Hopp til hovedinnholdet

Stamcellestudien: Høie må ta ansvar

Helseminister Bent Høie må ta ansvar for at stamcellestudien får finansiering, mener generalsekretær Mona Enstad. Her med styreleder Lars Ole Hammersland og Bent Høie under åpningen av den europeiske MS-konferansen i Oslo i mai. (Foto: Olav Førde)

MS-forbundet er bekymret over fremdriften av stamcellestudien på Haukeland. - Vi kan ikke vente et år på finansieringen, sier Mona Enstad.

Enstad er generalsekretær i MS-forbundet og har bedt om et møte med helseminister Bent Høie i denne saken. Høie finner det ikke nødvendig med et møte. Han har tillit til at de regionale helseforetakene vil finansiere studien.

Fagdirektøren i Helse Vest, Baard Christian Schem, sier imidlertid til Dagens Medisin at dette er et nasjonalt ansvar.

-  MS-forbundet er skuffet over at det ikke har vært mulig å få til et møte med politisk ledelse i denne saken, ikke minst når vi tenker på de mange som har reist og planlegger å reise utenlands for å ta behandlingen, sier Enstad.

- Vi er urolige over at Høie skyver ansvaret over på helseforetakene, her må helseminsiteren ta grep, sier Enstad.

20 millioner i året

Nasjonal kompetansetjeneste for MS har anslått at studien vil koste ca. 20 millioner kroner per år i fem år. Da vil 25 til 30 MS-pasienter få stamcelletransplantasjon hvert år.

Leder av kompetansetjenesten, Lars Bø, opplyser til ms.no at han sammen med transplantasjonsgruppen i Bergen skal søke om midler under programmet for klinisk behandlingsforskning i spesialisthelsetjenesten.

-  Midler fra dette forskningsprogrammet kan tidligst være tilgjengelig en gang i 2017. Tildelingsrammen er 20 millioner totalt for prosjektperioden per prosjekt, så dette kan ikke dekke mer enn en del av totalkostnadene i dette prosjektet, sier Bø.

Over 80 har reist

Over 80 norske MS-pasienter har så langt tatt behandlingen i utlandet. 180 vurderer å reise ut, 40 av dem står allerede på ventelister ved utenlandske klinikker. Det viser en undesøkelse gjort blant 1700 medlemmer med MS av facebookgruppen «HSCT Norge for MS, CIDP og andre autoimmune sykdommer».

Fram til mai i år var tre MS-pasienter ferdigbehandlet på Haukeland.

-  Vi har ikke tid til å vente et år på komme i gang med behandlingsstudien, sier Mona Enstad.

-  Verdifull tid går tapt og norske MS-pasienter vil fortsette å strømme til dyre, utenlandske klinikker. Dette er en ekstraordinær situasjon som krever politisk handlekraft, uttaler hun i en pressemelding (se nedenfor).

Pressemelding: Norske MS-pasienter søker hjelp i utlandet

Mange med multippel sklerose (MS) ser stamcelletransplantasjon som den eneste muligheten for å stoppe sykdommen. 80 personer med MS har de siste årene tatt behandlingen i utlandet. Mange flere planlegger å reise ut. 40 av dem står allerede på ventelister ved klinikker rundt om i verden.

Behandlingen går ut på å slå ut immunsystemet med cellegift, for så å bygge det opp på nytt ved hjelp av pasientens egne stamceller. Studier fra USA, Sverige og Canada viser svært gode resultater. Opp mot 80 prosent av pasientene er uten sykdomsaktivitet fem år etter behandlingen.

Men studiene er små og uten kontrollgruppe. Derfor vil ikke helsemyndighetene innføre dette som standardbehandling ved MS i Norge nå.

Står fram med sine sykehistorier
Behandlingen koster mellom 500.000 og en million kroner. De færreste har råd til å betale dette selv. Mange står derfor fram i lokalaviser og sosiale medier for å samle inn penger. I fjor ble det samlet inn over fem millioner kroner på denne måten.

MS-forbundet er imponert over initiativene og givergleden, men ikke alle er komfortable med å stå fram med sine sykehistorier. Det er ikke slik vi vil ha det i helse-Norge.

Behandlingen gis også her hjemme, men bare til noen få. Så langt i år har tre blitt behandlet, alle på Haukeland universitetssykehus.

Bør behandle fler i Norge
Myndighetene har gitt klarsignal for en behandlingsstudie der 25 til 30 personer per år kan få stamcelletransplantasjon. Men finansieringen er ikke på plass. Fagmiljøene har fått beskjed om å søke på knappe forskningsmidler. I beste fall vil studien først kunne starte et godt stykke ut i 2017.

Verdifull tid går tapt og norske MS-pasienter vil fortsette å strømme til dyre, utenlandske klinikker. Dette er en ekstraordinær situasjon som krever politisk handlekraft.

MS-forbundet forventer at helseministeren nå gir klare signaler til fagmiljøene om finansiering av studien, slik at flere norske MS-pasienter får denne lovende behandlingen i Norge.

Mona Enstad,
generalsekretær i MS-forbundet

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.