent av MS-pasienter får denne typen MS

(Kilde: MS-veilederen)

MS-bladet

MS-bladet sendes per post til alle MS-forbundets medlemmer.

Bladet legges ikke ut i sin helhet på forbundets hjemmeside, men enkeltartikler vil bli publisert i tiden fremover.

(Red.)

Torkildsen: «Kan ha gunstig effekt»

- Det er sjelden at sykdommen er helt stabil i 10 år uten medisinsk behandling, så det er absolutt ikke umulig at hardtrening kan ha gunstige effekter.

Det opplyser nevrolog og professor, Øivind Torkildsen, til MS-bladet.

– Vi tror at trening er svært gunstig, men det finnes få gode studier på om det kan stoppe sykdommen.

– Det jeg kan si, er at jeg har en del pasienter med MS som driver mye med trening, og som det går veldig bra med.

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.