Hopp til hovedinnholdet

Undersøker stamcellebehandling i utlandet

(Illustrasjonsbilde: pexels.com)

Over 150 norske MS-pasienter har reist til utenlandske klinikker og tatt stamcelletransplantasjon. En spørreundersøkelse viser at pasientene opplever stor nytte av behandlingen.

Under Nevrodagene i Oslo i mars presenterte medisinstudent Tone Mari Måseidvåg de foreløpige resultatene av en spørreundersøkelse som er utarbeidet i samarbeid med Nasjonal kompetansetjeneste for MS. Spørreundersøkelsen gjennomføres på personer med MS som har tatt stamcelletransplantasjon i utlandet, og skal prøve å gi et bilde av hvordan det går med disse pasientene. Svarene som ble presentert var trukket ut av spørreundersøkelsen 31. januar. På det tidspunkt var det 64 tilgjengelige svar i databasen.

- Målet med spørreundersøkelsen er å få bedre kunnskap om hvor mange som velger denne behandlingen, og hva som kjennetegner dem som har valgt å dra til utlandet og selv betaler for den, opplyser Måseidvåg.

Spørreskjemaet spør blant annet om hva som har påvirket avgjørelsen, hvor de har blitt behandlet, hva det har kostet, hvordan de har blitt fulgt opp i ettertid, og hvordan sykdommen har vært før og etter behandlingen.

     

Skal følge opp over lengre tid

Medisinstudent Tone Mari Måseidvåg ønsker å få mer kunnskap om norske MS-pasienter som tar stamcellebehandling i utlandet. (Foto: Privat)

Det planlegges også å følge opp pasientene i oppfølgingsstudier etter 3 og 5 år. I oppfølgingsstudiene vil man kunne kartlegge hvordan pasientene har opplevd behandlingseffekten over tid.

Måseidvåg ser for seg at flere kan dra nytte av resultatene av en slik studie, og eventuelle oppfølgingsstudier.

- Det har ikke blitt forsket på denne gruppen tidligere, og det er nyttig å høre hva slags opplevelser de har hatt med HSCT i utlandet. Leger i Norge vil ha kontakt med denne pasientgruppen etter at de kommer hjem, og kan således dra nytte av opplysningene som kommer frem i studien. Dette kan også være av interesse for andre som vurderer å reise ut for å få HSCT og myndighetene, sier hun.

       

Forventninger og erfaringer

I spørreundersøkelsen blir pasientene blant annet spurt om behandlingen samsvarte med forventningene de hadde i forkant av behandlingen, og om de ville gjort det igjen.

- 63 personer har svart at de ville gjort det igjen. At mange oppgir at de er fornøyde med stamcellebehandlingen sin var som forventet, sa Måseidvåg under presentasjonen.

  

Pasientene svarte blant annet:

«…Jeg ville gjort alt for å slippe plagene jeg hadde da jeg hadde MS.»

«Jeg har fått et liv igjen…»

«Det har gått kort tid siden behandlingen, og jeg vet ikke utbytte enda…»

 

For strenge kriterier i Norge?

Bare to personer som har gjennomført undersøkelsen oppfylte de norske kriteriene for stamcelletransplantasjon, men det var et langt større antall som hadde god effekt av behandlingen. Pasientene med attakkvis MS rapporterte en EDSS-forbedring på 1,1 i snitt.

Ifølge Måseidvåg var EDSS-forbedringen statistisk signifikant for pasientene med attakkvis MS, men ikke for dem med primær progressiv MS og sekundær progressiv MS.

- Det er interessant at mange av de som ikke oppfyller de norske kriteriene rapporterte om god effekt i studien vår. Det kan tenkes at de norske kriteriene er for strenge.

   

Det er fortsatt mulig å delta

Spørreundersøkelsen vil bli holdt åpen ut 2017. Når året er omme vil det komme en mer omfattende rapport fra undersøkelsen.

  

Send navn og postadresse til stig.wergeland@helse-bergen.no. Du vil deretter motta brev med fremgangsmåte for tilgang til det web-baserte spørreskjemaet. 

Spørreundersøkelse: Livet med MS

Vi vil gjennomføre en spørreundersøkelse for å kartlegge oppfatningene om eget liv og behandling blant personer med MS.

Undersøkelsen tar ca. 5 minutter og er helt anonym.

Ta undersøkelsen

Lokallag

Developed by Aplia - Powered by eZ PublishPersonvern

Dette nettstedet bruker informasjonskapsler. Les mer om informasjonskapsler her. Ikke vis denne meldingen igjen.